Hallo zusammen,
heute habe ich mich mal dazu durchgerungen und hier angemeldet. Habe die MS schon seit 2005, leider aber noch nicht wirklich damit auseinander gesetzt. Das soll sich endlich ändern. Für manch einen mag sich das vielleicht komisch anhören, aber ich habe es wirklich sehr sehr lange erfolgreich verdrängt.
Jetzt habe ich einen Schub und es lässt sich nicht länger verdrängen... Diesmal hat es meine Beine erwischt - kann zwar laufen aber nur mit Einschränkung und Schwindel ohne Ende. Seit August 6 neue herde, die alle angereichert sind. Nicht so schön. Habe große Angst das es so bleibt oder sich weiterhin verschlechtert...
Ich hoffe auf diesem Weg jemnden zu finden dem es vielleicht ähnlich ging und mit dem ich mich austauschen kann. Wäre schön Antworten zu bekommen...
Lg Arielle
Hallo, ich bin neu hier....
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von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
Hallo Arielle,
herzlich willkommen im Forum.
Bin selbst auch noch nicht so lang hier dabei. Hab MS auch erst seit Sept.12.
Ebenfalls mit Deinen geschilderten Sympthomen fing es bei mir an.
Taube Fußsohlen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Kribbeln in den Beinen bis hoch zu den Knien.
Trotz Cortison sind die Mißempfindungen in den Beinen und unter den Füßen geblieben. Der Rest ist besser geworden.
Habe mich aber inzwischen an die Mißempfindungen gewöhnt. Es ist halt so. Schwankt auch von Tag zu Tag.
Gut, daß Du Dich, entschlossen hast MS nicht mehr zu verdrängen. Bringt eh nichts, man wird es ja nicht mehr los.
Versuch es zu akzeptieren. Immer pos. denken, jeden Tag bewußter geniessen und Dinge tun, die einem Spaß machen, wenn möglich.
Ich mache seit ich aus dem KH zurück bin konsequent KG; auch zu Hause und Radfahren auf dem Hometrainer.
Mittlerweile klappt alles halbwegs wieder ganz gut, aber es hat eben etwas gedauert.
Welches Medi bekommst Du? ich spritze Avonex. Bisher kein neuer Schub, zum Glück!
Steffi
herzlich willkommen im Forum.
Bin selbst auch noch nicht so lang hier dabei. Hab MS auch erst seit Sept.12.
Ebenfalls mit Deinen geschilderten Sympthomen fing es bei mir an.
Taube Fußsohlen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Kribbeln in den Beinen bis hoch zu den Knien.
Trotz Cortison sind die Mißempfindungen in den Beinen und unter den Füßen geblieben. Der Rest ist besser geworden.
Habe mich aber inzwischen an die Mißempfindungen gewöhnt. Es ist halt so. Schwankt auch von Tag zu Tag.
Gut, daß Du Dich, entschlossen hast MS nicht mehr zu verdrängen. Bringt eh nichts, man wird es ja nicht mehr los.
Versuch es zu akzeptieren. Immer pos. denken, jeden Tag bewußter geniessen und Dinge tun, die einem Spaß machen, wenn möglich.
Ich mache seit ich aus dem KH zurück bin konsequent KG; auch zu Hause und Radfahren auf dem Hometrainer.
Mittlerweile klappt alles halbwegs wieder ganz gut, aber es hat eben etwas gedauert.
Welches Medi bekommst Du? ich spritze Avonex. Bisher kein neuer Schub, zum Glück!
Steffi
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von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
Hallo Steffi,
ich spritze auch Avonex. Aber ich habe es leider nicht konsequent durchgezogen und jetzt die Quittung... Na ja, jetzt muss ich damit klar kommen.
Das tut mir leid, dass die Symptome bei dir noch nicht vollständig weg sind, aber ich meine mich zu erinnern, dass es bei meinem ersten Schub auch so war und lange gedauert hat. Aber ich habe bis vor einer Woche 5 Jahre schubfrei gelebt. Und jetzt die Beine und der Schwindel macht mir echt zu schaffen und natürlich Angst, dass es so bleibt. Bekomme seit heut die Cortisontherapie und hoffe auf schnelle Besserung...
Wie war das denn bei dir? Hat das Cortison schnell gewirkt und dir Besserung verschafft was den Schwindel betraf? Und hat dein Neurologe dir die KG sofort verschrieben oder wie? Weil meiner hat noch nie was davon gesagt?
Lg Diana
ich spritze auch Avonex. Aber ich habe es leider nicht konsequent durchgezogen und jetzt die Quittung... Na ja, jetzt muss ich damit klar kommen.
Das tut mir leid, dass die Symptome bei dir noch nicht vollständig weg sind, aber ich meine mich zu erinnern, dass es bei meinem ersten Schub auch so war und lange gedauert hat. Aber ich habe bis vor einer Woche 5 Jahre schubfrei gelebt. Und jetzt die Beine und der Schwindel macht mir echt zu schaffen und natürlich Angst, dass es so bleibt. Bekomme seit heut die Cortisontherapie und hoffe auf schnelle Besserung...
Wie war das denn bei dir? Hat das Cortison schnell gewirkt und dir Besserung verschafft was den Schwindel betraf? Und hat dein Neurologe dir die KG sofort verschrieben oder wie? Weil meiner hat noch nie was davon gesagt?
Lg Diana
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von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
Hallo Diana,
habe SPMS, diagnostiziert 2010.
Bekomme alle 3 Monate Kortison (5x2000mg), nur beim letzten Mal, da ein Schub, schon nach 2 Monaten.
Es dauert in der Regel eine Zeit lang, bis das Kortison wirkt.
Das erste, was vergehen dürfte, ist der Schwindel.
Nach den Infusionen hab ich ca. 1 Woche extreme Schwindelgefühle.
Im Lauf der Zeit wird dann auch meine Gehfähigkeit wieder besser.
Du solltest auf jeden Fall Geduld haben.
VG Bertram
habe SPMS, diagnostiziert 2010.
Bekomme alle 3 Monate Kortison (5x2000mg), nur beim letzten Mal, da ein Schub, schon nach 2 Monaten.
Es dauert in der Regel eine Zeit lang, bis das Kortison wirkt.
Das erste, was vergehen dürfte, ist der Schwindel.
Nach den Infusionen hab ich ca. 1 Woche extreme Schwindelgefühle.
Im Lauf der Zeit wird dann auch meine Gehfähigkeit wieder besser.
Du solltest auf jeden Fall Geduld haben.
VG Bertram
Hallo, ich bin neu hier....
Hallo Diana,
Cortison hat bei mir zunächst kaum angeschlagen, obwohl ich es hochdosiert 5 Tage lang i.V. bekommen hab.
Allerdings war ich auch psychisch am Ende und nach 3 Wochen Liegezeit im KH total schlapp.
Die Diagnosestellung hat so lang gedauert bei mir.
Habe 2 kleinere Kinder. Das war für die ganze Family eine echte Herausforderung.
Als ich nach Hause kam konnte ich fast nichts. Sämtliche Muskeln in den Beinen waren weg vom langen Liegen und die Diagnose mußte ja auch erst mal verdaut werden.
Habe innerhalb kurzer Zeit nach Beantragung Pflegestufe 1 bekommen.
KG habe ich sofort verordnet bekommen, anfangs sogar bei mir zu Hause, da ich wegen Schwindel 3 Monate lang nicht Auto fahren konnte und auch jeder Fußweg mehr als beschwerlich war.
Mit MS kann man unbegrenzt KG verordnet bekommen.
Anfangs 3 x je 10 Einheiten, danach mit Begründung auf dem Rezept kann der Neuro Folgeverordnungen außerhalb des Regelfalls verschreiben. Mache gerade meine erste 20er Serie und werde in jedem Fall weitermachen.
Mache dort Gleichgewichtsübungen, Therabandübungen, Seilzug, auch mal Massage uvm.
Durch das komische Gehen belastet man den Rücken falsch und ich hab dadurch dauernd Rückenschmerzen.
Das Fahren auf dem Hometrainer ist auch gut für die Beinkräftigung und das Gleichgewicht, da kann man ja auch nicht bei umkippen.
Hast Du Avonex abgesetzt und danach den Schub bekommen? Ich hab mir bisher brav jede Spritze gegeben, wobei ich weiß, das Avonex ja nicht jeden Schub verhindert. Zur Zeit hab ich jedenfalls keinen neuen, aber der letzte war ja auch erst im Sep.12.
L.G. Steffi
Cortison hat bei mir zunächst kaum angeschlagen, obwohl ich es hochdosiert 5 Tage lang i.V. bekommen hab.
Allerdings war ich auch psychisch am Ende und nach 3 Wochen Liegezeit im KH total schlapp.
Die Diagnosestellung hat so lang gedauert bei mir.
Habe 2 kleinere Kinder. Das war für die ganze Family eine echte Herausforderung.
Als ich nach Hause kam konnte ich fast nichts. Sämtliche Muskeln in den Beinen waren weg vom langen Liegen und die Diagnose mußte ja auch erst mal verdaut werden.
Habe innerhalb kurzer Zeit nach Beantragung Pflegestufe 1 bekommen.
KG habe ich sofort verordnet bekommen, anfangs sogar bei mir zu Hause, da ich wegen Schwindel 3 Monate lang nicht Auto fahren konnte und auch jeder Fußweg mehr als beschwerlich war.
Mit MS kann man unbegrenzt KG verordnet bekommen.
Anfangs 3 x je 10 Einheiten, danach mit Begründung auf dem Rezept kann der Neuro Folgeverordnungen außerhalb des Regelfalls verschreiben. Mache gerade meine erste 20er Serie und werde in jedem Fall weitermachen.
Mache dort Gleichgewichtsübungen, Therabandübungen, Seilzug, auch mal Massage uvm.
Durch das komische Gehen belastet man den Rücken falsch und ich hab dadurch dauernd Rückenschmerzen.
Das Fahren auf dem Hometrainer ist auch gut für die Beinkräftigung und das Gleichgewicht, da kann man ja auch nicht bei umkippen.
Hast Du Avonex abgesetzt und danach den Schub bekommen? Ich hab mir bisher brav jede Spritze gegeben, wobei ich weiß, das Avonex ja nicht jeden Schub verhindert. Zur Zeit hab ich jedenfalls keinen neuen, aber der letzte war ja auch erst im Sep.12.
L.G. Steffi
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von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
@Bertram:
Hallo, danke für deine aufmunternde Antwort... Hoffe das es bald wirkt und ich wieder halbwegs normal gehen kann! habe auch 2 Kinder und die Arbeit macht sich leider nicht von allein. Aber alle 3 Monate 5x 2000mg ist ja auch nicht ohne oder? Und was spritzt du noch?
LG Diana
Hallo, danke für deine aufmunternde Antwort... Hoffe das es bald wirkt und ich wieder halbwegs normal gehen kann! habe auch 2 Kinder und die Arbeit macht sich leider nicht von allein. Aber alle 3 Monate 5x 2000mg ist ja auch nicht ohne oder? Und was spritzt du noch?
LG Diana
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von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
@Steffi:
hallo,
ja, hatte es damals abgesetzt wegen der Kinder die da jeweils unterwegs waren und danach kurz wieder angefangen, aber es dann wegen der NW wieder abgesetzt. Hab jetzt ca. 1 Jahr nicht gespritzt. Aber ich werde das jetzt definitiv durchziehen... Hab ja heute das Cortison bekommen - leider ist die hälfte nicht in meine Vene sondern in den Muskel gelaufen, weil die kanüle falsch gesessen hat. Kann meinen Arm kaum bewegen - alshätte man nicht schon genung Probleme...
3 Wochen KH ist echt lange... Ich war damals 3 Tage da und dann nie wieder... Mache immer alles ambulant. Und die KG hilft dir wirklich? Ich werde das dann nämlich auch mal probieren... Muss ich dann jetzt damit warten, bis der Schub abgeklungen ist? Ja, mit den Kindern ist echt ne Herausforderung - habe auch 2 (3 und 6)...Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf?
Und die Pflegestufe behältst du jetzt? Hast du dann Hilfe bekommen, oder wie ist das? Aber wenigstens geht es dir besser! Ich hoffe bei mir geht das auch so!!!!
Liebe Grüße
Diana
hallo,
ja, hatte es damals abgesetzt wegen der Kinder die da jeweils unterwegs waren und danach kurz wieder angefangen, aber es dann wegen der NW wieder abgesetzt. Hab jetzt ca. 1 Jahr nicht gespritzt. Aber ich werde das jetzt definitiv durchziehen... Hab ja heute das Cortison bekommen - leider ist die hälfte nicht in meine Vene sondern in den Muskel gelaufen, weil die kanüle falsch gesessen hat. Kann meinen Arm kaum bewegen - alshätte man nicht schon genung Probleme...
3 Wochen KH ist echt lange... Ich war damals 3 Tage da und dann nie wieder... Mache immer alles ambulant. Und die KG hilft dir wirklich? Ich werde das dann nämlich auch mal probieren... Muss ich dann jetzt damit warten, bis der Schub abgeklungen ist? Ja, mit den Kindern ist echt ne Herausforderung - habe auch 2 (3 und 6)...Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf?
Und die Pflegestufe behältst du jetzt? Hast du dann Hilfe bekommen, oder wie ist das? Aber wenigstens geht es dir besser! Ich hoffe bei mir geht das auch so!!!!
Liebe Grüße
Diana
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von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
Hi Diana,
habe meinen ersten behandelten Schub 1995 gehabt und danach
ca. 6 Jahre "erfolgreich" Verdrängung praktiziert. Glücklicherweise
bei mir mit keinen starken negativen Folgen.
Ganz wie du auch habe ich dann mit Avonex angefangen,
nachdem ich mich durch einen langanhaltenden Schub, der auch unter
Cortison nicht sofort richtig weg ging, der Diagnose stellen musste.
So ist das halt. Was zählt ist, was man daraus macht. Ich spritze
jetzt seit fast 13 Jahren Avonex und komme gut damit zurecht.
Die Schubanzahl hat sich reduziert und die, die ich hatte, waren
weniger stark. Was will ich mehr?
Wünsche dir alles Gute.
Gruß
Matti
habe meinen ersten behandelten Schub 1995 gehabt und danach
ca. 6 Jahre "erfolgreich" Verdrängung praktiziert. Glücklicherweise
bei mir mit keinen starken negativen Folgen.
Ganz wie du auch habe ich dann mit Avonex angefangen,
nachdem ich mich durch einen langanhaltenden Schub, der auch unter
Cortison nicht sofort richtig weg ging, der Diagnose stellen musste.
So ist das halt. Was zählt ist, was man daraus macht. Ich spritze
jetzt seit fast 13 Jahren Avonex und komme gut damit zurecht.
Die Schubanzahl hat sich reduziert und die, die ich hatte, waren
weniger stark. Was will ich mehr?
Wünsche dir alles Gute.
Gruß
Matti
Hallo, ich bin neu hier....
Hallo Diana,
meine Kids sind 7 und 10. Meine Tochter war gerade erst in die Schule gekommen, als es letztes Jahr bei mir losging.
Aber für mich sind meine Kinder bei dieser Krankheit Gold wert. Sie lenken mich ab und man hat ne Aufgabe.
Ich selbst bin 38. Bin einfach dankbar es erst so spät bekommen zu haben. Manche hier sind ja leider viel jünger als sie die Diagnose bekamen.
Also mir hat KG echt geholfen, besonders in bezug auf die Verbesserung der Gleichgewichtsstörungen. Und Aufbau der Beinmuskulatur durch KG ist auch von Vorteil. Wenn man schlecht gehen kann, läuft man definitiv viel zu wenig und die Muskulatur nimmt total ab.
ich hoffe die pflegestufe bleibt so lang wie möglich. ich hab sie jedenfalls ohne befristung bekommen.
als ich aus dem KH kam, hatte mein Mann noch ein paar Wochen unbezahlten Urlaub.
Ansonsten wär das echt schwierig geworden. ich hätte das anfangs nicht allein geschafft.
Das mit der falschen Kanüllegung ist ja echt frech. Im Arm nützt das Corti ja herzlich wenig.
Jetzt weiß ich auch, warum ich Avonex selber spritze. Die MS Schwester hat mir da auch mal Stories erzählt, daß manche Ärzte bzw. Helferinnen das an den falschen Stellen spritzen, wo es dann auch nichts hilft.
Sollte ich mal wieder nen Schub haben, überlege ich echt mich für die paar tage ins KH zu legen.
Mit Kindern frage ich mich, wie fit ich dann bin unter Cortison und ob ich da die tage nicht lieber etwas Ruhe haben sollte. Oma und Opa würden dann mal aufpassen kommen.
Falls Du Hilfe die nächste zeit bekommen kannst von Familie oder Freunden nutze sie. meistens ruht man sich gerade mit Kids zu wenig aus, weil es immer was zu tun gibt.
Zeitweilig hat meine Mutter sogar bei mir geputzt, ich habs damals nicht geschafft. und selbst wenn der haushalt mal weniger perfekt ist, geht ja davon zum glück die welt nicht unter!
Na hoffentlich klappts dann morgen bei Dir besser mit dem Corti.
Steffi
Aber auch wenn es etwas dauert, wird es auch wieder besser.
meine Kids sind 7 und 10. Meine Tochter war gerade erst in die Schule gekommen, als es letztes Jahr bei mir losging.
Aber für mich sind meine Kinder bei dieser Krankheit Gold wert. Sie lenken mich ab und man hat ne Aufgabe.
Ich selbst bin 38. Bin einfach dankbar es erst so spät bekommen zu haben. Manche hier sind ja leider viel jünger als sie die Diagnose bekamen.
Also mir hat KG echt geholfen, besonders in bezug auf die Verbesserung der Gleichgewichtsstörungen. Und Aufbau der Beinmuskulatur durch KG ist auch von Vorteil. Wenn man schlecht gehen kann, läuft man definitiv viel zu wenig und die Muskulatur nimmt total ab.
ich hoffe die pflegestufe bleibt so lang wie möglich. ich hab sie jedenfalls ohne befristung bekommen.
als ich aus dem KH kam, hatte mein Mann noch ein paar Wochen unbezahlten Urlaub.
Ansonsten wär das echt schwierig geworden. ich hätte das anfangs nicht allein geschafft.
Das mit der falschen Kanüllegung ist ja echt frech. Im Arm nützt das Corti ja herzlich wenig.
Jetzt weiß ich auch, warum ich Avonex selber spritze. Die MS Schwester hat mir da auch mal Stories erzählt, daß manche Ärzte bzw. Helferinnen das an den falschen Stellen spritzen, wo es dann auch nichts hilft.
Sollte ich mal wieder nen Schub haben, überlege ich echt mich für die paar tage ins KH zu legen.
Mit Kindern frage ich mich, wie fit ich dann bin unter Cortison und ob ich da die tage nicht lieber etwas Ruhe haben sollte. Oma und Opa würden dann mal aufpassen kommen.
Falls Du Hilfe die nächste zeit bekommen kannst von Familie oder Freunden nutze sie. meistens ruht man sich gerade mit Kids zu wenig aus, weil es immer was zu tun gibt.
Zeitweilig hat meine Mutter sogar bei mir geputzt, ich habs damals nicht geschafft. und selbst wenn der haushalt mal weniger perfekt ist, geht ja davon zum glück die welt nicht unter!
Na hoffentlich klappts dann morgen bei Dir besser mit dem Corti.
Steffi
Aber auch wenn es etwas dauert, wird es auch wieder besser.
-
-
von Gast
Am
Hallo, ich bin neu hier....
Hallo Diana,Arielle81 hat geschrieben: @Bertram:
........ Und was spritzt du noch?
LG Diana
ich nehme Gabapentin, sowie für meinen Bluthochdruck Ramipril.
Alles Gute wünsch ich Dir.
VG Bertram
