Hallo, ihr da draußen! Ich bin 39 Jahre und habe zwei Kinder (11 und 7).
Seit August 2012 weiss ich, daß ich MS habe. Es hat sich vieles in meinem Leben geändert, vor allen Dingen mein Körper bzw. meine Nerven. Für mich ist es immer noch ungewohnt, daß ich nicht mehr das leisten kann wie früher.
Seit April 2013 nehme ich 1 in der Woche Avonex. Dadurch habe ich zwar keinen Schub mehr, aber die Gehstörungen werden immer schlimmer.
Ich warte auf das Medikament Tecfidera, weiss jemand von euch wann es auf dem Markt kommt?
Kaum zu glauben, aber wahr ich bin das erste Mal in meinem Leben in einem Forum.
Eure Beiträge sind super!!! Danke!!!
Sonnige Grüße von Sinchen1510
Hallo Ihr ;-)
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von Sinchen1510
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 11. Juni 2013, 21:52
Hallo Ihr ;-)
Zuletzt geändert von Sinchen1510 am 12. Juni 2013, 09:10, insgesamt 2-mal geändert.
Hallo Ihr ;-)
Hallo Sinchen
Willkommen im Club
Zu deinem Medic. kann ich leider nichts sagen. Schleiche seit ca. 2002 so vor mich hin. Hoffe das die ganzen Problemchen nicht zu schnell mehr werden. Meistens wie du wohl schon gelesen hast bekommst du hier gute Tips von netten Leuden.
Einen sonnigen schönen beschwerdefreien Tag wünsche
ich dir
Ps.: habe 2 Jungs 11 & 14 meine Frau geht arbeiten und ich mache den Haushalt Sorge für die Jungs in einem nicht so leichten Alter. War damals 6 Jahre in Elternzeit, habe alles mitgemacht, Krabbelgruppe, "Mutterkind " Turnen, Windeln und alles was dazu gehört, ich fand es toll.
Lg. Werner
Willkommen im Club
Zu deinem Medic. kann ich leider nichts sagen. Schleiche seit ca. 2002 so vor mich hin. Hoffe das die ganzen Problemchen nicht zu schnell mehr werden. Meistens wie du wohl schon gelesen hast bekommst du hier gute Tips von netten Leuden.
Einen sonnigen schönen beschwerdefreien Tag wünsche
ich dir
Ps.: habe 2 Jungs 11 & 14 meine Frau geht arbeiten und ich mache den Haushalt Sorge für die Jungs in einem nicht so leichten Alter. War damals 6 Jahre in Elternzeit, habe alles mitgemacht, Krabbelgruppe, "Mutterkind " Turnen, Windeln und alles was dazu gehört, ich fand es toll.
Lg. Werner
Zuletzt geändert von wernerb am 12. Juni 2013, 10:21, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Ihr ;-)
Hallo Sinchen,
...in unserem netten Forum.
Ich bin auch 39 und hab auch zwei Kinder, 10 und 7. Meine Diagnose kam Sept. 12.
Wir haben also viele Gemeinsamkeiten, hihi.
Seitdem spritze ich Avonex und hatte bisher keinen Schub mehr.
Auf Tecfidera werde ich nicht umstellen, wenn Avonex weiter so gut bei mir wirkt.
Das Medi soll jetzt wohl auch erst Ende des Jahres kommen. Der Termin wurde nochmal verschoben.
Ich nehm lieber Mittel, die schon länger auf dem Markt sind und sich bewährt haben.
Bei Tecfirea ist da ja alles offen!
Was für Beschwerden hast Du denn?
Ich hab im Schub hauptsächlich Taubheit in den Beinen gehabt und Gleichgewichtsstörungen.
Mit viel KG und Übungen zu Hause geht es inzwischen wieder einigermaßen.
Allerdings nicht in dem Maß wie vorher (langes stehen und längeres Laufen ermüdet meine Beine sehr
.
Aber ich hab mich soweit dran gewöhnt und weiß inzwischen auch eher, was geht und was nicht.
Mein Zauberwort heißt viele Pausen einlegen!
Das Leben ist jetzt anders, aber auch lebenswert und die Kids halten einen auf Trab, das hat auch Vorteile.
@Werner
Finde ich gut, das Du Hausmann bist. bist Du das wegen des MS oder einfach so?
Männer machen das alles sicher genau so gut
Ich bin ja auch zu Hause und mach das gern mit den Kids, auch wenn es mal anstrengend ist.
LG Steffi
...in unserem netten Forum.
Ich bin auch 39 und hab auch zwei Kinder, 10 und 7. Meine Diagnose kam Sept. 12.
Wir haben also viele Gemeinsamkeiten, hihi.
Seitdem spritze ich Avonex und hatte bisher keinen Schub mehr.
Auf Tecfidera werde ich nicht umstellen, wenn Avonex weiter so gut bei mir wirkt.
Das Medi soll jetzt wohl auch erst Ende des Jahres kommen. Der Termin wurde nochmal verschoben.
Ich nehm lieber Mittel, die schon länger auf dem Markt sind und sich bewährt haben.
Bei Tecfirea ist da ja alles offen!
Was für Beschwerden hast Du denn?
Ich hab im Schub hauptsächlich Taubheit in den Beinen gehabt und Gleichgewichtsstörungen.
Mit viel KG und Übungen zu Hause geht es inzwischen wieder einigermaßen.
Allerdings nicht in dem Maß wie vorher (langes stehen und längeres Laufen ermüdet meine Beine sehr
. Aber ich hab mich soweit dran gewöhnt und weiß inzwischen auch eher, was geht und was nicht.
Mein Zauberwort heißt viele Pausen einlegen!
Das Leben ist jetzt anders, aber auch lebenswert und die Kids halten einen auf Trab, das hat auch Vorteile.
@Werner
Finde ich gut, das Du Hausmann bist. bist Du das wegen des MS oder einfach so?
Männer machen das alles sicher genau so gut
Ich bin ja auch zu Hause und mach das gern mit den Kids, auch wenn es mal anstrengend ist.
LG Steffi
Hallo Ihr ;-)
Hallo Steffi
Will hoffen, das ich das genau so gut mache, damals1999 war es einfach so das meine Frau mehr verdiente. Deshalb Elternzeit. Mittendrin insolventz der Firma in der ich gearbeitet habe. Dann meldete sich diese ach so "nette ......Ms. ". Meine Frau beneidete mich , denn ich habe dadurch alle Mädels die zu der Zeit Kinder hatten in unserer Gegend kennen gelernt, sie nicht, fand ich toll. War hier der einzige Mann in Elternzeit. So Putz ich dann heute noch als Rentner.
Lg. Werner
Will hoffen, das ich das genau so gut mache, damals1999 war es einfach so das meine Frau mehr verdiente. Deshalb Elternzeit. Mittendrin insolventz der Firma in der ich gearbeitet habe. Dann meldete sich diese ach so "nette ......Ms. ". Meine Frau beneidete mich , denn ich habe dadurch alle Mädels die zu der Zeit Kinder hatten in unserer Gegend kennen gelernt, sie nicht, fand ich toll. War hier der einzige Mann in Elternzeit. So Putz ich dann heute noch als Rentner.
Lg. Werner
Hallo Ihr ;-)
hallo Sinchen
- gut dass du hergefunden hast, auch wenn der Grund, dezent ausgedrückt, "nicht so toll" ist.
zu dem Medikament müsste ich mich mal informieren (wäre vllt. mal nötig, bin schon ein alter MS-Hase - 22 Jahre).. aber was sonst so alles in einem vorgeht kann ich nachvollziehen.
es ist schwierig, sein "neues" Körperbewusstsein zu akzeptieren und zu verstehen ... aber mit der Zeit klappt das, bestimmt.
wie Steffi schon geschrieben hat: ***Das Leben ist jetzt anders, aber auch lebenswert und die Kids halten einen auf Trab, das hat auch Vorteile****
schönen Tag noch und lG, tiffi
- gut dass du hergefunden hast, auch wenn der Grund, dezent ausgedrückt, "nicht so toll" ist.
zu dem Medikament müsste ich mich mal informieren (wäre vllt. mal nötig, bin schon ein alter MS-Hase - 22 Jahre).. aber was sonst so alles in einem vorgeht kann ich nachvollziehen.
es ist schwierig, sein "neues" Körperbewusstsein zu akzeptieren und zu verstehen ... aber mit der Zeit klappt das, bestimmt.
wie Steffi schon geschrieben hat: ***Das Leben ist jetzt anders, aber auch lebenswert und die Kids halten einen auf Trab, das hat auch Vorteile****
schönen Tag noch und lG, tiffi
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von Sonnenrose
Am - Beiträge: 1157
- Registriert: 26. März 2013, 13:06
Hallo Ihr ;-)
Hallo Sinchen,
auch von mir ein ganz liebes Hallo.War eine gute Entscheidung dich hier anzumelden.Hier ist immer jemand für dich
da.Ich stelle mir das mega schwer vor,wenn man noch die Kiddis zu Hause hat,auch bei Steffi und Werner.
Da muß man seinen Tag sicher gut strukturieren.
Meine Tochter ist schon 28 und aus dem Haus.Ich alte Tante warte jetzt auf Enkelzwerge.
LG Silke
auch von mir ein ganz liebes Hallo.War eine gute Entscheidung dich hier anzumelden.Hier ist immer jemand für dich
da.Ich stelle mir das mega schwer vor,wenn man noch die Kiddis zu Hause hat,auch bei Steffi und Werner.
Da muß man seinen Tag sicher gut strukturieren.
Meine Tochter ist schon 28 und aus dem Haus.Ich alte Tante warte jetzt auf Enkelzwerge.
LG Silke
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von Sinchen1510
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 11. Juni 2013, 21:52
Hallo Ihr ;-)
Hallo Steffi,
wow, ich bin total begeistert auf soo viel Feedback!
Ich bin im August 2012 mit lähmungserscheinungen im rechten Bein ins Krankenhaus eingeliefert worden.
Konnte nicht mehr laufen, kein Rad fahren und zu guter Letz auch kein Auto mehr fahren.
Dort kam die Diagnose MS und das Kortison, was auch geholfen hat.
Danach eine Rhea und dann ein kleines tiefes Loch.
Heute bekomme ich KG und Rheasport sowie Gleichgewichtsübungen und meine lieben Kids. Trotzdem habe ich erhebliche Gangstörungen und kam Ausdauer beim gehen. Ich trokel manchmal so durch den Tag, aber nicht immer. Nicht jeder Tag ist gleich.
Seit der Diagnose 2012 bis heute hat es sich leider verschlechtert, deswegen setzte ich halt viel auf dieses Medikament. Ein wenig Hoffnung brauch der Mensch oder?!
Arbeitest Du noch?
LG Sinchen
P.S. Werner ich finde es super, was du machst.
wow, ich bin total begeistert auf soo viel Feedback!
Ich bin im August 2012 mit lähmungserscheinungen im rechten Bein ins Krankenhaus eingeliefert worden.
Konnte nicht mehr laufen, kein Rad fahren und zu guter Letz auch kein Auto mehr fahren.
Dort kam die Diagnose MS und das Kortison, was auch geholfen hat.
Danach eine Rhea und dann ein kleines tiefes Loch.
Heute bekomme ich KG und Rheasport sowie Gleichgewichtsübungen und meine lieben Kids. Trotzdem habe ich erhebliche Gangstörungen und kam Ausdauer beim gehen. Ich trokel manchmal so durch den Tag, aber nicht immer. Nicht jeder Tag ist gleich.
Seit der Diagnose 2012 bis heute hat es sich leider verschlechtert, deswegen setzte ich halt viel auf dieses Medikament. Ein wenig Hoffnung brauch der Mensch oder?!
Arbeitest Du noch?
LG Sinchen
P.S. Werner ich finde es super, was du machst.
Hallo Ihr ;-)
Hallo Sinchen,
sei auch von mir herzlich begrüsst hier im Forum. Es ist eine gute Entscheidung, hier kann man sich gut austauschen und Fragen stellen. So etwas hätte ich mir zu Beginn meiner MS auch gewünscht, aber es wurden meine vielen Fragen in der Reha von MS-lern leider alle abgeblogt, es wollte keiner über seine Krankheit reden.
Habe im August 1996 die Diagnose bekommen, bei mir fing alles mit dem linken Bein an, die Beschwerden waren ähnlich deiner und ich saß 1 1/2 Monate im Kkh im Rollstuhl. Durch viel Reha-Sport und KG habe ich wieder angefangen zu Laufen. Kann jetzt, bis auf Radfrahren, wieder alles ohne Hilfsmittel machen, wie Steffi auch schrieb mit viel Pausen.
Über das neue MEDI kann ich nichts sagen.
Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
LG
Ilona
sei auch von mir herzlich begrüsst hier im Forum. Es ist eine gute Entscheidung, hier kann man sich gut austauschen und Fragen stellen. So etwas hätte ich mir zu Beginn meiner MS auch gewünscht, aber es wurden meine vielen Fragen in der Reha von MS-lern leider alle abgeblogt, es wollte keiner über seine Krankheit reden.
Habe im August 1996 die Diagnose bekommen, bei mir fing alles mit dem linken Bein an, die Beschwerden waren ähnlich deiner und ich saß 1 1/2 Monate im Kkh im Rollstuhl. Durch viel Reha-Sport und KG habe ich wieder angefangen zu Laufen. Kann jetzt, bis auf Radfrahren, wieder alles ohne Hilfsmittel machen, wie Steffi auch schrieb mit viel Pausen.
Über das neue MEDI kann ich nichts sagen.
Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
LG
Ilona
Hallo Ihr ;-)
Hallo Sinchen,
Lähmungen hatte nicht, aber starke Taubheit unter beiden Fußsohlen, daher dann auch die Gangstörungen.
Es hat sich trotz Korti auch Nicht alles zurückgebildet.
Habe immer noch leichten Schwindel, mal mehr, mal weniger und schnell ermüdete Beine.
mein Gleichgewicht ist auch nicht 100 proz. wieder da. Und ständige Mißempfindungen an den Füßen und Beinen.
Aber damit kann man leben.
Ich kann jedenfalls noch ohne Hilfsmittel gehen, das finde ich ok.
Radfahren geht auch, haben wir im letzten Urlaub gemacht auf gerader Strecke an der See.
Vor MS war ich auch Zuhause, hatte nur 2 Putzstellen, die ich aber aufgeben mußte.
Ich bin froh, alles zu Hause auf die Reihe zu Kriegen irgendwie! bleibt halt auch mal was liegen, da ich mehr Pausen machen muß und nicht mehr alles auf einmal geht.
Habe auch stark mit der Fatigue zu kämpfen, wie viele MS'ler und bin daher wenig leistungsfähig über den Tag
Hab dadurch starke Konzentrationsprobleme.
Daher reicht mir Haushalt und Kids zur Zeit völlig.
Was machst Du? Auch zu Hause?
Bei schlechtem Laufen gibt es doch glaube ich Famyra in Tablettenform was helfen kann.
Mußt Du mal hier im Forum nachfragen, ob das helfen könnte bei deinen Beschwerden. Nehmen hier nämlich einige.
Ansonsten weiter KG machen und Übungen zu Hause, damit die Muskulatur nicht schwach wird.
Wenn ich das nicht machen würde, dann wüßte ich nicht, ob immer noch gehen könnte, wie ich es bisher noch kann.
Du solltest auch unbedingt Pflegestufe 1 beantragen. Ich hab sie im ersten Anlauf durchbekommen!
Das Forum hier ist jedenfalls klasse, weil einen hier alle verstehen, da sie es ja selbst haben.
Ich bin tgl. dabei seit Anfang des Jahres.
LG Steffi
Lähmungen hatte nicht, aber starke Taubheit unter beiden Fußsohlen, daher dann auch die Gangstörungen.
Es hat sich trotz Korti auch Nicht alles zurückgebildet.
Habe immer noch leichten Schwindel, mal mehr, mal weniger und schnell ermüdete Beine.
mein Gleichgewicht ist auch nicht 100 proz. wieder da. Und ständige Mißempfindungen an den Füßen und Beinen.
Aber damit kann man leben.
Ich kann jedenfalls noch ohne Hilfsmittel gehen, das finde ich ok.
Radfahren geht auch, haben wir im letzten Urlaub gemacht auf gerader Strecke an der See.
Vor MS war ich auch Zuhause, hatte nur 2 Putzstellen, die ich aber aufgeben mußte.
Ich bin froh, alles zu Hause auf die Reihe zu Kriegen irgendwie! bleibt halt auch mal was liegen, da ich mehr Pausen machen muß und nicht mehr alles auf einmal geht.
Habe auch stark mit der Fatigue zu kämpfen, wie viele MS'ler und bin daher wenig leistungsfähig über den Tag
Hab dadurch starke Konzentrationsprobleme.
Daher reicht mir Haushalt und Kids zur Zeit völlig.
Was machst Du? Auch zu Hause?
Bei schlechtem Laufen gibt es doch glaube ich Famyra in Tablettenform was helfen kann.
Mußt Du mal hier im Forum nachfragen, ob das helfen könnte bei deinen Beschwerden. Nehmen hier nämlich einige.
Ansonsten weiter KG machen und Übungen zu Hause, damit die Muskulatur nicht schwach wird.
Wenn ich das nicht machen würde, dann wüßte ich nicht, ob immer noch gehen könnte, wie ich es bisher noch kann.
Du solltest auch unbedingt Pflegestufe 1 beantragen. Ich hab sie im ersten Anlauf durchbekommen!
Das Forum hier ist jedenfalls klasse, weil einen hier alle verstehen, da sie es ja selbst haben.
Ich bin tgl. dabei seit Anfang des Jahres.
LG Steffi
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von Sinchen1510
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 11. Juni 2013, 21:52
Hallo Ihr ;-)
Hallo Steffi,
ich find es bemerkenswert, wie positiv du mit deinen "Wehwehchen" umgehst. Das muss ich noch lernen.
Ich gehe noch ca. 3 Stunden abends arbeiten, aber auch nicht jeden. Es fällt mir aber immer schwerer.
Auf der Arbeit weiß keiner, daß ich krank bin. Aber durch mein schlechtes Gangbild sprechen mich immer mehr Kollegen an. Dann kommt halt wieder mein Loch.
Na ja, von irgendetwas müssen wir halt noch leben.
Was mich wirklich richtig nervt ist, daß ich keine Hilfe bekomme (z,B. meine BUZ), dafür geht es mir noch zu gut hahah. Seit einem Jahr versuche ich schon Hilfe zu bekommen, vergebens.
Vor MS war ich nie krank und jetzt mit MS geht es mir noch zu gut sagt mein Arzt. Ich glaub, ich jammere gerade zu viel.... Ich find es nur erschreckend, daß es mir immer schlechter geht und es macht mir Angst.
Ich nehme Avonex jetzt seit April, wie lange du? Hat es bei Dir sofort geholfen oder erst später?
LG Sinchen
ich find es bemerkenswert, wie positiv du mit deinen "Wehwehchen" umgehst. Das muss ich noch lernen.
Ich gehe noch ca. 3 Stunden abends arbeiten, aber auch nicht jeden. Es fällt mir aber immer schwerer.
Auf der Arbeit weiß keiner, daß ich krank bin. Aber durch mein schlechtes Gangbild sprechen mich immer mehr Kollegen an. Dann kommt halt wieder mein Loch.
Na ja, von irgendetwas müssen wir halt noch leben.
Was mich wirklich richtig nervt ist, daß ich keine Hilfe bekomme (z,B. meine BUZ), dafür geht es mir noch zu gut hahah. Seit einem Jahr versuche ich schon Hilfe zu bekommen, vergebens.
Vor MS war ich nie krank und jetzt mit MS geht es mir noch zu gut sagt mein Arzt. Ich glaub, ich jammere gerade zu viel.... Ich find es nur erschreckend, daß es mir immer schlechter geht und es macht mir Angst.
Ich nehme Avonex jetzt seit April, wie lange du? Hat es bei Dir sofort geholfen oder erst später?
LG Sinchen
