Wie macht ihr das mit dem MRT? Wie oft? Ich würde es am liebsten garnicht machen....
Ich würde mich sehr über Antworten freuen. Liebe Grüße
Halli Hallo!
Halli Hallo!
Ich bin neu hier, bin 33 Jahre alt und habe zwei Kinder. Ich habe die gesicherte Diagnose MS vor einem Jahr bekommen, hatte aber Jahre davor schon Symptome. Nehme jetzt seit einem Jahr Tecfidera. Ich versuche die Krankheit zu akzeptieren, klappen tut das nicht wirklich, ich verdränge es eher, manchmal hab ich echt schlimme Tage wo ich einfach nur hoffnungslos bin und mich die Angst vor der Zukunft zerfrisst. Wie kommt ihr klar? Habt ihr sonst Tipps was Ernährung angeht oder nimmt ihr Vitamine?
Wie macht ihr das mit dem MRT? Wie oft? Ich würde es am liebsten garnicht machen....
Ich würde mich sehr über Antworten freuen. Liebe Grüße
Wie macht ihr das mit dem MRT? Wie oft? Ich würde es am liebsten garnicht machen....
Ich würde mich sehr über Antworten freuen. Liebe Grüße
Halli Hallo!
Hallo Dates!
...dann mal herzlich Willkommen hier!
Ich habe meine Diagnose noch recht frisch (Dezember 2016). In der kurzen Zeit habe ich jetzt schon festgestellt, dass wirklich jeder anders damit umgeht. So wie es unzählige verschiedene Symptome und Medikamente gibt, so unterschiedlich gehen die Menschen an diese Krankheit heran.
Nach dem ersten Schock war das Thema für mich z. B. erstmal durch. Aber nur für mich! Die Reaktionen meiner Familie und Freunde waren für mich sehr belastend....oft hatte ich das Gefühl, ich müsse andere trösten. Wie seltsam ist das denn? Mein Schub war wirklich schwer....ich konnte das rechte Bein nicht mehr bewegen. Die Rückbildung begann aber schon vor dem KH Aufenthalt und nach der Cortisonstoßtherapie mit ihren doofen Nebenwirkungen und zweimal die Woche KG ist es jetzt (ca. 6 Wochen später) so gut wie nicht mehr spürbar.
Die anderen Zipperlein, die ich vorher nie auf eine schlimme Krankheit geschoben hätte, merke ich nun dafür umso deutlicher. Heiße Füße mal hier, kribbelnde Hände mal dort.....Damit kann ich aber leben!
Die Basistherapie mit Copaxone habe ich auch sehr zeitnah angefangen. Schließlich möchte ich ja auch so schnell wie möglich wissen, ob es das richtige Medikament für mich ist (frühestens mit dem übernächsten CT).
Wie gesagt, ich für mich bin großteils im Reinen mit mir und der Krankheit. Ändern kann ich es nicht! Allerdings bereue ich mittlerweile meinen offenen Umgang mit dem Thema. Im Nachhinein hätte ich es lieber nicht erzählt. All zu oft kommen irgendwelche unqualifizierten Fragen (gehst Du jetzt in Rente????? Hallo....ich bin 40 Jahre alt) oder ungebetene Anrufe (Also ich war da bei einem Arzt und der hat eine Tochter mit MS und da musst du mal hingehen....Blablabla!!!!).
In solchen Momenten fällt es sogar mir schwer, mich "normal" oder gar "gesund" zu fühlen....und das ist doch das Wichtigste überhaupt.
Ich wünsch Dir alles Gute
Katja
...dann mal herzlich Willkommen hier!
Ich habe meine Diagnose noch recht frisch (Dezember 2016). In der kurzen Zeit habe ich jetzt schon festgestellt, dass wirklich jeder anders damit umgeht. So wie es unzählige verschiedene Symptome und Medikamente gibt, so unterschiedlich gehen die Menschen an diese Krankheit heran.
Nach dem ersten Schock war das Thema für mich z. B. erstmal durch. Aber nur für mich! Die Reaktionen meiner Familie und Freunde waren für mich sehr belastend....oft hatte ich das Gefühl, ich müsse andere trösten. Wie seltsam ist das denn? Mein Schub war wirklich schwer....ich konnte das rechte Bein nicht mehr bewegen. Die Rückbildung begann aber schon vor dem KH Aufenthalt und nach der Cortisonstoßtherapie mit ihren doofen Nebenwirkungen und zweimal die Woche KG ist es jetzt (ca. 6 Wochen später) so gut wie nicht mehr spürbar.
Die anderen Zipperlein, die ich vorher nie auf eine schlimme Krankheit geschoben hätte, merke ich nun dafür umso deutlicher. Heiße Füße mal hier, kribbelnde Hände mal dort.....Damit kann ich aber leben!
Die Basistherapie mit Copaxone habe ich auch sehr zeitnah angefangen. Schließlich möchte ich ja auch so schnell wie möglich wissen, ob es das richtige Medikament für mich ist (frühestens mit dem übernächsten CT).
Wie gesagt, ich für mich bin großteils im Reinen mit mir und der Krankheit. Ändern kann ich es nicht! Allerdings bereue ich mittlerweile meinen offenen Umgang mit dem Thema. Im Nachhinein hätte ich es lieber nicht erzählt. All zu oft kommen irgendwelche unqualifizierten Fragen (gehst Du jetzt in Rente????? Hallo....ich bin 40 Jahre alt) oder ungebetene Anrufe (Also ich war da bei einem Arzt und der hat eine Tochter mit MS und da musst du mal hingehen....Blablabla!!!!).
In solchen Momenten fällt es sogar mir schwer, mich "normal" oder gar "gesund" zu fühlen....und das ist doch das Wichtigste überhaupt.
Ich wünsch Dir alles Gute
Katja
Zuletzt geändert von Natalie08 am 7. Februar 2017, 18:40, insgesamt 1-mal geändert.
Halli Hallo!
Hi Dates,
Aber vor was hast du Angst?
Der MS, dem nächsten Schub?
Das dir morgen jemand ins Auto fährt? Das dein Kind die Schule nicht packt?
Vor was?
Was morgen passiert kann dir nur die Dame mit der Glaskugel sagen!
Die MS Diagnose gilt zwar (meist) Lebeneslänglich, aber keiner kann dir sagen wie die MS bei dir verläuft.
Ebenso kann keiner sagen, wie sein Leben die nächsten Jahre verläuft.
Man kann zwar planen, aber je nach Plan ist der schon nach wenigen Tagen hinfällig.
Wenn du mit deiner Zukunftsangst nicht alleine zurecht kommst, hol dir schnell proffessionelle hilfe bei einem Psychotherapeuten!
Es gibt zwar X-MS Diäten, aber die wiedersprechen sich nicht nur, sondern funktionieren meistens nur beim Buchautor und ganz wenigen anderen. Wobei man nicht weiß, ob es daran liegt, das die MS inaktiv ist oder die Ernährung doch was bringt, wie auch bei den ganzen MS Medikamenten.
Zum Thema Vitamine:
Nur wenn ein Bluttest einen Mangel nachgewiesen hat, soll man Vitamine nehmen!
Zuivele oder falsche Dosierungen können auch gefährlich sein!
(nach 6 Monaten sollten die meisten Therapien den Wirkspiegel erreicht haben, aber gibt halt keine Garantie das die Therapie bei dir überhaupt eine Wirkung hat.)
Wenn ein Arzt bei einem Schub erst ein MRT machen will, such dir schnell einen neuen Arzt, denn ein MRT eignet sich nicht zur Schubdiagnose!
Und zwar auf verschiedene Arten..
Du kannst "Vogel Strauß" spielen und hofen das nichts passiert oder dich ganz bewusst gegen eine Therapie eintscheiden und die evtl. Konsequenzen bewust ertragen und dich nicht darüber beschweren.
Wichtig ist dabei, kein Arzt kann dir sagen, wie die MS bei dir verläuft und es gibt viele MSler die keine Therapie machen und alle paar Jahre mal einen leichten Schub haben.
Sorry für die harten Worte, aber ich denke das du gerade genügen Samthandschuhe um dich herum hast.
Grüße
susaen
Im Sommer wird bei mir die MS Diagnose 18 Jahre und ich 36... also das halbe leben schon.Dates hat geschrieben: Ich versuche die Krankheit zu akzeptieren, klappen tut das nicht wirklich, ich verdränge es eher, manchmal hab ich echt schlimme Tage wo ich einfach nur hoffnungslos bin und mich die Angst vor der Zukunft zerfrisst. Wie kommt ihr klar?
Aber vor was hast du Angst?
Der MS, dem nächsten Schub?
Das dir morgen jemand ins Auto fährt? Das dein Kind die Schule nicht packt?
Vor was?
Was morgen passiert kann dir nur die Dame mit der Glaskugel sagen!
Die MS Diagnose gilt zwar (meist) Lebeneslänglich, aber keiner kann dir sagen wie die MS bei dir verläuft.
Ebenso kann keiner sagen, wie sein Leben die nächsten Jahre verläuft.
Man kann zwar planen, aber je nach Plan ist der schon nach wenigen Tagen hinfällig.
Wenn du mit deiner Zukunftsangst nicht alleine zurecht kommst, hol dir schnell proffessionelle hilfe bei einem Psychotherapeuten!
Bei MS hießt es nur, gesunde Ernährung. Mehr nicht.Dates hat geschrieben: Habt ihr sonst Tipps was Ernährung angeht oder nimmt ihr Vitamine?
Es gibt zwar X-MS Diäten, aber die wiedersprechen sich nicht nur, sondern funktionieren meistens nur beim Buchautor und ganz wenigen anderen. Wobei man nicht weiß, ob es daran liegt, das die MS inaktiv ist oder die Ernährung doch was bringt, wie auch bei den ganzen MS Medikamenten.
Zum Thema Vitamine:
Nur wenn ein Bluttest einen Mangel nachgewiesen hat, soll man Vitamine nehmen!
Zuivele oder falsche Dosierungen können auch gefährlich sein!
Ein MRT wird normal nach ca. 6 Monaten nach Therapiebeginn gemacht, dann hat man ein "Baseline" MRT, und dann je nach laune, bzw. bei einigen Therapie muss man alle paar Monate ein MRT machen.Dates hat geschrieben: Wie macht ihr das mit dem MRT? Wie oft?
(nach 6 Monaten sollten die meisten Therapien den Wirkspiegel erreicht haben, aber gibt halt keine Garantie das die Therapie bei dir überhaupt eine Wirkung hat.)
Wenn ein Arzt bei einem Schub erst ein MRT machen will, such dir schnell einen neuen Arzt, denn ein MRT eignet sich nicht zur Schubdiagnose!
Auch das ist möglich.Dates hat geschrieben: Ich würde es am liebsten garnicht machen....
Und zwar auf verschiedene Arten..
Du kannst "Vogel Strauß" spielen und hofen das nichts passiert oder dich ganz bewusst gegen eine Therapie eintscheiden und die evtl. Konsequenzen bewust ertragen und dich nicht darüber beschweren.
Wichtig ist dabei, kein Arzt kann dir sagen, wie die MS bei dir verläuft und es gibt viele MSler die keine Therapie machen und alle paar Jahre mal einen leichten Schub haben.
Sorry für die harten Worte, aber ich denke das du gerade genügen Samthandschuhe um dich herum hast.
Grüße
susaen
Halli Hallo!
Hallo Katja, danke für deine Antwort. Ich habe genau die selbe Erfahrung wie du gemacht, am besten garnicht darüber reden, verstehen können sie uns eh nicht, aber trotzdem wissen sie alles besser:-)
Hallo susaen, auch dir danke für deine Antwort. Du brauchst dich für deine '' harten '' Worte nicht entschuldigen... Im Gegenteil, ich danke dir dafür... Aber wie kommst du darauf dass ich genug Samthandschuhe um mich herum habe? Das ist nämlich überhaupt nicht der Fall.......
Aber zu oft MRTs sind doch auch gesundheitsschädlich oder? Machst du sie alle paar Monate? Machst du eine Therapie und wie geht's dir mit den 18 Jahren MS?
Liebe Grüße
Hallo susaen, auch dir danke für deine Antwort. Du brauchst dich für deine '' harten '' Worte nicht entschuldigen
... Im Gegenteil, ich danke dir dafür... Aber wie kommst du darauf dass ich genug Samthandschuhe um mich herum habe? Das ist nämlich überhaupt nicht der Fall....... Aber zu oft MRTs sind doch auch gesundheitsschädlich oder? Machst du sie alle paar Monate? Machst du eine Therapie und wie geht's dir mit den 18 Jahren MS?
Liebe Grüße
Halli Hallo!
Hallo Dates,
willkommen hier im Forum.
diffuse Zukunftsängste plagen sicherlich jeden Mal. Mit kleineren Kindern und einer MS Erkrankung wahrscheinlich dann öfters. Lass das aber nicht dein Leben bestimmen. Susaen hat das schön beschrieben.
Konkret zu deinen Fragen: Nur aus meiner persönlichen Situation, die sicherlich nicht das Maß der Dinge ist.
MRT: einmal im Jahr. Dazu muss ich erwähnen, dass ich die Diagnose "erst" seit 2 1/2 Jahren habe.
Vitamine: ich bekomme Vitamin B 12 als Spritze ( Mangel ist festgestellt), Vitamin D in den Wintermonaten ( Mangel ist festgestellt) dann nehme ich noch Omega 3 Kapseln
Ernährung: ich achte auf gesunde Ernährung allgemein. Salami esse ich keine mehr, wenig Fleisch,
Ich nehme auch Tecfidera,
Birgit
willkommen hier im Forum.
diffuse Zukunftsängste plagen sicherlich jeden Mal. Mit kleineren Kindern und einer MS Erkrankung wahrscheinlich dann öfters. Lass das aber nicht dein Leben bestimmen. Susaen hat das schön beschrieben.
Konkret zu deinen Fragen: Nur aus meiner persönlichen Situation, die sicherlich nicht das Maß der Dinge ist.
MRT: einmal im Jahr. Dazu muss ich erwähnen, dass ich die Diagnose "erst" seit 2 1/2 Jahren habe.
Vitamine: ich bekomme Vitamin B 12 als Spritze ( Mangel ist festgestellt), Vitamin D in den Wintermonaten ( Mangel ist festgestellt) dann nehme ich noch Omega 3 Kapseln
Ernährung: ich achte auf gesunde Ernährung allgemein. Salami esse ich keine mehr, wenig Fleisch,
Ich nehme auch Tecfidera,
Birgit
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Halli Hallo!
Hallo Dates,
auch ich heiße dich willkommen hier im Forum !
Schön, dass du den Weg hier ins Forum gefunden hast.
Du bist nicht alleine !!!
Auch ich hatte anfangs einige Probleme, die Krankheit zu akzeptieren.
Jetzt im Februar bin ich seit gut 20 Jahren mit meiner Freundin MS zusammen (Dia 97).
Mache dir nicht zu viele Sorgen. In der Regel stirbt man nicht an MS und das Leben geht weiter.
Du wirst irgendwann lernen, dich mit der Krankheit zu arrangieren.
Wie gesagt. Das Leben geht weiter. Nur etwas anders.
Man sollte vielleicht auf die eine oder andere Sache Rücksicht nehmen und gewisse
Umstände berücksichtigen.
Ich arbeite zwar nicht mehr, laufe aber immer noch durch die Gegend
und lebe selbständig.
Die MS bremst einen ein bisschen aus, bringt einen aber nicht zum Stillstand.
Wenn du ein wenig auf dich und deine MS (jeder Patient hat seine eigene MS)
achtest, wird alles auch ganz gut klappen.
Also. Kopf hoch und mit Zuversicht in die Zukunft !
LG, Jörg
auch ich heiße dich willkommen hier im Forum !
Schön, dass du den Weg hier ins Forum gefunden hast.
Du bist nicht alleine !!!
Auch ich hatte anfangs einige Probleme, die Krankheit zu akzeptieren.
Jetzt im Februar bin ich seit gut 20 Jahren mit meiner Freundin MS zusammen (Dia 97).
Mache dir nicht zu viele Sorgen. In der Regel stirbt man nicht an MS und das Leben geht weiter.
Du wirst irgendwann lernen, dich mit der Krankheit zu arrangieren.
Wie gesagt. Das Leben geht weiter. Nur etwas anders.
Man sollte vielleicht auf die eine oder andere Sache Rücksicht nehmen und gewisse
Umstände berücksichtigen.
Ich arbeite zwar nicht mehr, laufe aber immer noch durch die Gegend
und lebe selbständig.
Die MS bremst einen ein bisschen aus, bringt einen aber nicht zum Stillstand.
Wenn du ein wenig auf dich und deine MS (jeder Patient hat seine eigene MS)
achtest, wird alles auch ganz gut klappen.
Also. Kopf hoch und mit Zuversicht in die Zukunft !
LG, Jörg
Halli Hallo!
Hallo Birgit, Hallo Jörg, vielen Dank für eure Antworten. Das tut schon gut sich hier auszutauschen und man fühlt sich nicht alleine damit, vorallem wie ihr bestimmt wisst können uns '' gesunde''nicht wirklich verstehen. Ich denke dass ich einfach noch Zeit brauche damit klar zu kommen, im Vergleich zu letztem Jahr ist es ja auch schon besser.
Bei mir wurde ein Vitamin-D Mangel festgestellt, ich nehme seit einigen Monaten 50.000IU pro Woche, vitamin B hat mir meine Ärztin gegen das Kribbeln verschrieben...... Ab und zu lass ich mich auch blutig schroefpen, am Nacken, Rücken und den Beinen, das tut wirklich gut.
@Jörg... Porzellanhochzeit feierst du also diesen Monat, mein lieber Scholli
Bei mir wurde ein Vitamin-D Mangel festgestellt, ich nehme seit einigen Monaten 50.000IU pro Woche, vitamin B hat mir meine Ärztin gegen das Kribbeln verschrieben...... Ab und zu lass ich mich auch blutig schroefpen, am Nacken, Rücken und den Beinen, das tut wirklich gut.
@Jörg... Porzellanhochzeit feierst du also diesen Monat, mein lieber Scholli
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Halli Hallo!
http://www.netmoms.de/tipps/porzellanho ... geschenke/
Jetzt musste ich erst einmal googeln, was Porzellan Hochzeit ist.
Auch wenn man es sich natürlich denken kann.
Von der MS hätte ich gerne die Scheidung.
Ich will das nicht mehr ...
Birgit: Auch keine Pizza Salami ??? Man sollte sich nicht alles verbieten.
Ich bin der Meinung, dass man mit der Änderung seiner Lebensumstände keinen
wirklich gravierenden Einfluss auf die MS nehmen kann !
Aber ein wenig Vit D und Mg nehme ich auch. Ist aber mehr für das eigene Gewissen,
vermute ich.
Macht euch einen möglichst angenehmen Tag.
Ein gesunder Mensch, wird die Krankheit nie wirklich nachempfinden können.
Das hätte ich vor der Dia auch nicht gekonnt.
LG, Jörg
Halli Hallo!
Hallo und ??-lich willkommen hier bei uns!!!
Hab auch meine Diag seit 2 1/2 Jahren und eine kleine Tochter zu Hause!!
Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Aber es kommt auch wieder Licht am Ende des Tunnels
Habe jetzt seit 1 Woche Tec da ch plegridy und Aubagio nicht vertragen habe
Aber auch ich habe diese Ängste gehabt Bzw zum Teil noch heute.
Vor allem wenn ich wir zur Zeit in der Klinik liege (stosstherapie mit 2g Kortison)
Da ein Schub von vor 3 Wochen nu h immer noch sehr ärgert.
Hab auch meine Diag seit 2 1/2 Jahren und eine kleine Tochter zu Hause!!
Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Aber es kommt auch wieder Licht am Ende des Tunnels
Habe jetzt seit 1 Woche Tec da ch plegridy und Aubagio nicht vertragen habe
Aber auch ich habe diese Ängste gehabt Bzw zum Teil noch heute.
Vor allem wenn ich wir zur Zeit in der Klinik liege (stosstherapie mit 2g Kortison)
Da ein Schub von vor 3 Wochen nu h immer noch sehr ärgert.
Halli Hallo!
Es klappt wieder nicht ..... ahhhhc
Hallo und ??-lich willkommen hier bei uns!!!
Hab auch meine Diag seit 2 1/2 Jahren und eine kleine Tochter zu Hause!!
Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Aber es kommt auch wieder Licht am Ende des Tunnels
Habe jetzt seit 1 Woche Tec da ch plegridy und Aubagio nicht vertragen habe
Aber auch ich habe diese Ängste gehabt Bzw zum Teil noch heute.
Vor allem wenn ich wir zur Zeit in der Klinik liege (stosstherapie mit 2g Kortison)
Da ein Schub von vor 3 Wochen mich immer noch sehr Ärger
Aber meine beste Therapie ist meine kleine Tochter
Also hier gibts immer ein offenes Ohr und tolle Ratschläge
Auch wenn ich nicht viel schreibe lese mehr
Hallo und ??-lich willkommen hier bei uns!!!
Hab auch meine Diag seit 2 1/2 Jahren und eine kleine Tochter zu Hause!!
Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Aber es kommt auch wieder Licht am Ende des Tunnels
Habe jetzt seit 1 Woche Tec da ch plegridy und Aubagio nicht vertragen habe
Aber auch ich habe diese Ängste gehabt Bzw zum Teil noch heute.
Vor allem wenn ich wir zur Zeit in der Klinik liege (stosstherapie mit 2g Kortison)
Da ein Schub von vor 3 Wochen mich immer noch sehr Ärger
Aber meine beste Therapie ist meine kleine Tochter
Also hier gibts immer ein offenes Ohr und tolle Ratschläge
Auch wenn ich nicht viel schreibe lese mehr
Zuletzt geändert von tea1982 am 11. Februar 2017, 19:31, insgesamt 1-mal geändert.
