Hallo.Bin neu hier

Hallo alle zusammen

Susaen,ich möchte heute berichten,Wie es weiter ging

Seit Freitag nehme ich Aubagio nicht mehr.
Amoxicillun 500 habe ich bis So.abend,zu Ende genommen.
Ich habe es gut vertragen.

Rezept(zum auswaschen von Aubagio),konnte mir heute nicht ausgehändigt werden weil es nicht unterschrieben war.Sie schicken es mir zu

Ich habe von Kindheit an mit den Nasennebenhölen zu tun.
Seitdem ich Aubagio nahm,wurde es von mal zu mal schlimmer.

Mai/Juni 2017 ,4 Wochen Sommergrippe.

Aber auch andere Symptome machen mir zu schaffen.Z.B ,in den letzten Monaten,Muskel-und Gelenkschmerzen,hin und wieder ein rasender Puls und oft Kopfschmerzen und Schwindel
Habe keinen Kaffee mehr vertragen.

3 Monate nach Beginn mit Aubagio hatte ich extremen Haarausfall.Ich habe trotzdem durchgehalten.

Meine Hausärztin ordnete heute eine umfassende Blutuntersuchung an.
Auch wegen der Entzündungswerte.
Sie will mich morgen anrufen wenn etwas auffällig ist.

Den Termin bei meinen Neurologen habe ich am 09.10.
Er meinte letzten Freitag am Telefon,das wir dann über alles weitere sprechen werden.

Ja,nun habe ich für mich beschlossen,erstmal gesund zu werden und das Aubagio aus meinem Körper zu bekommen.
Dann habe ich über eine Grippeschutzimpfung nachgedacht.

Eigentlich fühle ich mich mit den Nebenwirkungen irgendwie alleine gelassen.
Ich habe mir das alles ganz anders vorgestellt.Naja.Das deprimiert mich zurzeit ganz einfach.

Vielen Dank für deine Antwort,liebe Susaen
Jetzt fühle ich mich nicht mehr so alleine.

P.S.Von einem Anstrich hat noch nie jemand was zu mir gesagt.Auch nicht beim letzten Telefonat mit meinem Neurologen.

Liebe Birgit
Ich freue mich für dich,das du das passende Medikament für dich gefunden hast.

Ich habe schon einige Medikamente nicht vertragen.
Alles darf ich auch nicht nehmen,da ich positiv auf den PML Virus getestet wurde.
Ich bin Träger des Virus.

Es gibt MS- Medikamente,die einen Ausbruch von PML begünstigen können

Alles etwas kompliziert.
Ich werde hoffentlich auch noch das richtige Medikament finden.
Ich wünsche dir weiterhin viel Glück
LG,Henrike 68

Hi Henrike68,

Henrike68 hat geschrieben: Seit Freitag nehme ich Aubagio nicht mehr.
Amoxicillun 500 habe ich bis So.abend,zu Ende genommen.
Ich habe es gut vertragen.

ohne Auswaschen braucht es Jahre bis der Wirkstoff aus dem Körper ist, von daher bringt das Absetzen erstmal nichts.

Henrike68 hat geschrieben: Rezept(zum auswaschen von Aubagio),konnte mir heute nicht ausgehändigt werden weil es nicht unterschrieben war.Sie schicken es mir zu

Bei deiner Hausärztin? Die kann das auch Austellen und sollte schon längst passiert sein.

Henrike68 hat geschrieben: Ich habe von Kindheit an mit den Nasennebenhölen zu tun.
Seitdem ich Aubagio nahm,wurde es von mal zu mal schlimmer.

Jeder der regelmäßig Infekte hat, sollte nicht mit Aubagio behandelt werden, das steht auch im Beipackzettel. Zusätzlich auch in der Fachinfo für Ärzte.

Henrike68 hat geschrieben: Mai/Juni 2017 ,4 Wochen Sommergrippe.

Aber auch andere Symptome machen mir zu schaffen.Z.B ,in den letzten Monaten,Muskel-und Gelenkschmerzen,hin und wieder ein rasender Puls und oft Kopfschmerzen und Schwindel
Habe keinen Kaffee mehr vertragen.

Dann lass dich mal richtig durchchecken, nicht das du dir noch mehr eingefangen hast.

Hast du alle 2-4 Wochen die Blutuntersuchungen machen lassen? Und hast du die Ergebnisse?

Henrike68 hat geschrieben: 3 Monate nach Beginn mit Aubagio hatte ich extremen Haarausfall.Ich habe trotzdem durchgehalten.

Das ist eine normale Nebenwirkung bei einer Immunsuppression. Im Grunde ist Aubagio nichts anderes als eine leichte Chemotherapie.

Henrike68 hat geschrieben: Meine Hausärztin ordnete heute eine umfassende Blutuntersuchung an.
Auch wegen der Entzündungswerte.
Sie will mich morgen anrufen wenn etwas auffällig ist.

Ich kann nur hoffen, dass die wirklich mehr als nur den Standard macht.

Lass dir auf jedenfall eine Kopie der Werte geben, und beschaff dir auch alle Werte von dem Neuro.

Henrike68 hat geschrieben: Den Termin bei meinen Neurologen habe ich am 09.10.
Er meinte letzten Freitag am Telefon,das wir dann über alles weitere sprechen werden.

Naja, über was will er genau sprechen? Was für eine weitere Therapie?

Dein Immunsystem muss erst wieder hergestellt werden, so lange ist erstmal nichts weiter angebracht, selbst Kortison (auch ein Immunsuppressivum) kann gefährlich werden.

Henrike68 hat geschrieben: Ja,nun habe ich für mich beschlossen,erstmal gesund zu werden und das Aubagio aus meinem Körper zu bekommen.
Dann habe ich über eine Grippeschutzimpfung nachgedacht.

Die Grippeimpfung, ebenso wie alle Impfungen, sind erst dann wieder möglich, wenn dein Immunsystem wieder hergestellt ist.
Bei einer Immunsuppression muss nach der Impfung erstmal der Impferfolg kontrolliert werden, denn der muss sich nicht einstellen. Es kann sogar zu einer Infektion kommen.

Henrike68 hat geschrieben: Eigentlich fühle ich mich mit den Nebenwirkungen irgendwie alleine gelassen.
Ich habe mir das alles ganz anders vorgestellt.Naja.Das deprimiert mich zurzeit ganz einfach.

Die Nebenwirkungen stehen alle im Beipackzettel. Von daher, ist das nicht wirklich ungewöhnlich für die Ärzte.

Henrike68 hat geschrieben: P.S.Von einem Anstrich hat noch nie jemand was zu mir gesagt.Auch nicht beim letzten Telefonat mit meinem Neurologen.

Der Abstrich wird vom Hausarzt gemacht und zwar bevor ein Antibiotika gegeben wird.

Denn es gibt immer mehr bakterielle Erreger die nicht mehr voll auf Antibiotika ansprechen.

Ich habe im letzten Jahr 5 verschiedene gebraucht um ein Lungenentzündung in den Griff zu bekommen.

Und es wurde jedesmal ein Abstrich gemacht, aber es gab kein Antibiotika das gegen alle Bakterien geholfen hat.

Es gibt auch Ärzte, die verlangen erst einen Abstich, bevor die ein Antibiotika verordnen. Ich hatte mal eine Mandelentzündung, da wurde auch ein Abstrich gemacht und dann habe ich mit einem Antibiotika angefangen, nach 3 Tagen kam der Anruf vom Arzt, das Antibiotika wirkt nicht voll, also ein anderes bekommen.

Ohne Abstich hätte das viel länger gedauert, und es hätte für mich auch noch schlimmer werden können.

Wenn du Angst vor einer PML hast, bleiben im Grunde nur die Interferone Beta und Copaxone.

Zudem hast du durch Aubagio das PML Risiko erhöht...

Ich kann nur hoffen, dass dein Neuro dich über Aubagio wirklich gut aufgeklärt hatte.

Bei mir haben die Ärzte Aubagio gleich mal ausgeschlossen, weil ich schon zu viele Infekte unter Gilenya hatte.
Ebenso auch Lemtrada, Zinbryta wurde auch schon vor der Zulassung ausgeschlossen, weil da auch andere Risiken noch dazu kommen.

Grüße
susaen

Hallo

Ich bins nochmal,zu später Stunde.

Ich finde heute keine Ruhe.
Ich bin verunsichert wegen allem,was in letzter Zeit passiert ist.

Liebe susaen

Ich wurde ehrlich gesagt,nicht umfassend aufgeklärt über Aubagio.Ich bekam die Wahl zwischen zwei Medikamenten die in Tbl.form verabreicht werden.Das eine könne evtl.Haarausfall verursachen und das andere könne Magen-Darm Probleme verursachen.
Ich entschied mich dann für Aubagio.

Das Rezept mit dem Medikament,zum auswaschen von Aubagio,sollte ich mir (Mo.)bei der neurolog.Ambulanz abholen.Nicht bei der Hausärztin.

Auf dem Rezept fehlte die Unterschrift vom Arzt und deshalb konnte ich es nicht mitnehmen.Es wird mir dann zugeschickt.

Danach war ich(Mo) bei der Hausärztin.

Jedenfalls hat sie noch nie von einem Abstrich gesprochen wenn ich mit Infekten bei ihr war.

Sue sagte mir am Mo.,mit MS kenne sie sich nicht aus.Es wäre nicht ihr Fachgebiet.
Auch das deprimiert mich.

Ich finde,auch Hausärzte sollten sich mehr mit demThema MS beschäftigen

Ich als Patientin fühle mich verlassen und deprimiert.

Ich wünsche eine gute Nacht

Grüße von Henrike 68

Euch allen möchte ich für eure lieben Worte der Begrüßung danken.

In der letzten Woche war ich krank aber es geht nun wieder von Tag zu Tag bergauf.

Ich hoffe,das ich hier mit vielen Kontakt aufnehmen kann.Ich freue mich schon sehr darauf.

Ich musste mich erstmal belesen um mich hier zurecht zu finden,grins.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Henrike

Hi Henrike68,

Henrike68 hat geschrieben: Ich wurde ehrlich gesagt,nicht umfassend aufgeklärt über Aubagio.Ich bekam die Wahl zwischen zwei Medikamenten die in Tbl.form verabreicht werden.Das eine könne evtl.Haarausfall verursachen und das andere könne Magen-Darm Probleme verursachen.
Ich entschied mich dann für Aubagio.

die mangelnde Aufklären wird von vielen, auch von mir, schon lange bemängelt, aber es ändert sich leider kaum etwas, bzw. wird ehr noch schlimmer.

Da hilft es nur, sich selbst zu informieren und den Versprechungen von der Pharmaindustirie nicht zuviel Glauben zu schenken.

Und spätestes, nachdem du dich entschieden hattest, wäre eine ausführliche Aufklärung über diesen Wirkstoff wichtig gewesen. Inkl. möglicher Konsequenzen für eine Folgetherapie.

Henrike68 hat geschrieben:.
Jedenfalls hat sie noch nie von einem Abstrich gesprochen wenn ich mit Infekten bei ihr war.

Vor jeder Antibiotika gabe, gehört ein Abstrich dazu!

Alleine um die Resistenzen der Einzelnen Infektionen in den Griff zu bekommen, sollten die Antibiotika nicht wie Bonbons verteilt werden.

Auch kann nur so bestimmt werden, dass wirklich ein Antibiotika gewählt wird, was gegen alle Erreger wirkt.

Henrike68 hat geschrieben: Sue sagte mir am Mo.,mit MS kenne sie sich nicht aus.Es wäre nicht ihr Fachgebiet.
Auch das deprimiert mich.

Ich finde,auch Hausärzte sollten sich mehr mit demThema MS beschäftigen

Deine Hausärztin braucht sich nicht mit MS auskennen, dafür gibt es Neurologen.

Sie sollte sich nur über die Medikamente informieren, die du bekommst und das ist meist über die Rote Liste möglich.

Henrike68 hat geschrieben: Ich als Patientin fühle mich verlassen und deprimiert.

naja MS heißt nicht umsonst Machs Selbst.

Grüße
susaen

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