Hallo zusammen,
Ich habe die Diagnose seit 06/16. Die Ärzte gehen davon aus, dass ich schon mindestens 3 Jahre früher MS hatte. Ich selbst habe auch früher Symptome bemerkt. Doch die gingen ja wieder weg. Also geht man nicht gleich zum Arzt.
Da ich viele Läsionen und Lähmungen hatte, wollte die Neurologin gleich mit Gilenya starten. Mir war das zu heftig und ich habe mich für Aubagio entschieden.
Unter Aubagio bekam ich nach 4 Monaten den nächsten heftigen Schub. Doch da hat das Medi wohl noch nicht gewirkt.
Die Nebenwirkungen heftig, doch dazu schreibe ich unter Therapie mehr. Es läuft wohl auf absetzen aus.
LG von mir
Hallo bin neu hier
Hallo bin neu hier
Hi Powermaus,
Gilenya ist nicht so Wirkungsstark, und vorwiegend wegen den Risiken als Therapie für den hochaktiven Verlauf eingestuft worden.
Zudem braucht Gilenya auch so 3+ Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt.
Ob das Auswaschen funktioniert hat, muss dann im Anschluss mit einem Bluttest geprüft werden. Torztdem können Reste von Aubagio noch über Jahre in deinem Körper bleiben.
Durch das verwenden von Aubagio hast du dir die weitere Therapiemöglichkeit evtl auch noch eingeschränkt, haben dir die Ärzte das erklärt?
Grüße
susaen
in was für einer Klinik bist du gelandet? Und wer hat dich über die ganzen Medikamente aufgeklärt?Powermaus hat geschrieben: Da ich viele Läsionen und Lähmungen hatte, wollte die Neurologin gleich mit Gilenya starten. Mir war das zu heftig und ich habe mich für Aubagio entschieden.
Gilenya ist nicht so Wirkungsstark, und vorwiegend wegen den Risiken als Therapie für den hochaktiven Verlauf eingestuft worden.
Zudem braucht Gilenya auch so 3+ Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt.
Aubagio braucht so 100+ Tage, bis im Körper vielleicht ein Schutz aufgebaut ist. Von einer Wirkungslosigkeit kannst du frühstens bei einem Schub nach mehr als 6 Monaten ausgehen.Powermaus hat geschrieben: Unter Aubagio bekam ich nach 4 Monaten den nächsten heftigen Schub. Doch da hat das Medi wohl noch nicht gewirkt.
Absetzen reicht bei Aubagio nicht aus, es muss Ausgewaschen werden.Powermaus hat geschrieben: Die Nebenwirkungen heftig, doch dazu schreibe ich unter Therapie mehr. Es läuft wohl auf absetzen aus.
Ob das Auswaschen funktioniert hat, muss dann im Anschluss mit einem Bluttest geprüft werden. Torztdem können Reste von Aubagio noch über Jahre in deinem Körper bleiben.
Durch das verwenden von Aubagio hast du dir die weitere Therapiemöglichkeit evtl auch noch eingeschränkt, haben dir die Ärzte das erklärt?
Grüße
susaen
Hallo bin neu hier
Hi Susaen,
Die Neurologin sagte mir, dass ich eine hoch aktive Form der MS habe.wenn ich richtig normiert bin, ist Gilenya wirkungsstärker als Aubagio.
Dass Aubagio ausgewaschen werden muss, hat sie mir gesagt. Ich habe nicht weiter darüber nachgedacht, war etwas überfordert.
Jetzt habe ich mich informiert, weiß aber trotzdem nicht was nun noch möglich wäre.
Bin letztes Jahr mit EDSS 3,0 gestartet und jetzt bei 4,5, nehme zusätzlich Fampyra und Baclofen. Bei Baclofen bin ich noch am hoch dosieren. Es macht jedoch sehr müd und das wo ich eine stark ausgeprägte Fatique habe.
Die Neurologin sagte mir, dass ich eine hoch aktive Form der MS habe.wenn ich richtig normiert bin, ist Gilenya wirkungsstärker als Aubagio.
Dass Aubagio ausgewaschen werden muss, hat sie mir gesagt. Ich habe nicht weiter darüber nachgedacht, war etwas überfordert.
Jetzt habe ich mich informiert, weiß aber trotzdem nicht was nun noch möglich wäre.
Bin letztes Jahr mit EDSS 3,0 gestartet und jetzt bei 4,5, nehme zusätzlich Fampyra und Baclofen. Bei Baclofen bin ich noch am hoch dosieren. Es macht jedoch sehr müd und das wo ich eine stark ausgeprägte Fatique habe.
Hallo bin neu hier
Hi Powermaus,
Die Wirkungsansätze sind unterschiedlich, von daher gibt es auch MSler die unter Copaxone oder Betaferon Schubfrei sind, aber unter Gilenya einen Schub nach dem anderen haben.
Die Ärzte versuchen hier gerne mit selbst gebastelten Statisiken sich das schön zu reden, aber so einfach ist das leider nicht.
Da hätte dir die Ärztin auch noch Tecfidera vorschlagen können, oder gleich Tysabri, das ist aktuell mit eines der stärksten MS Medikamenten auf dem Markt und es wirkt auch sehr schnell.
Die hochaktive MS ist erst seit ein paar Jahren vorhanden, davor gab es nur eine MS...
Dabei sind die Definitionen sehr unterschiedlich, auch bei den Medikamenten, die für den hochaktiven Verlauf zugelassen sind, gibt es unterschiedliche Voraussetzungen.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... _early.pdf
Wie lange hast du Zeit gehabt, dich für ein Medikament zu entscheiden?
Wichtig ist immer viel Bewegung und gute Physiotherapie.
Bringt dir das Fampyra was? Bei mir wurden die Spastiken noch schlimmer und Baclofen wollte ich deswegen nicht nehmen.
Als ich dann Fampyra wieder abgesetzt hatte, die KG die Spastiken gelöst hatte, ging es mir wieder besser.
Nimmst du was gegen die Fatigue??
Haben dir die Ärzte dafür schon Vorschläge gemacht?
Grüße
susaen
die einzelnen MS Medikamente sind sehr schwer zu vergleichen, da die nur meist mit einem in den Studien gegenübergestellt werden.Powermaus hat geschrieben: Die Neurologin sagte mir, dass ich eine hoch aktive Form der MS habe.wenn ich richtig normiert bin, ist Gilenya wirkungsstärker als Aubagio.
Die Wirkungsansätze sind unterschiedlich, von daher gibt es auch MSler die unter Copaxone oder Betaferon Schubfrei sind, aber unter Gilenya einen Schub nach dem anderen haben.
Die Ärzte versuchen hier gerne mit selbst gebastelten Statisiken sich das schön zu reden, aber so einfach ist das leider nicht.
Da hätte dir die Ärztin auch noch Tecfidera vorschlagen können, oder gleich Tysabri, das ist aktuell mit eines der stärksten MS Medikamenten auf dem Markt und es wirkt auch sehr schnell.
Die hochaktive MS ist erst seit ein paar Jahren vorhanden, davor gab es nur eine MS...
Dabei sind die Definitionen sehr unterschiedlich, auch bei den Medikamenten, die für den hochaktiven Verlauf zugelassen sind, gibt es unterschiedliche Voraussetzungen.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... _early.pdf
Wie lange hast du Zeit gehabt, dich für ein Medikament zu entscheiden?
Wie lange hattest du Zeit, dich über alle Therapien zu informieren? Und wie lange waren die Beratungsgespräche mit den Ärzten?Powermaus hat geschrieben: Dass Aubagio ausgewaschen werden muss, hat sie mir gesagt. Ich habe nicht weiter darüber nachgedacht, war etwas überfordert.
Ich bin seit fast 10 Jahren bei einem EDSS von 3,5 bis 4,5 immer mal besser und dann wieder schlechter.Powermaus hat geschrieben: Jetzt habe ich mich informiert, weiß aber trotzdem nicht was nun noch möglich wäre.
Bin letztes Jahr mit EDSS 3,0 gestartet und jetzt bei 4,5, nehme zusätzlich Fampyra und Baclofen.
Wichtig ist immer viel Bewegung und gute Physiotherapie.
Bringt dir das Fampyra was? Bei mir wurden die Spastiken noch schlimmer und Baclofen wollte ich deswegen nicht nehmen.
Als ich dann Fampyra wieder abgesetzt hatte, die KG die Spastiken gelöst hatte, ging es mir wieder besser.
Wie stark ist deine Spastik?Powermaus hat geschrieben: Bei Baclofen bin ich noch am hoch dosieren. Es macht jedoch sehr müd und das wo ich eine stark ausgeprägte Fatique habe.
Nimmst du was gegen die Fatigue??
Haben dir die Ärzte dafür schon Vorschläge gemacht?
Grüße
susaen
Hallo bin neu hier
Hallo,
Irgendwie klappt das mit dem zitieren nicht.
Ich bin in der Reha auf Medi eingestellt worden. Bei der Aufnahme sagte mir die erste Ärztin, dass in dem Alter ((bin 53) die MS nicht schlimm ist.
Nach 3wochen hatte ich ein Beratungsgespräch mit einer auf MS spezialisierten Ärztin. Sie hatte sich meine MRT Aufnahmen angeguckt und meinte, dass ich eine hoch aktive Form habe und sie staunt, wie "gut" es mir noch geht. Doch wir dürfen keine Zeit verlieren und können keine Experimente machen. Sie hat mir Gilenya und zur Not eben Aubagio vorgestellt (Aubagio ist besser als nichts). Dann hätte ich eine Woche Zeit.
Die Gespräche dauerten ca. Eine Stunde.
Ich mache 2 x die Woche Reha Sport, 3 x milon-zirkel und fast täglich MS Yoga, Beckenboden und faszientraining. Habe früher immer viel Sport gemacht. Am liebsten Radsport. Das geht nicht mehr, starke Gleichgewichtsstörungen. Nächstes Jahr kommt mein Dreirad.
Fampyra bringt mir viel: kann besser gehen und auch Treppen steigen.
Zur spastik:
Meine Oberschenkel sind hart wie Bretter und schmerzen. Durch Baclofen sind die schmerzen weg, doch das wars.
Gegen die Fatique ist mir nichts angeboten worden und ich nehme auch nichts. Ich teile meine Kraft ein und brauche halt viele Pausen. Abends geht nichts mehr.
LG von mir
Irgendwie klappt das mit dem zitieren nicht.
Ich bin in der Reha auf Medi eingestellt worden. Bei der Aufnahme sagte mir die erste Ärztin, dass in dem Alter ((bin 53) die MS nicht schlimm ist.
Nach 3wochen hatte ich ein Beratungsgespräch mit einer auf MS spezialisierten Ärztin. Sie hatte sich meine MRT Aufnahmen angeguckt und meinte, dass ich eine hoch aktive Form habe und sie staunt, wie "gut" es mir noch geht. Doch wir dürfen keine Zeit verlieren und können keine Experimente machen. Sie hat mir Gilenya und zur Not eben Aubagio vorgestellt (Aubagio ist besser als nichts). Dann hätte ich eine Woche Zeit.
Die Gespräche dauerten ca. Eine Stunde.
Ich mache 2 x die Woche Reha Sport, 3 x milon-zirkel und fast täglich MS Yoga, Beckenboden und faszientraining. Habe früher immer viel Sport gemacht. Am liebsten Radsport. Das geht nicht mehr, starke Gleichgewichtsstörungen. Nächstes Jahr kommt mein Dreirad.
Fampyra bringt mir viel: kann besser gehen und auch Treppen steigen.
Zur spastik:
Meine Oberschenkel sind hart wie Bretter und schmerzen. Durch Baclofen sind die schmerzen weg, doch das wars.
Gegen die Fatique ist mir nichts angeboten worden und ich nehme auch nichts. Ich teile meine Kraft ein und brauche halt viele Pausen. Abends geht nichts mehr.
LG von mir
Hallo bin neu hier
Hallo zusammen möchte mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Bianca und ich bin 43 Jahre alt.Habe die Diagnose MS am 21.12.17 erhalten.Durchgehende gangstörung im re.Bein seid Juli 17.Da meine Verlaufsform aber für meinen Neurologen untypisch ist ,bin ich bisher ohne Therapie.Am 24.5 18 war ich auf Anraten meines Neurologen in in der MHH. Dort wurde mir mitgeteilt ,das ich sowohl unter MS als auch an Rheuma leide .Daher die untypische Verlaufsform.Morgen muss ich zur MHH zur Besprechung einer Biopsie einer Speicheldrüse (es steht der Verdacht einer Kollagenose im Raum).Dort wird dann auch die Therapie mit Ocrevus besprochen.
Habe schon ein wenig Bammel ob das alles gut funktionieren wird
LG an alle
Mein Name ist Bianca und ich bin 43 Jahre alt.Habe die Diagnose MS am 21.12.17 erhalten.Durchgehende gangstörung im re.Bein seid Juli 17.Da meine Verlaufsform aber für meinen Neurologen untypisch ist ,bin ich bisher ohne Therapie.Am 24.5 18 war ich auf Anraten meines Neurologen in in der MHH. Dort wurde mir mitgeteilt ,das ich sowohl unter MS als auch an Rheuma leide .Daher die untypische Verlaufsform.Morgen muss ich zur MHH zur Besprechung einer Biopsie einer Speicheldrüse (es steht der Verdacht einer Kollagenose im Raum).Dort wird dann auch die Therapie mit Ocrevus besprochen.
Habe schon ein wenig Bammel ob das alles gut funktionieren wird
LG an alle
Hallo bin neu hier
Hallo Bianca,
willkommen hier im Forum.
Üblicherweise stellt man sich in seinem extra Beitrag vor. Aber wenn du du dich an die Vorstellung von Powermaus dranhängst ist auch ok.
Als ob du mit MS nicht schon genug zusätzliche Last im Leben eingefangen hättest, kommt das Rheuma noch dazu.
Du hast dann hoffentlich kompetente Ärzte an deiner Seite.
Ocrevus nehmen hier schon einige User. Da gibt es auch Beiträge dazu. Schau mal unter Therapieerfahrung nach.
Du hast die Diagnose ja noch nicht all zulange. Wenn du Fragen hast, hier helfen wir gerne nach unseren Möglichkeiten weiter.
Birgit
willkommen hier im Forum.
Üblicherweise stellt man sich in seinem extra Beitrag vor. Aber wenn du du dich an die Vorstellung von Powermaus dranhängst ist auch ok.
Als ob du mit MS nicht schon genug zusätzliche Last im Leben eingefangen hättest, kommt das Rheuma noch dazu.
Du hast dann hoffentlich kompetente Ärzte an deiner Seite.
Ocrevus nehmen hier schon einige User. Da gibt es auch Beiträge dazu. Schau mal unter Therapieerfahrung nach.
Du hast die Diagnose ja noch nicht all zulange. Wenn du Fragen hast, hier helfen wir gerne nach unseren Möglichkeiten weiter.
Birgit
