Ich muss gestehen, vor dem MS-Forum habe ich mich ein bißchen gefürchtet und viele Jahre gedrückt. Warum? Weil ich lieber nicht so viel über die (meine) Erkrankung nachdenken wollte und mir "schlechte" Aussichten Angst machen.
Inzwischen bin ich versöhnter mit der Diagnose. Immerhin lebe ich damit seit 21 Jahren. Schübe hatte ich schon viele und die waren auch ganz schön heftig. Geblieben ist - zum Glück und wofür ich sehr dankbar bin - nicht so viel. Wie sagt man so schön "Ich stehe noch mitten im Leben" . Nichtsdestotrotz erlebe ich sehr deutlich meine (Belastungs-)Grenzen. Leider oft erst, nachdem ich mich überanstrengt habe. Zur Zeit ist es wieder so... vor Weihnachten war die Arbeit viel zu viel, innerlich habe ich mir gesagt, dass ich nicht mehr kann, und nun habe ich wieder alte Symptome. Und ganz klar - auch Angst, dass ich etwas ausgelöst habe.
Ja,ja, das mit der Achtsamkeit muss ich wirklich noch lernen.
Ich freue mich nun aber wirklich auf Gleichgesinnte und auf den Austausch mit euch.
LG Gitti
Hallo an Alle
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von Gast
Am
Hallo an Alle
Hallo Gitti,
wir haben uns hier ja schon kennengelernt
Ich denke das mit der Überanstrengung passiert uns allen immer mal wieder.
Selbst ja dir als "Profi" mit MS.
Da lernt man wohl nie aus.
Ich wünsch Dir viel Spass hier im Forum.
Kannst uns ja hier mal in der Frühstücksrunde besuchen.
LG Steffi
wir haben uns hier ja schon kennengelernt
Ich denke das mit der Überanstrengung passiert uns allen immer mal wieder.
Selbst ja dir als "Profi" mit MS.
Da lernt man wohl nie aus.
Ich wünsch Dir viel Spass hier im Forum.
Kannst uns ja hier mal in der Frühstücksrunde besuchen.
LG Steffi
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von Gast
Am
Hallo an Alle
Hallo Gitti,
genau so habe ich zu Anfang auch gedacht. Heute denke ich, dass es viele Erfahrungen mit dieser Erkrankung gibt, man aber seinen eigenen Weg finden muss. Und der Austausch hier im Forum zeigt einem oft eine "Nebenstrecke"
Da ich sehr viel lese, habe ich vor Kurzem zwei Bücher "verschlungen", die mir einige positive Denkanstöße gegeben haben.
Zum Einen: 'Diagnose MS-Wie ich meine Hoffnung wiederfand' von Barbara Zaruba und
'Dem Leben wiedergegeben' von Barbara Zaruba und Sonja Wierk.
Im ersten Buch beschreibt Barbara Zaruba, wie und (was viel interressanter ist) was sie glaubt, WARUM es sie "erwischt" hat. Die Seele scheint bei uns Betroffenen das A und O zu sein.
Im zweiten Buch geht es um die SoWi-Therapie. Selbsttherapie durch Gedankenkraft. Zitat: Gedankenkraft gibt Nervenkraft und Nervenkraft gibt Lebenskraft.
Ich finde, diese beiden Bücher sollte man zur Pflichtlektüre für MS-Betroffen erklären! Und nicht etwa die Broschüren, die man bei der Mitteilung der Diagnose bekommt. Was MS ist und wie die Aussichten sind, das wissen wir doch alle, oder? Aber wie man aktiv selbst etwas tun kann (und da glaube ich fest dran), erzählt einem niemand.
Ansonsten schlage ich mich auch noch mit der Achtsamkeit herum. Oft geht es mir ähnlich wie dir. Immer erst zu spät merken, dass man eigentlich schon lange nicht mehr kann.
Ich drück' dir (und allen, denen es ähnlich geht) ganz fest die Daumen, dass wir das nochmal hinkriegen
Liebe Grüße
Konny
genau so habe ich zu Anfang auch gedacht. Heute denke ich, dass es viele Erfahrungen mit dieser Erkrankung gibt, man aber seinen eigenen Weg finden muss. Und der Austausch hier im Forum zeigt einem oft eine "Nebenstrecke"
Da ich sehr viel lese, habe ich vor Kurzem zwei Bücher "verschlungen", die mir einige positive Denkanstöße gegeben haben.
Zum Einen: 'Diagnose MS-Wie ich meine Hoffnung wiederfand' von Barbara Zaruba und
'Dem Leben wiedergegeben' von Barbara Zaruba und Sonja Wierk.
Im ersten Buch beschreibt Barbara Zaruba, wie und (was viel interressanter ist) was sie glaubt, WARUM es sie "erwischt" hat. Die Seele scheint bei uns Betroffenen das A und O zu sein.
Im zweiten Buch geht es um die SoWi-Therapie. Selbsttherapie durch Gedankenkraft. Zitat: Gedankenkraft gibt Nervenkraft und Nervenkraft gibt Lebenskraft.
Ich finde, diese beiden Bücher sollte man zur Pflichtlektüre für MS-Betroffen erklären! Und nicht etwa die Broschüren, die man bei der Mitteilung der Diagnose bekommt. Was MS ist und wie die Aussichten sind, das wissen wir doch alle, oder? Aber wie man aktiv selbst etwas tun kann (und da glaube ich fest dran), erzählt einem niemand.
Ansonsten schlage ich mich auch noch mit der Achtsamkeit herum. Oft geht es mir ähnlich wie dir. Immer erst zu spät merken, dass man eigentlich schon lange nicht mehr kann.
Ich drück' dir (und allen, denen es ähnlich geht) ganz fest die Daumen, dass wir das nochmal hinkriegen
Liebe Grüße
Konny
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Hallo an Alle
Hallo an Alle,
das möchte ich auch sagen.
Ich bin 39 Jahre alt und neu hier im Forum und habe gerade einen riesigen Leidensweg mit einem massiven Schub, nach 14 Jahren Ruhe in denen es mir sehr gut ging, hinter mir.
Meine ersten beiden Schübe 1998 und 1999 waren sehr leicht und es ist kaum etwas zurückgeblieben.
Und jetzt das!
Ich hatte 14 Jahre fast völlig verdrängt, dass ich MS habe und hatte es weit weggeschoben...
Und dann fing im September der Schub an. Ich habe so gut wie alle MS-Symptome die es gibt, es ist kaum auszuhalten. Nur wenige Symptome sind weg.
Ich habe nun 9 Wochen Klinikaufenthalt mit zwei Coritsoninfusionsdosen a 5 Tage die nicht angeschlagen haben, eine Plasmapherese a 5 Tage und Anschlussheilbehandlung hinter mir und bin wieder zu Hause und alles ist anders. Nichts ist mehr wie es war, denn ich habe schwere Schäden vom Schub zurückbehalten und bin kaum in der Lage irgendetwas zu machen.
Auto fahren geht jetzt auch nicht mehr, weil meine Augen betroffen sind und ich einen permanenten Drehschwindel habe.
Und ich muss nun erst mal mit der für mich völlig neuen Situation klarkommen und das fällt mir sehr schwer.
Alles anzunehmen so wie es jetzt eben ist.
Das schaffe ich einfach irgendwie nicht.
Jetzt hoffe ich auf Gleichgesinnte und Austausch hier im Forum.
Vielleicht auch Erfahrungen von Euch und Zuspruch.
Herzliche erste Grüße,
Marie-Christine
das möchte ich auch sagen.
Ich bin 39 Jahre alt und neu hier im Forum und habe gerade einen riesigen Leidensweg mit einem massiven Schub, nach 14 Jahren Ruhe in denen es mir sehr gut ging, hinter mir.
Meine ersten beiden Schübe 1998 und 1999 waren sehr leicht und es ist kaum etwas zurückgeblieben.
Und jetzt das!
Ich hatte 14 Jahre fast völlig verdrängt, dass ich MS habe und hatte es weit weggeschoben...
Und dann fing im September der Schub an. Ich habe so gut wie alle MS-Symptome die es gibt, es ist kaum auszuhalten. Nur wenige Symptome sind weg.
Ich habe nun 9 Wochen Klinikaufenthalt mit zwei Coritsoninfusionsdosen a 5 Tage die nicht angeschlagen haben, eine Plasmapherese a 5 Tage und Anschlussheilbehandlung hinter mir und bin wieder zu Hause und alles ist anders. Nichts ist mehr wie es war, denn ich habe schwere Schäden vom Schub zurückbehalten und bin kaum in der Lage irgendetwas zu machen.
Auto fahren geht jetzt auch nicht mehr, weil meine Augen betroffen sind und ich einen permanenten Drehschwindel habe.
Und ich muss nun erst mal mit der für mich völlig neuen Situation klarkommen und das fällt mir sehr schwer.
Alles anzunehmen so wie es jetzt eben ist.
Das schaffe ich einfach irgendwie nicht.
Jetzt hoffe ich auf Gleichgesinnte und Austausch hier im Forum.
Vielleicht auch Erfahrungen von Euch und Zuspruch.
Herzliche erste Grüße,
Marie-Christine
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von Gast
Am
Hallo an Alle
Hallo Konny,
ja, du sprichst mir aus dem Herzen. Ich bin ganz sicher, dass unsere Seele sich im Körperlichen ausdrückt. Ich spüre bei Sorgen, Ängsten und/oder Ärger ganz deutlich - viel mehr als nach körperlicher Überforderung - dass ich mich sehr belastet und gar nicht gut fühle. Auch meine Schübe standen im Zusammenhang mit besonderen Ergeinissen.
Auf dem Weg, mit der Erkrankung zu leben, stößt man zwangsläufig auf die Frage nach dem Warum. Warum trifft es mich? Und weiter fragst du dich, ob und wie du dich schützen kannst, wie du weitere Schübe verhindern kannst.
Eine sichere Antwort habe ich nicht gefunden - die gibt es ja auch nicht, aber ich versuche mehr auf Signale zu hören, die mir mein Körper sendet. Das ist gar nicht leicht, wenn man jemand ist, der immer mithalten will, kein "Mimöschen" sein will, voll belastbar sein will....
Eines habe ich aber gelernt: "Nein" zu sagen. Das war überhaupt nicht leicht. Ich habe immer "Ja" gesagt, wenn es darum ging, wer helfen könnte, im Verein, bei der Arbeit, bei Freunden...."Kannst du mich vertreten?" "Wer backt einen Kuchen für den Förderverein?" "Kannst du das noch erledigen?" Und,und,und. Inzwischen kann ich mich da gut zurückhalten und habe erleben dürfen, dass mir das keiner krumm nimmt. Davor hatte ich die meiste Angst.
Trotzdem bleibt natürlich mein innerer Antreiber, der mich in Situationen bringt, wie ich´s jetzt wieder erlebe.
Ich glaube wirklich, dass sich jede/r Betroffene fragen sollte, was ihm die Krankheit sagen will. Jedenfalls ist es eine Chance, sich besser kennen zu lernen.
Vielen Dank, Conny für den Buchtipp! Vor allem das zweite Buch macht mich sehr neugierig. Bestelle ich leich morgen.
lieber Gruß
Gitti
ja, du sprichst mir aus dem Herzen. Ich bin ganz sicher, dass unsere Seele sich im Körperlichen ausdrückt. Ich spüre bei Sorgen, Ängsten und/oder Ärger ganz deutlich - viel mehr als nach körperlicher Überforderung - dass ich mich sehr belastet und gar nicht gut fühle. Auch meine Schübe standen im Zusammenhang mit besonderen Ergeinissen.
Auf dem Weg, mit der Erkrankung zu leben, stößt man zwangsläufig auf die Frage nach dem Warum. Warum trifft es mich? Und weiter fragst du dich, ob und wie du dich schützen kannst, wie du weitere Schübe verhindern kannst.
Eine sichere Antwort habe ich nicht gefunden - die gibt es ja auch nicht, aber ich versuche mehr auf Signale zu hören, die mir mein Körper sendet. Das ist gar nicht leicht, wenn man jemand ist, der immer mithalten will, kein "Mimöschen" sein will, voll belastbar sein will....
Eines habe ich aber gelernt: "Nein" zu sagen. Das war überhaupt nicht leicht. Ich habe immer "Ja" gesagt, wenn es darum ging, wer helfen könnte, im Verein, bei der Arbeit, bei Freunden...."Kannst du mich vertreten?" "Wer backt einen Kuchen für den Förderverein?" "Kannst du das noch erledigen?" Und,und,und. Inzwischen kann ich mich da gut zurückhalten und habe erleben dürfen, dass mir das keiner krumm nimmt. Davor hatte ich die meiste Angst.
Trotzdem bleibt natürlich mein innerer Antreiber, der mich in Situationen bringt, wie ich´s jetzt wieder erlebe.
Ich glaube wirklich, dass sich jede/r Betroffene fragen sollte, was ihm die Krankheit sagen will. Jedenfalls ist es eine Chance, sich besser kennen zu lernen.
Vielen Dank, Conny für den Buchtipp! Vor allem das zweite Buch macht mich sehr neugierig. Bestelle ich leich morgen.
lieber Gruß
Gitti
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von Gast
Am
Hallo an Alle
Hallo Marie-Christine,
was für eine sch...Situation in der du bist. Gib bitte die Hoffnung nicht auf, dass es besser werden kann!
Ich hatte immer, wirklich immer, ganz schlimme Schübe. Manche Symptome verbesserten sich recht schnell durch das Cortison, andere verschwanden erst nach Jahren.
Die Nervenleitbahnen haben eine lange Regenerationszeit - habe Geduld.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute
Brigitte
was für eine sch...Situation in der du bist. Gib bitte die Hoffnung nicht auf, dass es besser werden kann!
Ich hatte immer, wirklich immer, ganz schlimme Schübe. Manche Symptome verbesserten sich recht schnell durch das Cortison, andere verschwanden erst nach Jahren.
Die Nervenleitbahnen haben eine lange Regenerationszeit - habe Geduld.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute
Brigitte
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo an Alle
Hallo Gitti,
willkommen hier im Forum.
Auch ich hätte nie gedacht, daß ich mich mal bei so was anmelde. Allerdings war ich nach der endgültigen Diagnose dieses Jahr froh, daß es diese Möglichkeit hier gibt.
Übrigens, wenn du dich in der Frühstücksrunde einfindest, wirst du auch immer an die notwendigen Pausen erinnert. Seine eigenen Grenzen rechtzeitig zu erkennen und nicht zu überschreiten, ist verflixt schwer. Aber da die Rache fast immer folgt, müssen wir das irgendwie lernen.
Fühl dich wohl hier und habe eine lange schubfreie Zeit
Marga
@Marie-Christine, auch dir ein herzliches Willkommen hier. Ich drücke Dir die Daumen, daß sich alles doch noch wieder einrenkt. Das dauert manchmal, bei mir im Falle eines Symptomes fast ein Jahr. Gib die Hoffnung nicht auf!
willkommen hier im Forum.
Auch ich hätte nie gedacht, daß ich mich mal bei so was anmelde. Allerdings war ich nach der endgültigen Diagnose dieses Jahr froh, daß es diese Möglichkeit hier gibt.
Übrigens, wenn du dich in der Frühstücksrunde einfindest, wirst du auch immer an die notwendigen Pausen erinnert.
Seine eigenen Grenzen rechtzeitig zu erkennen und nicht zu überschreiten, ist verflixt schwer. Aber da die Rache fast immer folgt, müssen wir das irgendwie lernen.Fühl dich wohl hier und habe eine lange schubfreie Zeit
Marga
@Marie-Christine, auch dir ein herzliches Willkommen hier. Ich drücke Dir die Daumen, daß sich alles doch noch wieder einrenkt. Das dauert manchmal, bei mir im Falle eines Symptomes fast ein Jahr. Gib die Hoffnung nicht auf!
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von Gast
Am
Hallo an Alle
Hallo Marga,
danke für das nette Willkommen. Wie komme ich denn in die Frühstücksrunde!?
Das hier ist meine erstes Forum, an dem ich überhaupt teilnehme und ich bin gerade ratlos, wo sich denn diese Frühstücksrunde verbirgt. Bin also ganz froh, wenn du mir hierfür Tipps geben kannst.
LG Gittti
danke für das nette Willkommen. Wie komme ich denn in die Frühstücksrunde!?
Das hier ist meine erstes Forum, an dem ich überhaupt teilnehme und ich bin gerade ratlos, wo sich denn diese Frühstücksrunde verbirgt. Bin also ganz froh, wenn du mir hierfür Tipps geben kannst.
LG Gittti
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo an Alle
Hallo Gitti,
die „Frühstücksrunde“ findest Du unter „Alle Themen“. Da wird, in der Regel mit einem Frühstücksbildchen ein neues Thema am Tag aufgemacht. Und wir haben da nicht unsere ungeliebte Mitbewohnerin als Gesprächsthema.
Schau einfach mal rein. Vielleicht ist es ja was für Dich.
Einen schönen Tag
Marga
die „Frühstücksrunde“ findest Du unter „Alle Themen“. Da wird, in der Regel mit einem Frühstücksbildchen ein neues Thema am Tag aufgemacht. Und wir haben da nicht unsere ungeliebte Mitbewohnerin als Gesprächsthema.
Schau einfach mal rein. Vielleicht ist es ja was für Dich.
Einen schönen Tag
Marga
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Hallo an Alle
Liebe Brigitte, liebe Marga,
herzlichen Dank für Euren Zuspruch!
Das mit der langen Regenerationszeit der Nervenleitbahnen hat mir wieder ein wenig Hoffnung gemacht, dass alles doch noch irgendwann besser werden kann.
Da das mein erster schwerer Schub war und gleich so massiv, habe ich null Erfahrung wie lange es dauern kann bis ein Symptom wieder weg geht oder andere Funktionen die weg sind wieder zurückkommen.
Liebe Grüße,
Marie-Christine
herzlichen Dank für Euren Zuspruch!
Das mit der langen Regenerationszeit der Nervenleitbahnen hat mir wieder ein wenig Hoffnung gemacht, dass alles doch noch irgendwann besser werden kann.
Da das mein erster schwerer Schub war und gleich so massiv, habe ich null Erfahrung wie lange es dauern kann bis ein Symptom wieder weg geht oder andere Funktionen die weg sind wieder zurückkommen.
Liebe Grüße,
Marie-Christine
