Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo liebe Mitglieder...
Hab seit 5.8.2016 die Diagnose MS bekommen...
Erstmal zu mir .... ich heiße Bea bin 40 Jahre alt, verheiratet.
Habe 2 Kinder (Mädel 8 und Bub 3). Bin seit 25 Jahren Arzthelferin.
Bin noch sehr verwirrt und verunsichert....
Angefangen hat alles mit Schwindel und Sehstörungen, lallen und gehstörung.
Ging Mittwoch zu einer Neurologin und sie machte die üblichen Tests.
Nächster Tag Donnerstag MRT Schädel
Freitag früh der Anruf der Neurologin das ich ins Krankenhaus gehen soll da mein MRT schlecht ausfiel
Und dort weitere Tests gemacht werden .
Dort sagte man mir nach der lumbalpunktion das es sich zu 80% MS wäre
Ich bekam dann 3 Tage 1g cortison... darauf wurde es nicht besser .... (depressive Verstimmung)
Dann hieß es nochmal 5 Tage 2 g cortison...
dann Diagnose zu 100% MS!!!
Ich wurde ohne Medikation auf Reha geschickt wo ich noch einen Schub bekam .
Dort kam ein Bandscheibenvorfall der Hws mit myelom dazu .
Wieder Zuhause bin ich in die Tagesklinik Neurologie gegangen die mir wieder 5 Tag cortison 1g verpassten.
Zwischenzeitlich war ich bei der Neurologin die mir 3 Medikamente hinlegte und meinte
: suchen sie sich eins aus... ich entschied mich für Rebif.
Nach 3 Injektionen bekam ich Depressionen, Angst und komisches Zittern des rechten Arms.
Jetzt hab ich wieder die Wahl;
Tecfidera,aubagio oder copaxone
wer hat Erfahrung mit einem der Medikamenten??
Im Moment geht's mir gut .
Vorab Danke für eure Antworten und Geduld ??
LG Bea
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea,
sei herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Wenn Du Fragen hast, versuchen wir Dir so gut es geht zu antworten.
Es reagiert jeder anders auf die verschiedenen Medikamente. Man kann es auch nicht voraussagen, da hilft nichts anderes als Ausprobieren.
Ich habe z.B. direkt nach der Diagnose mit Rebif begonnen und nehme es jetzt nach 16 Jahren noch mit Erfolg, hatte seitdem keinen Schub mehr.
Zu den anderen Medis kann ich nichts sagen, aber Tecfidera nehmen hier mehrere, da wirst Du noch Antworten bekommen.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß das Medikament, für das Du Dich entscheidest, das richtige ist.
Liebe Grüße, Helga
sei herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Wenn Du Fragen hast, versuchen wir Dir so gut es geht zu antworten.
Es reagiert jeder anders auf die verschiedenen Medikamente. Man kann es auch nicht voraussagen, da hilft nichts anderes als Ausprobieren.
Ich habe z.B. direkt nach der Diagnose mit Rebif begonnen und nehme es jetzt nach 16 Jahren noch mit Erfolg, hatte seitdem keinen Schub mehr.
Zu den anderen Medis kann ich nichts sagen, aber Tecfidera nehmen hier mehrere, da wirst Du noch Antworten bekommen.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß das Medikament, für das Du Dich entscheidest, das richtige ist.
Liebe Grüße, Helga
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea
kennst du Tysabri ?
Oder ist das Medikament schon überholt?
habe das solange als möglich als therapie bekommen , dann musste ich es absetzen wegen dem JVC Virus - bin darauf positiv getestet worden .
alle anderen Medikamente hatte ich vorher schon durch , nichts hat geholfen .
unter tysabri keine Schübe , sonst vorher ca drei Pro Jahr , warte jetzt halt darauf , dass der nächste Schub kommt , denn die Ms schläft nur , sie ist aber nicht geheilt.
zu Tysabri , es wird einmal pro monat als Infusion verabreicht , dauert so ca. zwei stunden ,habe es wirklich gut vertragen . keine Nebenwirkungen , habe auch noch niemand gehört , der irgendwelche Nebenwirkungen hatte.
schubunterdrückungsrate bei ca 70 prozent.
selbst gehe ich zu keinem neurologen mehr , denke das alles hat ja doch keinen zweck ,zuletzt hat hier im forum jemand geschrieben , als er erfuhr er hätte Ms dachte er gott sei Dank , nichts woran man sterben muss , zu dieser einstellung gehört auch mut , meine Schwester hat auch Ms in einer besonders schlimmen Form wenn er sehen könnte wie es meiner schwester geht und mit sicherheit auch vielen anderen betroffenen , dann würde er nicht so daherreden.
hoffe konnte dir mit meinen erfahrungen weiterhelfen , gibt mit sicherheit leute , die sich intensiver mit MS aktuell befassen müssen , ich bin halt froh ich höre nichts davon , kann halt diese Krankheit trotz dass ich Sie schon über 15 Jahre habe nicht klarkommen.
vlg. michael
kennst du Tysabri ?
Oder ist das Medikament schon überholt?
habe das solange als möglich als therapie bekommen , dann musste ich es absetzen wegen dem JVC Virus - bin darauf positiv getestet worden .
alle anderen Medikamente hatte ich vorher schon durch , nichts hat geholfen .
unter tysabri keine Schübe , sonst vorher ca drei Pro Jahr , warte jetzt halt darauf , dass der nächste Schub kommt , denn die Ms schläft nur , sie ist aber nicht geheilt.
zu Tysabri , es wird einmal pro monat als Infusion verabreicht , dauert so ca. zwei stunden ,habe es wirklich gut vertragen . keine Nebenwirkungen , habe auch noch niemand gehört , der irgendwelche Nebenwirkungen hatte.
schubunterdrückungsrate bei ca 70 prozent.
selbst gehe ich zu keinem neurologen mehr , denke das alles hat ja doch keinen zweck ,zuletzt hat hier im forum jemand geschrieben , als er erfuhr er hätte Ms dachte er gott sei Dank , nichts woran man sterben muss , zu dieser einstellung gehört auch mut , meine Schwester hat auch Ms in einer besonders schlimmen Form wenn er sehen könnte wie es meiner schwester geht und mit sicherheit auch vielen anderen betroffenen , dann würde er nicht so daherreden.
hoffe konnte dir mit meinen erfahrungen weiterhelfen , gibt mit sicherheit leute , die sich intensiver mit MS aktuell befassen müssen , ich bin halt froh ich höre nichts davon , kann halt diese Krankheit trotz dass ich Sie schon über 15 Jahre habe nicht klarkommen.
vlg. michael
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo, Danke für eure offenen Worte...
Nachdem ich rebif nicht Vertragen hab, sind Interferone nicht mehr möglich auf Grund der Depressionen.
Da gehört tysabri wohl auch dazu
Nachdem ich rebif nicht Vertragen hab, sind Interferone nicht mehr möglich auf Grund der Depressionen.
Da gehört tysabri wohl auch dazu
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea,
willkommen hier im Forum!
Da hast Du ja nach einer schnellen Diagnose schon einiges mitgemacht.
Ich habe seit Sommer 2014 die gesicherte Diagnose (Verdacht fünf Jahre zuvor). Seit September 2014 nehme ich Tecfidera. Ich durfte mir auch aus der großen Palette selbst was aussuchen.
Spritzen kamen für mich nicht in Frage. Das mit den Interferonen und der Depression spiele da auch eine große Rolle. Ich bin da vorbelastet.
Für Tecfidera habe ich mich nach Bauchgefühl entschieden. Aubagio fiel aus wegen des möglichen Haarausfalls. Den hatte ich jetzt auch unter Tecfidera. Dazu habe ich auch jetzt nach gut zwei Jahren Einnahme an fast allen Arbeitstagen diese unangenehmen Flushs. Und unter Streß leben die alten Sensibilitätssymptome wieder auf und es kribbelt im ganzen Körper und so.
Trotzdem bin ich nach wie vor nicht bereit, was anderes zu probieren. Und möglicherweise hilft mir Tecfidera ja. Jedenfalls habe ich seither wohl keinen Schub gehabt.
Interessanterweise gibt es auch im Netz immer noch sehr wenige Informationen zu Aubagio.
Nimm Dir Zeit für Deine Entscheidung und löchere Deine Neurologin mit Fragen. Aber ohne Probieren wirst Du nicht raus bekommen, wie Du auf das jeweilige Medikament reagierst.
Alles Gute
Marga
willkommen hier im Forum!
Da hast Du ja nach einer schnellen Diagnose schon einiges mitgemacht.
Ich habe seit Sommer 2014 die gesicherte Diagnose (Verdacht fünf Jahre zuvor). Seit September 2014 nehme ich Tecfidera. Ich durfte mir auch aus der großen Palette selbst was aussuchen.
Spritzen kamen für mich nicht in Frage. Das mit den Interferonen und der Depression spiele da auch eine große Rolle. Ich bin da vorbelastet.
Für Tecfidera habe ich mich nach Bauchgefühl entschieden. Aubagio fiel aus wegen des möglichen Haarausfalls. Den hatte ich jetzt auch unter Tecfidera. Dazu habe ich auch jetzt nach gut zwei Jahren Einnahme an fast allen Arbeitstagen diese unangenehmen Flushs. Und unter Streß leben die alten Sensibilitätssymptome wieder auf und es kribbelt im ganzen Körper und so.
Trotzdem bin ich nach wie vor nicht bereit, was anderes zu probieren. Und möglicherweise hilft mir Tecfidera ja. Jedenfalls habe ich seither wohl keinen Schub gehabt.
Interessanterweise gibt es auch im Netz immer noch sehr wenige Informationen zu Aubagio.
Nimm Dir Zeit für Deine Entscheidung und löchere Deine Neurologin mit Fragen. Aber ohne Probieren wirst Du nicht raus bekommen, wie Du auf das jeweilige Medikament reagierst.
Alles Gute
Marga
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich bin auch eine der Tecfidera Anwenderinnen.
Seit der Diagnose 9/14 nehme ich diese Tablette/Kapsel.
Von Anfang an kam ich gut damit zurecht. Und ich habe selten mal Nebenwirkungen, auch die Blutwerte, die regelmäßig kontrolliert werden müssen, sind in Ordung.
Und natürlich das Wichtigste, ich bin bisher schubfrei.
Ich bin bei Tecfidera gelandet, weil die Handhabung einfach ist.
Es ist natürlich gut möglich, dass du nicht auf Anhieb "dein" Medikament findest. Zum Glück gibt es inzwischen eine gute Auswahl.
Birgit
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich bin auch eine der Tecfidera Anwenderinnen.
Seit der Diagnose 9/14 nehme ich diese Tablette/Kapsel.
Von Anfang an kam ich gut damit zurecht. Und ich habe selten mal Nebenwirkungen, auch die Blutwerte, die regelmäßig kontrolliert werden müssen, sind in Ordung.
Und natürlich das Wichtigste, ich bin bisher schubfrei.
Ich bin bei Tecfidera gelandet, weil die Handhabung einfach ist.
Es ist natürlich gut möglich, dass du nicht auf Anhieb "dein" Medikament findest. Zum Glück gibt es inzwischen eine gute Auswahl.
Birgit
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea,
willkommen im Club, wo niemand freiwillig rein will.
Aber es gibt Schlimmeres. Ich selbst bin seit 1997 dabei.
Natürlich nicht freiwillig, aber wir leben alle in der Lage und müssen das Beste daraus machen.
MS ist ein 100%iger Weg Begleiter und wird einen nie wieder los lassen.
Also, freunde dich mit ihr an und stelle dich auch auf ihre Belange ein.
Feinde, die man nicht besiegen kann, sollte man sich zum Freund machen.
MS ist nicht das Ende, sondern ein Anfang.
Ich lebe seit gut 20 Jahren damit und komme inzwischen gut damit klar.
Das Leben ist trotzdem schön - nur etwas anders.
Schön, dass du den Weg hier ins Forum gefunden hast.
Du kannst hier alles fragen. Uns alle Fragen, Sorgen und Nöte mitteilen.
Es wird dir immer jemand antworten.
Wenn du dich mal "auskotzen" willst, kannst du auch dieses tun.
Hier kennt jeder die Krankheit und das Drumherum.
Wer sollte dich besser verstehen können, als Mitbetroffene ?
Wünsche ein schönes WE.
LG, Jörg
willkommen im Club, wo niemand freiwillig rein will.
Aber es gibt Schlimmeres. Ich selbst bin seit 1997 dabei.
Natürlich nicht freiwillig, aber wir leben alle in der Lage und müssen das Beste daraus machen.
MS ist ein 100%iger Weg Begleiter und wird einen nie wieder los lassen.
Also, freunde dich mit ihr an und stelle dich auch auf ihre Belange ein.
Feinde, die man nicht besiegen kann, sollte man sich zum Freund machen.
MS ist nicht das Ende, sondern ein Anfang.
Ich lebe seit gut 20 Jahren damit und komme inzwischen gut damit klar.
Das Leben ist trotzdem schön - nur etwas anders.
Schön, dass du den Weg hier ins Forum gefunden hast.
Du kannst hier alles fragen. Uns alle Fragen, Sorgen und Nöte mitteilen.
Es wird dir immer jemand antworten.
Wenn du dich mal "auskotzen" willst, kannst du auch dieses tun.
Hier kennt jeder die Krankheit und das Drumherum.
Wer sollte dich besser verstehen können, als Mitbetroffene ?
Wünsche ein schönes WE.
LG, Jörg
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo,
Hab gestern 1. um 10.15 und 2. 20.00 tecfidera genommen ... und puhhh... um 15.00 wurde ich krebsrot und es juckte und spannte...
dauerte ca 45 min... die am Abend war nicht so schlimm
Hab gestern 1. um 10.15 und 2. 20.00 tecfidera genommen ... und puhhh... um 15.00 wurde ich krebsrot und es juckte und spannte...
dauerte ca 45 min... die am Abend war nicht so schlimm
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea,
ich nehme die Morgen Kapsel gleich zum Frühstück. Mit einem Milchprodukt ( bei mir die Milch zum Müsli) soll es verträglicher sein.
Birgit
ich nehme die Morgen Kapsel gleich zum Frühstück. Mit einem Milchprodukt ( bei mir die Milch zum Müsli) soll es verträglicher sein.
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo.... bin seit August im "Club"
Hallo Bea,
wie Birgit nehme auch ich meine Tecfidera nach den Mahlzeiten morgens und abends.
An sehr vielen Arbeitstagen habe ich am späten Vormittag so einen Flush. Mittlerweile wenigstens nur noch so ca. 20 Minuten lang.
Da ich die regelmäßige Einnahme einer ASS-Tablette verweigere, koche ich mir einen Aufguß aus Weidenrinde (natürliches Aspirin). Seither sind die Flushs etwas seltener und halt nicht mehr ganz so heftig.
Der Tip mit den Milchprodukten soll auch helfen. Allerdings vertrage ich keine Milch...
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du zu denen gehörst, bei denen das Problem mit der Einnahmedauer nachläßt.
Viele Grüße
Marga
wie Birgit nehme auch ich meine Tecfidera nach den Mahlzeiten morgens und abends.
An sehr vielen Arbeitstagen habe ich am späten Vormittag so einen Flush. Mittlerweile wenigstens nur noch so ca. 20 Minuten lang.
Da ich die regelmäßige Einnahme einer ASS-Tablette verweigere, koche ich mir einen Aufguß aus Weidenrinde (natürliches Aspirin). Seither sind die Flushs etwas seltener und halt nicht mehr ganz so heftig.
Der Tip mit den Milchprodukten soll auch helfen. Allerdings vertrage ich keine Milch...
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du zu denen gehörst, bei denen das Problem mit der Einnahmedauer nachläßt.
Viele Grüße
Marga
