Hallo, ich habe meine Diagnose vor knapp 2Wochen bekommen....=(

Hallo alle zusammen,

wie ich schon im Titel angegeben habe wurde mir meine Diagnose vor knapp 2Wochen mitgeteilt.
Die MS Schwester die bei mir zuhause war meinte ich solle mich mal hier anmelden und mich an andere wenden wenn ich Fragen oder Probleme habe..
Ich bin derzeit 24Jahre alt und arbeite Vollzeit als Kurierdienstfahrerin..
Meine Schübe bekomme ich immer in den Beinen, wo ich dann einfach nur ein taubheitsgefühl habe..
Ich stelle mich grad auf den Avonex Pen ein, morgen spritze ich ihn zum ersten mal alleine..Hab schon leicht bammel davor, habe aber zum glück meine beste Freundin mit an meiner Seite..
Eine Frage an euch, gibt es irgendwie möglichkeiten außer dieser Spritze den Krankheitsverlauf zu verbessern?
Ich wollte meinen Beruf schon gerne noch weiter ausüben, es gibt viele die sagen ich sei lebensmüde aber ich möchte keinen anderen Beruf machen. Das fahren ist mein Leben...Vielleicht habt ihr Tipps für mich, wäre echt sehr dankbar für jede brauchbare Idee...

Hallo Strangy,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Deine Diagnose ist ja noch sehr frisch. du wirst sicher noch einige Zeit brauchen alles zu verarbeiten. Es braucht Zeit sich dran zu gewöhnen, aber das wird schon.

Mein erster Schub letztes Jahr ging auch in die Beine.
Für mich ist das A und O mein leichtes sportliches Programm.
Ich geh 2 x die Woche zur KG, Fahr zu Hause Fahrrad auf dem Hometrainer dann mache ich noch Gleichgewichtsübungen und Übungen mit Theraband zur Kräftigung der Muskeln.
Ferner noch 1 x die Woche Pilates.

Außer KG mache ich alles zu Hause und Teil es mir so ein, wie es gerade in den Tagesablauf paßt.

Ich weiß nicht, ob ich noch so gut dran wäre, wenn ich das alles nicht machen würde.
Von meinem Schub sind leichte Schäden zurückgeblieben und umso wichtiger ist es für mich am Ball zu bleiben.

Die ersten Male mit dem Pen hatte ich auch Bammel, als die Schwester nicht mehr dabei war, aber nach 2 x 3 mal klappt das bestimmt auch bei Dir gut.
Ich mach das inzwischen in 2 Min.

Nur nicht zuviel drüber nachdenken...das wird.

Wenn Dir Dein Beruf Spaß macht, dann mach ihn solange Du es kannst. Sollte es Dir mal nicht mehr in vollem Umfang möglich sein, kannst Du immer noch darüber nachdenken, was zu verändern.

Aber wenn Die Arbeit Spaß macht würde ich mir da erst mal nicht allzu viele Gedanken machen.

Bei dieser Krankheit kann einem eh keiner einen Verlauf prognostizieren.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, einfach melden.

LG Steffi

Hallo strangy

ersteinmal ein herzliches willkommen auch wenn der anlass sicher schöner sein könnte.

Hier findest du immer nette leute.

Jetzt zu deiner frage :
Es gibt natürlich noch andere therapien , aber die therapien sind immer abhängig vom verlauf der ms.

Was du aber auf jedenfall tun solltest, gerade weil es deine beine betrifft ist physiotherapie.
Frage einfach deinen arzt nach einer verordnung für physio.

Ansonsten tue das was dir gut tut, egal was andere sagen.
Schließlich weißt du am besten was dir gut tut.

Denke immer darann du hast zwar ms jedoch bedeutet das nicht das du nicht tun kannst was du willst.

Du mußt zwar jetzt mit ihr leben, sie aberauch mit dir.
Die frage ist wer hat es schwerer

Fühl dich wohl hier und hab einwenig spaß mit uns

Danke ihr 2, das hört sich schon mal gut an.
Da werde ich mich wohl mal mit meinem Arzt reden. gibt es da auch Möglichkeiten sich Massagen verschreiben zu lassen? ich habe wenn ich den Kopf vor beuge so ein elektrisierendes Gefühl im Rücken was auch nicht mehr weg geht und bekomme an dem Brustwirbel wo ich eine alte Entzündung hatte immer wieder rückenschmerzen die richtig krass werden..
bei mir sind nach 3 Schüben zum Glück noch keine weiteren Schäden zurück geblieben aber ich habe sehr große Angst davor..zumal ich ja auch noch nicht so alt bin, ich möchte alles versuchen um mein Leben allein auf die reihe zu bekommen..

Hallo Strangy,

Dass was Du mit dem elektrisierende Gefühl beschreibst und was in den Rücken strahlt nennt man glaube ich Lhermitte Zeichen.
Ich hab das aber nicht und kann Dir dazu leider nichts zu sagen.

Kannst Du aber hier mal andere noch Fragen, da haben auch andere mit zu tun. Kommt auch von der MS.
Oder mal googeln.

Die Rückenprobleme im Brustbereich können auch Folgeerscheinung eines falschen Gehens sein.
Da ich mit Gleichgewichtsprobs zu kämpfen habe, gehe ich wohl nicht so locker und normal wie vorher und hab ständig verstärkte Verspannungen im Rückenbereich.

Das macht man unbewußt um das Gleichgewicht auszugleichen.

Wichtig ist vor allem:
Mach Dir keinen Stress. Dein bisheriges Leben wird vielleicht nicht immer mehr so sein, wie es vorher war, aber alles ist lösbar, manchmal auch auf Umwegen oder mit mehr Zeit und Pausen.

Das wird schon...

LG Steffi

Guten Morgen Strangy,

auch von mir zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Du stehst ja nun noch ganz am Beginn Deiner MS-Karriere

.
Bei mir liegt dies schon ein bisschen zurück ( Diagnose 02/2008 ).
Bis heute sehe ich mich auch noch als erwerbsfähig an, obwohl ich dies oft auch nicht bin.
Es gilt wohl jeweils, den ganz eigenen individuellen Weg mit MS zu finden.
Als Fahrerin eines KFZ, die ihren Job liebt, solltest Du vielleicht darauf achten, Pausenzeiten einzuhalten und einzuplanen.
Es zeigt sich bei vielen von MS-Betroffenen, dass diese mit Fatigue (Ermüdungserscheinungen) zu tun haben.
Schon kleine Pausen und vielleicht die eine oder andere "Entschleunigung" im manchmal hektischen Berufsalltag können hier helfen.
Physiotherapie oder KG bei einseitiger berusbedingter Belastung erscheinen mir auch sinnvoll.
Ich selbst mach auch ein individuelles Sport- und Bewegungsprogramm.
Dies einfach deshalb, weil es mir gut tut, ohne den sportlichen Ehrgeiz, mit dem ich es früher als junger Mann einmal tat.
Allgemein möchte ich Dir ganz zu Beginn Deines Weges mit MS empfehlen, Dich möglichst an dem zu orientieren, was noch geht und Dir Spaß bringt und dabei das, was nicht mehr geht und klappt etwas zur Seite zu stellen.
So wird es schon werden.

Viele Grüße
Rüdiger

Hallo strangy,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich kann mich der Meinung der Anderen nur anschließen.Es ist nicht wichtig,dass du jammerst,über das,was du nicht mehr machen kannst,sondern dich an dem freust,was noch geht.Es wird auch in Zukunft jeder Tag anders sein,dass ist das Spiel.
Wenn du dich in der Lage fühlst,deinen Beruf noch auszufüllen,dann denke nicht darüber nach,wielange noch.
Du mußt aber lernen auf deinen Körper zu achten und ihm,falls nötig,die notwendige Ruhe zu gönnen.
Es wird nicht immer leicht sein,aber es wird funktionieren,wenn du lernst mit deiner neuen Begleitung zu leben.
Wir helfen dir.Hier kannst du dich auch melden,wenn es dir nicht gut geht.
Ich habe seit 1997 MS und es ist alles gut.

LG Silke

Hallo Strangy,

ich denke so ein Forum ist gar nicht schlecht für dich am Anfang. Ich bin mir anfangs z.B. total alleine vorgekommen. Aber das ist nicht so, wie du ja hier siehst

. Es gibt so viele andere Menschen, die die gleichen Beschwerden haben wie du. Oft sieht man es ihnen halt nicht an.
Ich bin 21, und hab letztes Jahr im September die Diagnose MS bekommen. Der erste (klinisch diagnostizierte) Schub war eine Sehnerventzündung ca. ein Jahr vor der Diagnose, und der zweite Schub dann letztes Jahr im August/September, woraufhin dann auch die Diagnose gestellt wurde. Da hatte ich dieses Lhermitte-Zeichen. Hab ich das richtig verstanden, dass du das auch hast? Hast du das schon untersuchen lassen vom Neurologen?
Und ja, das ist eben so ein elektrisierendes Gefühl oder ein Kribbeln, das auftritt, wenn man den Kopf nach vorne beugt. Bei mir wurde es damals nicht mir Kortison behandelt, weil ich es auch als nicht so schlimm empfunden hab, und es schmerzt ja nich, ist halt nur bisschen nervig wenns dauernd so kribbelt.
Paar Monate danach hatte ich dann zwar kein Kribbeln mehr beim vorbeugen, aber noch bei körperlicher Betätigung, also Sport oder auch nur schnell gehen (ohne Vorbeugen). Das war nervig, weil dann iwann mein ganzer Körper "vibriert" hat. Inzwischen merk ichs fast nicht mehr. Also würde ich jetzt sagen: kein Grund zur Sorge. Übrigens schön, dass ich mal wen kennenlern, der dieses Lhermitte-Zeichen auch schon mal hatte. Bis jetzt musste ich das selbst MSlern erklären

.
Ganz liebe Grüße

Hallo Strangy,

sei herzlich willkommen in unserer Runde.

Das Lhermitte-Zeichen kenne ich auch, das hatte ich schon vor der MS-Diagnose und wußte damals gar nicht, was das war. Es ging nach einigen Wochen von selbst wieder weg. Ab und zu merke ich es mal wieder, aber nur ganz leicht, das stört mich nicht.

Du hast ja schon viele guteTipps bekommen, wie man mit der MS umgehen sollte. Ich habe die Diagnose 2001 bekommen und lebe immer noch sehr gut mit der MS, vor allem stelle ich sie nicht in den Vordergrund.

Liebe Grüße, Helga

Hey, danke für die vielen Nachrichten. sehr nett von euch, das ihr versucht zu helfen.
ich werde mir das alles mal durch den Kopf gehen lassen, nur mit KG oder ähnlichen funktioniert das zeitlich bei mir nicht. ich fahre nur nachts und schlafe tagsüber, finde es etwas schwer das alles noch mit einzuplanen..also, diese elektrischen Schläge im Rücken empfinde ich eher als sehr unangenehm. mein Neurologe meinte aber da könne man nicht viel machen, ich werde dies wohl mein leben lang haben..zum Glück sind bis heute keine Schäden zurück geblieben und ich hoffe es wird auch nichts mehr kommen..
gibt es auch eine Seite bei Facebook wo man noch findet? finde es doof das man sich hier nicht privat unterhalten kann..

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