Hallo Leute,
ich hab vor 2 Jahren die Diagnose bekommen. Jetzt fange ich wieder eine Therapie an.
Mir geht es glaub ich wie vielen hier. Ich bin auf der Suche nach Antworten und Erklärungen und kann bzw möchte nicht unbedingt mit meiner Familie so viel darüber sprechen, weil ich sie nicht zusätzlich belasten will.
Ich hoffe ich finde hier ein paar Gleichgesinnte, denn mir hilft es sehr wenn jemand versteht wie es einem geht.
LG mara
hallihallo
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von Gast
Am
hallihallo
Zuletzt geändert von Gast am 9. Februar 2013, 16:35, insgesamt 1-mal geändert.
hallihallo
Hallo Mara,
ich kann dich gut verstehen. Mir geht es genauso. Ich erzähle meiner Familie selten etwas, vor allem wenn es mir auch nicht so gut geht. Ich weiß sie können mir nicht wirklich helfen. Ich mag dann auch nicht die ständigen Fragen wie es mir geht und was "wir" tun können, geht es dir wieder besser usw.
Aber ob das immer so gut ist nicht darüber zu reden mit der Familie, ich glaube nicht.
Deine Familie muss ja auch damit klar kommen und will es verstehen und will dir vor allem eine Stütze sein und dir helfen. Sie haben sicher auch viele Fragen.
Ja ich weiß, ich mache es nicht und mein Mann nimmt es mir auch oft übel, dass ich nicht mit ihm darüber rede. Aber ich halte mich trotzdem immer noch zurück. Diagnose 2008
Daher bin ich froh, hier im Forum zu sein. Ich lese hier viel, schreibe aber seltener. aber man erfährt immer wieder Wichtiges und Neues.
Dir noch ein schönes Wochenende
LG Kussel
ich kann dich gut verstehen. Mir geht es genauso. Ich erzähle meiner Familie selten etwas, vor allem wenn es mir auch nicht so gut geht. Ich weiß sie können mir nicht wirklich helfen. Ich mag dann auch nicht die ständigen Fragen wie es mir geht und was "wir" tun können, geht es dir wieder besser usw.
Aber ob das immer so gut ist nicht darüber zu reden mit der Familie, ich glaube nicht.
Deine Familie muss ja auch damit klar kommen und will es verstehen und will dir vor allem eine Stütze sein und dir helfen. Sie haben sicher auch viele Fragen.
Ja ich weiß, ich mache es nicht und mein Mann nimmt es mir auch oft übel, dass ich nicht mit ihm darüber rede. Aber ich halte mich trotzdem immer noch zurück. Diagnose 2008
Daher bin ich froh, hier im Forum zu sein. Ich lese hier viel, schreibe aber seltener. aber man erfährt immer wieder Wichtiges und Neues.
Dir noch ein schönes Wochenende
LG Kussel
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von Gast
Am
hallihallo
Hallo Kussel, hallo Mara,
mich nervt immer wieder die Frage "wie geht`s Dir?" "besser als gestern?" usw.
Meine Antwort meistens "ist o.k" u.ä.
Kanns mir noch so mies gehen.
Ich weiß zwar, dass meine Schwester, mein Bruder und Bekannte mir helfen wollen, aber in meinem Leben vor der Diagnose war ich es gewohnt, mich fast alleine durchzuschlagen.
In den ersten Monaten nach meiner Diagnose 2010 hab ich sehr viel erzählt und erklärt.
Inzwischen versuch ich bei solchen Fragen meist, ein anderes Thema zu bringen.
Es scheint für meine Leute immer noch nicht erklärbar zu sein, dass durch meine 3-monatlich wiederkehrenden Aufenthalte in der Klinik mit Kortison, Mitox keine Besserung eintritt, sondern nur, wenn ich Glück habe, ein evtl. Stillstand der Verschlechterung erreicht wird.. Obwohl ich dies schon 100mal erklärt habe.
Natürlich habe ich auch Zeiten, wo ich dankbar bin, wenn sich jemand nach meinem Befinden erkundigt.
Wünsch Euch noch ein schönes Wochenende.
Bertram
mich nervt immer wieder die Frage "wie geht`s Dir?" "besser als gestern?" usw.
Meine Antwort meistens "ist o.k" u.ä.
Kanns mir noch so mies gehen.
Ich weiß zwar, dass meine Schwester, mein Bruder und Bekannte mir helfen wollen, aber in meinem Leben vor der Diagnose war ich es gewohnt, mich fast alleine durchzuschlagen.
In den ersten Monaten nach meiner Diagnose 2010 hab ich sehr viel erzählt und erklärt.
Inzwischen versuch ich bei solchen Fragen meist, ein anderes Thema zu bringen.
Es scheint für meine Leute immer noch nicht erklärbar zu sein, dass durch meine 3-monatlich wiederkehrenden Aufenthalte in der Klinik mit Kortison, Mitox keine Besserung eintritt, sondern nur, wenn ich Glück habe, ein evtl. Stillstand der Verschlechterung erreicht wird.. Obwohl ich dies schon 100mal erklärt habe.
Natürlich habe ich auch Zeiten, wo ich dankbar bin, wenn sich jemand nach meinem Befinden erkundigt.
Wünsch Euch noch ein schönes Wochenende.
Bertram
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von Gast
Am
hallihallo
Hallo an alle,
Kenne diese Problematik auch nur zu gut, aber wer tut dass nicht von uns...
Ich bin auch jemand der lieber schweigt, da die meisten es eh nicht nachempfinden können wie sich verschiedene Symptome anfühlen....
Wenn mich jemand fragt lautet meine Antwort "den Umständen entsprechend".
Daher finde ich das Forum einfach klasse, bin zwar keiner der oft was schreibt aber trotzdem schaue ich täglich hier vorbei.
Diagnose 2/12, w, 26 Jahre
Kenne diese Problematik auch nur zu gut, aber wer tut dass nicht von uns...
Ich bin auch jemand der lieber schweigt, da die meisten es eh nicht nachempfinden können wie sich verschiedene Symptome anfühlen....
Wenn mich jemand fragt lautet meine Antwort "den Umständen entsprechend".
Daher finde ich das Forum einfach klasse, bin zwar keiner der oft was schreibt aber trotzdem schaue ich täglich hier vorbei.
Diagnose 2/12, w, 26 Jahre
hallihallo
Hallo Bertram, hallo Fee,
ja diese Problematik kennen wohl alle.
Aber die Fragen nach dem Befinden und das ständig, mag ich nicht.
Mein Mann hat den wunderbaren Spruch drauf: Alles wieder gut?
Da kann ich dann an die Decke gehen oder ihn!
Ich weiß zwar, dass er da hilflos ist (er kann mit Krankheiten nicht nicht umgehen), weil er nicht weiß was er machen soll,deswegen dieser Spruch. Aber ich kann oft auch nicht erklären was mit mir los ist.
Daher bin ich ruhig und sage meistens nichts.
LG Kussel
ja diese Problematik kennen wohl alle.
Aber die Fragen nach dem Befinden und das ständig, mag ich nicht.
Mein Mann hat den wunderbaren Spruch drauf: Alles wieder gut?
Da kann ich dann an die Decke gehen oder ihn!
Ich weiß zwar, dass er da hilflos ist (er kann mit Krankheiten nicht nicht umgehen), weil er nicht weiß was er machen soll,deswegen dieser Spruch. Aber ich kann oft auch nicht erklären was mit mir los ist.
Daher bin ich ruhig und sage meistens nichts.
LG Kussel
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von Gast
Am
hallihallo
Hallo ihr lieben!
Mich nervt am meisten der Satz: "Du musst dich jetzt einfach damit abfinden und die Krankheit annehmen." Das ist immer leichter gesagt als getan...
Ja ich rede schon auch mit meiner Familie und meinen Freunden, sie wollen mich ja auch verstehen, nur werden sie das nie können. Eine Gefühlsstörung zu beschreiben ist eben nicht einfach. Deshalb habe ich mich jetzt hier angemeldet. Hier schreiben und antworten menschen, die die Gefühle und Störungen kennen und nachvollziehen können.
Ich wünsche euch ein schönes we,
LG mara
Mich nervt am meisten der Satz: "Du musst dich jetzt einfach damit abfinden und die Krankheit annehmen." Das ist immer leichter gesagt als getan...
Ja ich rede schon auch mit meiner Familie und meinen Freunden, sie wollen mich ja auch verstehen, nur werden sie das nie können. Eine Gefühlsstörung zu beschreiben ist eben nicht einfach. Deshalb habe ich mich jetzt hier angemeldet. Hier schreiben und antworten menschen, die die Gefühle und Störungen kennen und nachvollziehen können.
Ich wünsche euch ein schönes we,
LG mara
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von Gast
Am
hallihallo
Hallo Mara,
genau meine Worte....
Keiner "gesunder" kann Gefühlsstörungen oder ähnliches Nachempfinden (was auch kein Vorwurf sein soll).
Ich denke da verstehen sich mal hauptsächlich die MS`ler untereinander, daher bin ich einfach froh über das Forum.
Wie alt bist du wenn ich Fragen darf?
LG
Fee
genau meine Worte....
Keiner "gesunder" kann Gefühlsstörungen oder ähnliches Nachempfinden (was auch kein Vorwurf sein soll).
Ich denke da verstehen sich mal hauptsächlich die MS`ler untereinander, daher bin ich einfach froh über das Forum.
Wie alt bist du wenn ich Fragen darf?
LG
Fee
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von Gast
Am
hallihallo
Hallo fee,
Ja das Forum ist schon so eine Art Therapie. Man schreibt mit anderen denen es genauso geht.
Ich bin (noch) 26
also meiner Meinung nach viel zu jung um krank zu sein :*) naja man sucht sich's ja nicht aus...
Wie kommst Du denn klar? Bist ja in meinem Alter... Spritzt Du?
Lg
Ja das Forum ist schon so eine Art Therapie. Man schreibt mit anderen denen es genauso geht.
Ich bin (noch) 26
also meiner Meinung nach viel zu jung um krank zu sein :*) naja man sucht sich's ja nicht aus... Wie kommst Du denn klar? Bist ja in meinem Alter... Spritzt Du?
Lg
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von Gast
Am
hallihallo
Guten morgen Mara,
ja es geh soweit, war nach meiner Diagnose erst mal ein halbes Jahr daheim, da ich überhaupt nicht zurecht kam mit der Diagnose, hatte Zukunftsängste, Angst davor das man irgendwann allein da steht. Mir ging es auf deutsch gesagt besch.....!
Habe jetzt im Januar wieder meine Arbeit aufgenommen und was soll ich sagen "es geht mir eigentlich ganz gut" bis auf ein paar kleine "Problemchen" wie Sensistörungen, immer wieder plötzlich auftretende Müdigkeit, etwas tollpatisch was die Hände betrifft usw.
Ich spritze (bzw. mein Mann) seit September 2012 Avonex.
Vertrage es einigermaßen. Leider immer einem Tag nach dem Spritzen unter heftigen Kopfschmerzen die ich nicht mal mit Ibu 600 in den Griff bekomme, sowie Schlappheit und Gliederschmerzen. Aber was soll man machen?!
Wie verläuft bei dir das ganze? Wie kommst du zurecht? Welche Therapie willst du beginnen?
LG und einen schönen Sonntag
ja es geh soweit, war nach meiner Diagnose erst mal ein halbes Jahr daheim, da ich überhaupt nicht zurecht kam mit der Diagnose, hatte Zukunftsängste, Angst davor das man irgendwann allein da steht. Mir ging es auf deutsch gesagt besch.....!
Habe jetzt im Januar wieder meine Arbeit aufgenommen und was soll ich sagen "es geht mir eigentlich ganz gut" bis auf ein paar kleine "Problemchen" wie Sensistörungen, immer wieder plötzlich auftretende Müdigkeit, etwas tollpatisch was die Hände betrifft usw.
Ich spritze (bzw. mein Mann) seit September 2012 Avonex.
Vertrage es einigermaßen. Leider immer einem Tag nach dem Spritzen unter heftigen Kopfschmerzen die ich nicht mal mit Ibu 600 in den Griff bekomme, sowie Schlappheit und Gliederschmerzen. Aber was soll man machen?!
Wie verläuft bei dir das ganze? Wie kommst du zurecht? Welche Therapie willst du beginnen?
LG und einen schönen Sonntag
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von Gast
Am
hallihallo
Hi fee,
Also bei mir war's so: ich hab im November 2010 die Diagnose erhalten. Hab dann im Februar 2011 mit rebif begonnen. War aber immer fast die ganze Woche krank. Da ich zu der Zeit noch studiert habe, konnte ich mir die Zeit einigermaßen einteilen. Ich hatte aber immer mehr Panik mit dem spritzenautomat, sodass ich fast immer weinte und extrem zitterte sobald es wieder soweit war. Das ging 2 Monate so, dann fuhr ich für 3 Wochen nach Mexiko und konnte das ganze zeug nicht mitnehmen, da wir mit dem Rucksack unterwegs waren. Also hab ich es abgesetzt und nicht mehr angefangen. Ich konnte einfach nicht verstehen, wie mir etwas helfen sollte, wenn sich mein Körper so dagegen wehrt.
Tja und jetzt hab ich einen ziemlich heftigen Schub und werde jetzt avonex mi dem pen versuchen. Am 21.02. gehts los. Mal sehen wie es wird. Bin jetzt auch bei einem andern Arzt, ich war vorher in der Klinik. Und jetzt bin ich frohen Mutes dass das hinhaut. Ich bin auch berufstätig aber mein Arbeitgeber hat volles Verständnis. Da hab ich echt Glück.
Ich trinke übrigens während des schubes 2 Liter salbeitee und muss sagen, es wird besser...
Wie ist dein Arbeitgeber in der Hinsicht drauf? Hast u starke Nebenwirkungen vom avonex, oder hält es sich in Grenzen? Wie gehts dir mit dem pen?
LG mara
Also bei mir war's so: ich hab im November 2010 die Diagnose erhalten. Hab dann im Februar 2011 mit rebif begonnen. War aber immer fast die ganze Woche krank. Da ich zu der Zeit noch studiert habe, konnte ich mir die Zeit einigermaßen einteilen. Ich hatte aber immer mehr Panik mit dem spritzenautomat, sodass ich fast immer weinte und extrem zitterte sobald es wieder soweit war. Das ging 2 Monate so, dann fuhr ich für 3 Wochen nach Mexiko und konnte das ganze zeug nicht mitnehmen, da wir mit dem Rucksack unterwegs waren. Also hab ich es abgesetzt und nicht mehr angefangen. Ich konnte einfach nicht verstehen, wie mir etwas helfen sollte, wenn sich mein Körper so dagegen wehrt.
Tja und jetzt hab ich einen ziemlich heftigen Schub und werde jetzt avonex mi dem pen versuchen. Am 21.02. gehts los. Mal sehen wie es wird. Bin jetzt auch bei einem andern Arzt, ich war vorher in der Klinik. Und jetzt bin ich frohen Mutes dass das hinhaut. Ich bin auch berufstätig aber mein Arbeitgeber hat volles Verständnis. Da hab ich echt Glück.
Ich trinke übrigens während des schubes 2 Liter salbeitee und muss sagen, es wird besser...
Wie ist dein Arbeitgeber in der Hinsicht drauf? Hast u starke Nebenwirkungen vom avonex, oder hält es sich in Grenzen? Wie gehts dir mit dem pen?
LG mara
