Hallo,bin jetzt auch neu hier

Hallo Sandy,

Den Neuro, der direkt Tysabri verordnet hat, kann ich nicht verstehen.
Du scheinst auch keinen extremen Verlauf zu haben, ich frag mich wie er so eine Verordnung durchbekommt.
Das Medi ist in der Tat noch teurer wie Basismedis und die Kosten dafür haben es schon in sich.

Ich hab nach erstem Schub letztes Jahr schon über 30 Herde im Kopf und einen an der HWS.
Trotzdem bekomme ich bisher nur Basistherapie.
mein Neuron meinte, ich wär evtl. Ein Kandidat für Eskalation wegen der hohem Herdlast, aber das wird erst entschieden, wenn Avonex, daß ich nehme, im Sommer nicht genügend angeschlagen hat.

Ich würde gern bei Avonex bleiben. kann ich selbst zu Hause durchführen, finde ich praktisch.

An Einschränkungen hab ich kribbelmißempfndunge an Füßen und Unterschenkeln, Müdigkeit, leichte Gangunsicherheit und schnelle Erschöpfung und ab und zu etwas Schwindel.

Das Leben ist nicht mehr wie vorher, aber man gewöhnt sich dran.
Ich hab 2 Kinder, da muß es irgendwie weiter gehen...
Hast Du auch Kinder?

Steffi

Hallo Steffi...
nein leider habe ich (noch) keine Kinder
ist natürlich nun auch eine der tausend Dinge die ich mir überlegen muss und
da ist nun sooooo viel neues .... Sei froh, dass Du Kinder hast ... die lenken dich bestimmt gut
ab wenn es mal schlecht ist, oder ? Ich habe 4 supersüße Patenkinder die mir sehr nahe stehen und
die ich auch oft sehe und die tun mir schon gut ...

Na ja, wie gesagt... irgendwie hat mir das alles durcheinender geworfen und es muss sehr viel überdacht
und manches wohl geändert werden... aber vielleicht muss es so sein.

im Prinzip habe ich alles was Du so beschreibst... allerdings erst jetzt fällt es mir auf...
vorher habe ich mich einfach nur oft erschöpft gefühlt ... hatte unheimlich viel um die
Ohren und eine stressige Zeit und da ist es mir nicht wirklich aufgefallen...

Hast Du diese Symptome nacheinander bekommen und die Schübe wahrgenommen oder
wie hast Du das empfunden? Das ist jetzt eine blöde Frage aber für mich war das was mit dem
Darm passiert ist echt schlimm und nun frage ich mich wie die Schübe vorher so "still" verlaufen konnten
... also war ich nur unaufmerksam oder hat es mein Körper bisher weitesgehend in Kontrolle halten können ?

Wenn Du schreibst du hattest 30 Herde im Kopf ... beschreibst Du dann die akuten ? Nein, oder ?
Also dass sind dann auch welche die wieder zurückgebildet sind, oder ?

Sorry das ich solche Dinge frage... aber ich bin da ein kompletter Neuling.

Schön das ich von Euch noch was lernen kann.

Liebe Grüße
Sandy

Hey Sandy,

Also ich hab zwar viele Herde, aber nicht soviele Einschränkungen wie Herde und erst einen einzigen richtigen Schub.
Da wußte ich aber noch gar nicht, was ich hab und man hat mich im KH auf den Kopf gestellt. danach stand die Diagnose fest.

Nachdem ich inzwischen viel über MS weiß, weil man sich ja damit zwangsläufig beschäftigt, hatte ich schon vorher Anzeichen, ich denke so ca. 2 Jahre etwa. Beschwerden, die ich heute MS zuordnen würde. damals natürlich nicht.

Ich war da schon immer müde, war sehr lichtempfindlich an den Augen und bei zwei Wanderurlauben im Sommer hatte ich sehr starke Wadenkrämpfe.
Aber da sagt man ja nicht gleich, ich glaub das ist MS!?

Auch mit MS kann man übrigens Kinder bekommen. die Krankheit schließt das nicht aus.
Ich glaube nur unter Eskalation nicht, das Mittel muß man dann meines Wissens vorher absetzen.

Meine Kids geben mir viel Kraft und lenken mich auch ab. natürlich unterstützen Sie auch, wo sie können. denn bei mir geht leider nicht mehr alles so, da ja Restsymptome bis heute geblieben sind.

Ich werde jetzt das MRT im Sommer abwarten und dann entscheidet sich ja, wie es weitergeht.
Sollte ich umstellen, werde ich wahrscheinlich Tys nehmen.
Du mußt dann mal berichten, wie es Dir darunter so geht. Wie lange sitzt man da eigentlich beim Arzt, wenn man das bekommt?

LG Steffi

Hallo Steffi, also ich habe ja erst die erste Infusion hinter mir ... Hat aber recht unkompliziert geklappt ! Die läuft ca eine Stunde und danach muss man noch eine Stunde zur Beobachtung dort bleiben und dann hast du ja einen ganzen Monat Ruhe ! Habe ein wenig Kopfschmerzen am nächsten tag gehabt aber nicht schlimm ... Und natürlich die "neu" entdeckten Dinge mit Kribbeln und Gefühlsstörung in den Fingern an der einen Hand und die Füße sind manchmal komisch ! Aber ich kann momentan alles noch nicht richtig deuten muss da zuerst einmal reinwachsen ! Ich werde dir dann wieder berichten ! Schlaf schön

Hallo Sandy/SWolke!

Habe gelesen dass du eine Cortisonpsychose hattest und rumgefragt hast ob es noch jemandem so ging. Hier bin ich.
Habe mich das auch gefragt und bin FROH dass ich nicht die einzige bin die so reagiert hat.

Keine Ahnung ob es hier ne Funktion für Privatnachrichten gibt, würde mich über ne Antwort freuen!! Morgen beginnt meine zweite Schubtherapie und hoffentlich nicht auch die zweite Psychose. Bis dahin, Daria

Guten Morgen Steffi,sei in diesem Kreis gegrüßt,viel Spass.

LG Michael

Hallo Daria, wie lange hast du bereits MS ? Und wann war die letzte Stoßtherapie ? Hast du viele Einschränkungen? herzlich Willkommen hier im Forum! Das wäre echt interessant sich mit dir über die Psychose nach der Stoßtherapie auszutauschen ! Vielleicht gibt es ja jemanden hier der uns sagen kann ob es auch die Funktion einer Privatnachricht gibt ! Lg an alle hier, Sandy

Die Diagnose habe ich dann jetzt mehr oder weniger die letzten Tage bekommen. Ein paar Tests werden noch gemacht, aber MRT und Liquor sind eindeutig.
MS müsste ich dann aber schon min. zwei Jahre haben. Da hatte ich ne Sehnerventzündung + Cortison + Cortisonpsychose

Seit heute die zweite Stoßtherapie. Bis jetzt vertrage ich es super! Bin sehr froh.

Ich meine das geht, wenn man bei dem anderen auf Profil kommt, bei dir schaffe ich das nicht;(

Vielleicht weiß jemand Rat?!?
Würde mich auch freuen:>
LG

ich musste gerade daran denken, als mir mein neuro die diagnose gab ...
Ich bin in tränen ausgebrochen und konnte mich erstmal nicht mehr beruhigen und dann kam von ihm auch noch die frage, ob er mich jetzt beruhigt nach hause schicken kann ( also ob ich mir was antun würde). wenn ich da jetzt so drüber nach denke hat mich das ziemlich umgehauen aber jetzt habe ich sie gut angenommen und lebe mein leben so weiter wie bisher und wenn einschrenkungen kommen, dann kommen sie halt, verhindern kann ich das sowieso nicht ...
Worüber ich mir riesige gedanken mache, ist über ein zweites kind.
Ich hatte bereits schwierigkeitn in der 1 schwangerschaft, also das ich keine rötel immunität hatte und jetzt kann ichmicht nicht mehr impfen lassen, esseiden ich nehme in kauf, das ich auf die impfung mit einem schub reagieren könnte.
Das ist mir bereits passiert, bei der hep. a+b impfung 2009, also kurz vor meiner erstdiagnose.
Habeda mit meinem gyn drüber gesprochen und der sagte, dass es mal nen impfstoff gab, der für die schwangerschaft geeignet sei und auch für die ms (sprich also eine passieve impung, mit nicht lebenden erregern. Aber leider wurde dieses präparat vom markt genommen.
Dann sagte er zu mir, wenn es denn soweit wäre, sollte ich mir von alles Bewohnern (Ich arbeite in einer vollstationären pflegeeinrichtung die impfausweise zeigen lassen, ob sie geimpft wären oder nicht)
Und das andere problem ist, meine tochter kommt jetzt in sommer in die kita, was soll das dann erst geben ...
Ich habe halt schiss mich wären einer schwangerschaft mit röteln zu infiziern....
Washaltet ihr davon?
Ist einfach ein wirrwar was in meinem kopf vorgeht ...

lg steffi

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