Im Februar, zu meinem Geburtstag, bekam ich die Diagnose MS mitgeteilt.
Seit März spritze ich AVONEX in der Hoffung, das dies mir hilft.
Nur leider geht es mir immer schlechter. Ich versuche noch zu arbeiten, aber nach 3 Stunden geht nichts mehr. Mein Neurologe sagte mir: "Das ist das Fatigue-Syndrom, da kann man nichts machen, beantragen sie schon mal die Rente, arbeiten können sie eh nicht mehr!"
Das möchte ich so nicht wahrhaben! Ich bin 40 Jahre jung und soll schon in Renten gehen?
Kann mir jemand weiterhelfen? Was kann man machen gegen dieses Fatigue?
Herzlichen Dank.
Hallo, auch ich bin neu hier
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von Gast
Am
Hallo, auch ich bin neu hier
Hallo,
Willkommen hier im Forum.
Das war ja ein tolles Geburtstagsgeschenk....
Ich sage das nur ungern....aber dein Neuro hat leider Recht. Gegen das Fatigue-Syndrom kann man nichts machen. Das ist halt die permanente Erschöpfung, gegen die du nur mit regelmäßigen Pausen angehen kannst. Du bist nicht die einzige mit diesem Problem. Viele hier haben es....
Es ist halt sehr wichtig deine Grenzen zu erkennen und zu akzeptieren, sonst geht der Schuss nach hinten los. Dein Tagesablauf wird sich ändern und das ist ein schwieriger Schritt.
Das mit der Rente kann ich gut verstehen. Bin 41 und seit letzten Spt. berentet. War mir auch sehr unangenehm, bin doch nicht alt.... Aber damit hat es nichts zu tun. Jetzt merke ich, dass ich den Anforderungen im Job nicht mehr gewachsen wäre. War für mich undenkbar, da ich immer an vorderster Front gekämpft habe und immer 100% und mehr gegeben habe und das auch sehr gern. Aber letztendlich war und ist mir meine Gesundheit wichtiger.
Aber das ist eine Entscheidung, die du treffen musst...kann die leider keiner abnehmen... Vielleicht kannst du ja halbtags oder so arbeiten gehen?
Auf jeden Fall bist du hier absolut richtig. Hier bist du unter Gleichgesinnten,die deine Probleme verstehen und immer ein offenes Ohr haben.
GLG Karin
Willkommen hier im Forum.
Das war ja ein tolles Geburtstagsgeschenk....
Ich sage das nur ungern....aber dein Neuro hat leider Recht. Gegen das Fatigue-Syndrom kann man nichts machen. Das ist halt die permanente Erschöpfung, gegen die du nur mit regelmäßigen Pausen angehen kannst. Du bist nicht die einzige mit diesem Problem. Viele hier haben es....
Es ist halt sehr wichtig deine Grenzen zu erkennen und zu akzeptieren, sonst geht der Schuss nach hinten los. Dein Tagesablauf wird sich ändern und das ist ein schwieriger Schritt.
Das mit der Rente kann ich gut verstehen. Bin 41 und seit letzten Spt. berentet. War mir auch sehr unangenehm, bin doch nicht alt.... Aber damit hat es nichts zu tun. Jetzt merke ich, dass ich den Anforderungen im Job nicht mehr gewachsen wäre. War für mich undenkbar, da ich immer an vorderster Front gekämpft habe und immer 100% und mehr gegeben habe und das auch sehr gern. Aber letztendlich war und ist mir meine Gesundheit wichtiger.
Aber das ist eine Entscheidung, die du treffen musst...kann die leider keiner abnehmen... Vielleicht kannst du ja halbtags oder so arbeiten gehen?
Auf jeden Fall bist du hier absolut richtig. Hier bist du unter Gleichgesinnten,die deine Probleme verstehen und immer ein offenes Ohr haben.
GLG Karin
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von Gast
Am
Hallo, auch ich bin neu hier
Hallo,
lange bin ich auch noch nicht hier. Kann dir aber sagen, gegen dieses Fatigue-Syndrom kannst du nichts machen. Es gehört jetzt einfach dazu. Ich habe jetzt meinen Tagesablauf anders planen müssen. Das Problem mit der Berentung kann ich dir nachfühlen. Es ist nicht leicht, plötzlich so "ausgegrenzt" zu werden. Vielleicht kannst du ja in Teilzeit arbeiten. Mir hat man gesagt, dass ich nicht mehr einsatzfähig bin. Mir hilft die "Spritzerei". Du kannst dir vielleicht aber auch "Erleichterung" über Hobbies suchen.
LG Petra
lange bin ich auch noch nicht hier. Kann dir aber sagen, gegen dieses Fatigue-Syndrom kannst du nichts machen. Es gehört jetzt einfach dazu. Ich habe jetzt meinen Tagesablauf anders planen müssen. Das Problem mit der Berentung kann ich dir nachfühlen. Es ist nicht leicht, plötzlich so "ausgegrenzt" zu werden. Vielleicht kannst du ja in Teilzeit arbeiten. Mir hat man gesagt, dass ich nicht mehr einsatzfähig bin. Mir hilft die "Spritzerei". Du kannst dir vielleicht aber auch "Erleichterung" über Hobbies suchen.
LG Petra
Hallo, auch ich bin neu hier
Hallo Elsabé,
sei herzlich willkommen hier im Forum
und fühl Dich wohl bei uns!
Liebe Grüße, Helga
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und fühl Dich wohl bei uns!
Liebe Grüße, Helga
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von butterfly66
Am - Beiträge: 260
- Registriert: 22. Juli 2013, 14:28
Hallo, auch ich bin neu hier
Willkommen im "Club"Paulina hat geschrieben: Hallo Elsabé,
sei herzlich willkommen hier im Forum
und fühl Dich wohl bei uns!
Liebe Grüße, Helga
Hallo, auch ich bin neu hier
Auch von mir WillkommenButterfly66 hat geschrieben:Willkommen im "Club"Paulina hat geschrieben: Hallo Elsabé,
sei herzlich willkommen hier im Forum
und fühl Dich wohl bei uns!
Liebe Grüße, Helga
Kann Dir nur sagen gute Entscheidung Dich zu melden.
LG Marlis
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von Sonnenrose
Am - Beiträge: 1157
- Registriert: 26. März 2013, 13:06
Hallo, auch ich bin neu hier
Hallo Elsabe`,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen.Das ist ja wirklich ein super Geschenk gewesen,auf das man gut verzichten kann.
Möchte mich den anderen anschließen,gegen diese ewige Müdigkeit hilft keine Pille.Vielleich vorrübergehend mal Koffein,aber nicht lange.
Ich bin 48 und habe seit 16 Jahren MS.Mit dem in Rente gehen habe ich mich auch sehr schwer getan.
War bis vor kurzem noch 3 h arbeiten.Das habe ich viele Jahre gemacht.
Vielleicht wäre das auch für dich gut,dann fühlst du dich nicht gleich so alt.
Irgendwann wird dir dein Körper aber sagen,du,bleib mal zu Hause.
Es ist am Anfang immer schwer mit solchen lebensverändernden Situationen klarzukommen,dafür mußt du dich doch nicht schämen.
LG Silke
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen.Das ist ja wirklich ein super Geschenk gewesen,auf das man gut verzichten kann.
Möchte mich den anderen anschließen,gegen diese ewige Müdigkeit hilft keine Pille.Vielleich vorrübergehend mal Koffein,aber nicht lange.
Ich bin 48 und habe seit 16 Jahren MS.Mit dem in Rente gehen habe ich mich auch sehr schwer getan.
War bis vor kurzem noch 3 h arbeiten.Das habe ich viele Jahre gemacht.
Vielleicht wäre das auch für dich gut,dann fühlst du dich nicht gleich so alt.
Irgendwann wird dir dein Körper aber sagen,du,bleib mal zu Hause.
Es ist am Anfang immer schwer mit solchen lebensverändernden Situationen klarzukommen,dafür mußt du dich doch nicht schämen.
LG Silke
Hallo, auch ich bin neu hier
Hi,
was für einen Neuro hast da denn erwischt.
Gegen Fatigue kann man durchaus was machen!!!!
Bei hitze heisst es abkühlen und ein ausgewogenes Energiemanagement betreiben.
Zum anderen kann man auch versuchen mit diversen Medikamenten dagegen zu steuern.
Am Anfang werden meist diverse Antidepresiva ausgetestet, die auch bei Fatigue helfen können.
Dann gibt es noch Vigil, geht aber nur "Off-Label" und wird deswegen von den Ärzten nicht gerne einfach so verschrieben.
Einige nehmen auch Fampyra, auch "Off-Label", da es ja nur die "Gehfähigkeit" verbessert...
Wie du siehst, es gibt doch möglichkeiten, aber die wichtigste ist immer das Energiemanagement.
Grüße
susaen
was für einen Neuro hast da denn erwischt.
Gegen Fatigue kann man durchaus was machen!!!!
Bei hitze heisst es abkühlen und ein ausgewogenes Energiemanagement betreiben.
Zum anderen kann man auch versuchen mit diversen Medikamenten dagegen zu steuern.
Am Anfang werden meist diverse Antidepresiva ausgetestet, die auch bei Fatigue helfen können.
Dann gibt es noch Vigil, geht aber nur "Off-Label" und wird deswegen von den Ärzten nicht gerne einfach so verschrieben.
Einige nehmen auch Fampyra, auch "Off-Label", da es ja nur die "Gehfähigkeit" verbessert...
Wie du siehst, es gibt doch möglichkeiten, aber die wichtigste ist immer das Energiemanagement.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Hallo, auch ich bin neu hier
Hi und Willkommen,
Dein Neurologe ist ja nicht gerade einfühlsam! Der muss mit der Situation ja auch nicht leben!
Spontan aus dem Arbeitsleben gerissen zu werden, kann üble Folgen haben.
Viel Zeit -> Nachdenken-> Grübeln -> Depression!
Ich bin ein Verfechter davon, so lange wie möglich im Job zu bleiben.
Natürlich nur, wenn das geht! Es kommt natürlich in erster Linie darauf an, WAS für einen Job Du hast. Wenn es ein Job ist, der Dich körperlich extrem fordert (dazu gehört auch langes Stehen), kannst Du' s vergessen.
Es ist auch schlecht, wenn Dein berufliches Umfeld mit der Erkrankung nicht zurecht kommt, und da kann ich Dir nur empfehlen, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen, sonst kann der Schuss nach hinten los gehen.
Ich selber hatte diesbezüglich sehr viel Glück, habe mittlerweile sogar ein Home-Office, damit ich im Fall der Fälle von zuhause aus arbeiten kann. Ich bin eben gut, und man möchte nicht auf mich verzichten. Das ist leider nicht die Regel, trotz Schwerbehindertengesetz und Inklusionsgelaber. Die meisten Arbeitgeber beschäftigen nicht gerne chronisch Kranke, da angeblich die Krankheitsrate zu hoch ist.
Die Fatigue ist ein Problem, dass uns alle betrifft, man gewöhnt sich aber dran.
Mit Medis wäre ich vorsichtig, die meisten wirken zentral und haben fiese Nebenwirkungen, da bin ich persönlich lieber dauermüde.
Interferon habe ich auch mal 2 Jahre gespritzt, wurde davon aber aggressiv, depressiv, und Schübe hatte ich außerdem, also weg mit dem Zeug. Das muss aber jeder selber ausprobieren, für Dich als Frischling ist das natürlich alles noch sehr verwirrend.
Lass' Dich aber nicht entmutigen, und lass' Dir vor allen Dingen nichts aufdrängen, was Du nicht willst!
Manche Neuros sind mit Verschreibungen schnell bei der Sache und experimentieren an einem solange rum, bis man von den Medis fertiger ist als von der Krankheit selbst!
Kopf hoch und alles Gute,
Bettina
Dein Neurologe ist ja nicht gerade einfühlsam! Der muss mit der Situation ja auch nicht leben!
Spontan aus dem Arbeitsleben gerissen zu werden, kann üble Folgen haben.
Viel Zeit -> Nachdenken-> Grübeln -> Depression!
Ich bin ein Verfechter davon, so lange wie möglich im Job zu bleiben.
Natürlich nur, wenn das geht! Es kommt natürlich in erster Linie darauf an, WAS für einen Job Du hast. Wenn es ein Job ist, der Dich körperlich extrem fordert (dazu gehört auch langes Stehen), kannst Du' s vergessen.
Es ist auch schlecht, wenn Dein berufliches Umfeld mit der Erkrankung nicht zurecht kommt, und da kann ich Dir nur empfehlen, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen, sonst kann der Schuss nach hinten los gehen.
Ich selber hatte diesbezüglich sehr viel Glück, habe mittlerweile sogar ein Home-Office, damit ich im Fall der Fälle von zuhause aus arbeiten kann. Ich bin eben gut, und man möchte nicht auf mich verzichten. Das ist leider nicht die Regel, trotz Schwerbehindertengesetz und Inklusionsgelaber. Die meisten Arbeitgeber beschäftigen nicht gerne chronisch Kranke, da angeblich die Krankheitsrate zu hoch ist.
Die Fatigue ist ein Problem, dass uns alle betrifft, man gewöhnt sich aber dran.
Mit Medis wäre ich vorsichtig, die meisten wirken zentral und haben fiese Nebenwirkungen, da bin ich persönlich lieber dauermüde.
Interferon habe ich auch mal 2 Jahre gespritzt, wurde davon aber aggressiv, depressiv, und Schübe hatte ich außerdem, also weg mit dem Zeug. Das muss aber jeder selber ausprobieren, für Dich als Frischling ist das natürlich alles noch sehr verwirrend.
Lass' Dich aber nicht entmutigen, und lass' Dir vor allen Dingen nichts aufdrängen, was Du nicht willst!
Manche Neuros sind mit Verschreibungen schnell bei der Sache und experimentieren an einem solange rum, bis man von den Medis fertiger ist als von der Krankheit selbst!
Kopf hoch und alles Gute,
Bettina
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von Gast
Am
Hallo, auch ich bin neu hier
Hallo Bettina,
verzeih, daß ich erst jetzt antworte.
Danke erstmal für die netten Worte.
Du schreibst, daß Du 2 Jahre Interferon gespritzt hast, aggressiv und depressiv wurdest - die gleichen Symptome habe ich auch. Darf ich fragen, was Du jetzt nimmst?
Seit ich AVONEX spritze, habe ich ein immer stärker werdendes Restless-Legs-Syndrom, was langsam unerträglich wird. An Schlaf ist kaum noch zu denken, aber permanent in Bewegung sein ist ja auch nicht machbar.
Sicher gibt es dagegen auch wieder ein Mittelchen, aber warum noch mehr Gift?
Also AVONEX absetzen? Habe ich die Wahl zwischen Pest und Cholera?
Bettina, was nimmst Du als Alternative zum Interferon?
Liebe Grüße,
Elsabé
verzeih, daß ich erst jetzt antworte.
Danke erstmal für die netten Worte.
Du schreibst, daß Du 2 Jahre Interferon gespritzt hast, aggressiv und depressiv wurdest - die gleichen Symptome habe ich auch. Darf ich fragen, was Du jetzt nimmst?
Seit ich AVONEX spritze, habe ich ein immer stärker werdendes Restless-Legs-Syndrom, was langsam unerträglich wird. An Schlaf ist kaum noch zu denken, aber permanent in Bewegung sein ist ja auch nicht machbar.
Sicher gibt es dagegen auch wieder ein Mittelchen, aber warum noch mehr Gift?
Also AVONEX absetzen? Habe ich die Wahl zwischen Pest und Cholera?
Bettina, was nimmst Du als Alternative zum Interferon?
Liebe Grüße,
Elsabé
