Hallo in die Runde, bin quasi neu hier :)

Meine Diagnose wurde mir 2003 gestellt, als 'klinisch mögliche MS', die sich natürlich als volle MS entwickelt hat. Habe auch zwei Jahre Avonex gespritzt was mir aber nix außer Nebenwirkungen gebracht hat - ich hatte trotzdem mehrere Schübe unter Avonex. Habe es dann abgesetzt, weil ich schwanger wurde und 2007 meinen Sohn bekam. 2008 hatte ich noch einen Minischub, der mit 3 Tagen Cortison-Stoß behandelt wurde und dann war gut.

Seitdem hatte ich so gut wie gar nichts an MS-Symptomen, eine kleine Gefühlsstörung am linken Bein, mehr nicht. Jetzt hat es mich aber total gerissen. Vor drei Wochen bekam ich Corti-Stoß 3 Tage, weil ich an der rechten Hand den Zeigefinger taub hatte (und immer noch ist) und wir dachten, dass das 3 Tage ausreichend ist. (Bin in der MS-Ambulanz hier im Krankenhaus)

Jetzt, 3 Wochen später bekomme ich wieder Cortison - 5 Tage jetzt, denn gleich nach dem letzten Corti verschlechterte sich alles. Ich konnte mit dem rechten Bein nicht richtig laufen, die Hand wurde immer tauber und es breitete sich auf alle Finger aus. Ist das denn manchmal so, dass nach einer Cortison-Stoßtherapie neue Symptome/Schübe bilden können. Ich hatte das schon mal vor Jahren an den Füßen. Es ging dann jetzt mit dem Laufen besser und ich dachte schon, super. Aber seit heute Nachmittag habe ich das Gefühl, dass es wieder schlechter wird, es fühlt sich nur anders an wie vorher und ich kann es nicht mal beschreiben, dieses Gefühl.

Jetzt habe ich riesige Angst, auch dass nach dieser Therapie jetzt wieder was kommt. Ein großer Grund für meine Angst ist, das mein Sohn am 20. August eingeschult wird, und wenn ich bis dahin nicht einigermaßen wieder hergestellt bin... na das könnt ihr euch ja denken, wie ich mich da fühle.

Ich habe jetzt noch 2 Tage Cortison vor mir, danach soll ausgeschlichen werden weil das letzte Mal die 'Entzugserscheinungen' so schlimm waren, das ich zu fast nix fähig gewesen war. Und ich bin alleinerziehend und niemand kann mir also sonst in dem Fall helfen.

Kann jemand dazu etwas sagen, kennt jemand sonst noch so eine Reaktion bei einem Schub? Kann man unter Cortisontherapie eine Verschlechterung bekommen oder sollte es da nicht doch besser werden?

Ich bin langsam am Verzweifeln und über jeden Tipp und Rat dankbar,

Ganz liebe Grüße,

Aileana

Hallo Aliena,

herzlich willkommen hier im Forum. Deine Sorge/ Panik kann ich gut verstehen. Ich denke, dass es seine Zeit braucht, bis das Cortison richtig wirkt. Ob sich unter der Therapie erst mal alles verschlechtert, weiß ich jetzt leider nicht.

Aber Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben, dass alles wieder besser wird. Du hattest bis jetzt doch einen gabz guten Verlauf. Du wirst das mit der Einschulung Deines Sohnes bestimmt schaffen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta,

vielen Dank für deine lieben Worte, sie machen mir ein bisschen Mut!

Ich hoffe auch, das es jetzt dann erst mal besser ist und ich das packe. Im Moment fühle ich mich wegen der Infusionen leider auch noch ziemlich mies, jetzt hauen die voll rein.

Dann wünsche ich dir einen schönen Samstag und ein tolles Wochenende,

LG Aileana

Hallo Aliena,

ich freue mich, dass ich dir ein bischen Mut machen konnte. das Cortison ist eben auch nicht ohne. Ich habe das letzte Mal 2004 welches bekommen. das habe ich noch so in schlechter Erinnerung, dass ich keins mehr wollte.

Ich sollte es eigentlich per Infusion bekommen, aber meine Venen haben komplett gestreikt. alle Venen geplatzt innerhalb von 2 Tagen.

Dann bekam ich es per Tabletten und ich stand psychisch neben mir. Nie wieder....

Dir auch noch einen schönen Samstag.
Viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Aileana,

zuerst mal herzlich Willkommen bei uns im Forum.
Schön, daß Du da bist.

Du hast ja vor 3 Wochen erst das erste Cortison bekommen. Mir wurde damals gesagt, daß es nach den Corti bis zu 6 Monate dauern könnte, bis die Symptome weggehen. Und bei mir hat es zum Teil auch lange gedauert. Also braucht man viel Geduld. Bei mir traten auch nach dem Corti Symptome auf, die ich vorher nicht hatte (Bandagengefühl an den Beinen, Sensistörungen am Oberschenkel), die gingen nach ein paar Wochen wieder weg, ohne daß weiter was gemacht wurde. Ich habe allerdings direkt nach der Diagnose mit einer BT angefangen.

Du wirst ganz sicher am 20. August bei der Einschulung dabei sein. Hab Geduld und laß dem Corti Zeit, um zu wirken.

Alles Gute, Helga

Danke Paulina auch für deine Worte,

haben mir auch viel Mut gemacht, und ich hoffe wirklich, das es jetzt langsam ein Ende hat und nicht mehr dazu kommt. Morgen habe ich letzte Infusion und Montag dann Arztgespräch, da werde ich der Ärztin alles sagen und mal hören was sie dazu meint.

Ich habe jetzt Probleme mit der Motorik, die Hand und das Bein funktionieren zwar, aber nicht so richtig.. es ist zum heulen.

Aber ich muss mal aus meinem Loch raus und positiv denken, vielleicht geht es dann.

Also vielen lieben Dank, und wünsche dir ein wunderschönes Wochenende!

Ganz liebe Grüße,

Aileana

Hallo Aileana,

ja, positiv denken ist wichtig. Das ist natürlich nicht so einfach, wenn man durch die Symptome immer wieder an die MS erinnert wird. Aber Du wirst sehen, allein daß Du hier mit uns darüber reden kannst und wir verstehen, wie Du Dich fühlst, wird Dir schon gut tun.

Wie ich schon schrieb, 3 Wochen mit Cortison sind nicht viel. Es waren schon öfters MS-Neulinge hier, die meinten, sofort nach dem Corti müßten die Symptome weg sein. Das ist meistens nicht so, man braucht einfach Geduld.

Auch Dir einen schönen Sonntag und liebe Grüße, Helga

Hi Helga,

da hast du recht, durch die Symptome wird es wirklich schlimm, da kann man das positiv denken fast vergessen.

Das glaube ich, weil ihr hier alle betroffene seid und das selbe durchmacht wie ich auch!

Ich hatte es ja schon öfter, dass nach Corti noch kleinigkeiten nachkamen, aber eben nie so wie jetzt, dass ich probleme in der Motorik habe. Es geht zwar, aber nicht hundertprozentig. Das ist mir jetzt neu, deswegen bekomme ich noch bis morgen wieder Corti (waren seit Mittwoch dann 5 Tage). Ich hoffe es bringt was, und diesmal wird sich nix verschlimmern mit der Hand und dem Bein, sonst habe ich wirklich ein Problem... und das ist die Angst die ich jetzt richtig in mir habe.

Nun ja, ich werde es merken, und am Montag gleich mit der Ärztin darüber auch noch sprechen. Du glaubst nicht wie froh ich bin, dass wir hier eine MS-Ambulanz haben und die ist noch nicht mal weit von meiner Wohnung entfernt im Krankenhaus hier um die Ecke... wenn ich jetzt ständig in die Stadt zum Neuro müsste, ich wäre völlig am Ende...

So, dann vielen Dank für deine Worte und noch
einen schönen Abend dir!

Ganz liebe Grüße,
Aileana

Hi,

Kortison bewirkt nur, dass eine akute Entzündung gestoppt werden kann.

Es kann den Schaden nicht heilen.
Daher wird auch überhaupt eine Basistherapie gemacht.

Wie lange es baucht, dass sich der Schub vielleicht zurückbildet, kann dir keiner sagen.

So hart es leider klingt, der Schaden ist nun erstmal da.
Nun muss dein Körper versuchen entweder umleitungen zu bauen oder den Schaden zu reparieren.
Und beides braucht Zeit.

Vorallem Herde im Rückenmark brauchen lange und sprechen auch nur sehr zögerlich auf Cortison an.

Und die Regel heisst meinst, alles was sich innerhalb von 6 Monaten nicht zurückbildet bleibt.
Wobei es durchaus auch nach längerer Zeit noch leichte Rückbildungen geben kann.

Also hab Geduldt und setz dich nicht unter druck.

Grüße
susaen

Hallo Aileana,

ich kann dir nur sagen, übe dich in Geduld. Es dauert so lange wie es dauert.

Ich weiß, mit dem positiv denken, ist es nicht so einfach.

Du kannst nur dir und deinem Körper Ruhe gönnen, möglichst wenig Stress und ansonsten

kannst du nur warten

.

Corti ist kein Garant dafür, dass auch alles wieder heile wird, in den Urzustand versetzt wird.

Wie auch schon meine Vorredner gesagt haben, Corti soll ja nur die Entzündung stoppen.

Wenn die Entzündung gestoppt ist KANN es wieder heile werden.

Mit dieser Angst werden wir wohl immer leben müssen.

Das ganze kann aber manchmal sehr lange dauern.

Wie auch schon geschrieben wurde, nach ca. sechs Monaten sinken die

Chancen rapide, dass eine Verbesserung eintritt.

Niemand weiß, wie doll, wie nachhaltig, Schäden entstanden sind.

Manchmal suchen sich auch Nervenimpulse neue Wege, um das Signal (den Befehl)

weiterzuleiten.

Ich selbst habe es aber schon erlebt, dass ein Symptom nach gut 12 Monaten

wieder verschwunden ist.

Da hatte ich selbst schon nicht mehr mit gerechnet.

Bei der MS ist fast alles möglich.

Also übe dich in Geduld.

Das mit der Einschulung klappt schon, da bin ich zuversichtlich.

Du bist nicht allein (ok, hilft dir jetzt auch nicht)

Aber schön, dass du zu uns gefunden hast.

Hier kannst du dir alles von der Seele schreiben und auch Fragen stellen.

Liebe Grüße und auch gute Besserung,

Jörg

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