Nach 10 Jahren eines milden Verlaufs "progediert" sie jetzt schon seit 3,5 Jahren und meine Probleme verdichten sich. Nun ist es so das ich in meinem Leben immer allein ganz auf mich gestellt war und das jetzt noch bin.
Anfänglich mit Betaferon behandelt auf das ich mit Schweißausbrüchen reagierte bekam ich ersatzweise Compaxone verschrieben. Eine Wirkung konnte ich nicht feststellen habe es aber 8 Jahre wöchentlich gespritzt.
vor etwa 3 Jahren wurde die Behandlung auf Vampira umgestellt.
Während des Arbeisplatzwechsels verbunden mit der Aufgabe meines Hauses in ein anderes Bundesland, schlug die Verlaufsform in die sekundär progedierende MS um. So langsam verstärken sich die Spastiken und Ermüdungserscheinungen so das ich den ganzen Tag vor mich dahinvegetiere! Jetzt bin ich auf dieses Forum aufmerksam geworden.
Hallo suche neue Kontakte
-
-
von Steppender Bär
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 29. September 2017, 14:27
-
-
von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hallo suche neue Kontakte
Hallo Steppender Bär,
ich heiße dich herzlich Willkommen auf dieser Plattform hier. Du kannst hier nichts falsch machen.
Wenn du Fragen hast, findet sich nach mehr oder weniger kurzer Zeit,
meistens jemand der darauf eingeht.
Es ist nicht ungewöhnlich für MS, dass sich die Verlaufsform im Laufe der Jahre,
im Laufe der Erkrankung, ändert.
Das darf aber kein Grund dafür sein, vor sich hin zu vegetieren und den Kopf
in den Sand zu stecken !
MS zählt nicht umsonst zu den lebensverändernden Krankheiten.
Viele, wenn nicht gar die meisten MS`linge, lernen mit der Zeit mit der
Krankheit zu leben.
Das kann so einige Veränderungen mit sich bringen. Viele Betroffene suchen sich auch
Hilfe bei einem Arzt / Therapeuten oder suchen sich Gleichgesinnte,
die sich meist in einer Gruppe zusammengeschlossen haben.
Das Wort Selbsthilfegruppe mag ich nicht.
Vielleicht eher Interessengemeinschaft ?
Auch Krankengymnastik kann für die Symptome der MS hilfreich sein.
Das Leben geht auch mit MS weiter. Nur ein wenig anders und langsamer.
Den Kopf in den Sand stecken, ist definitiv der falsche Weg !!!
Also muss man das Problem angehen und daran arbeiten.
Guck dich hier im Forum ruhig in Ruhe im. Wenn du etwas schreiben magst
ist es in Ordnung und wenn du nur lesen magst, ist es auch ok.
Kannst ja auch mal im Tagesecho vorbei schauen (immer ganz unten auf der Listung).
Liebe Grüße, Jörg
ich heiße dich herzlich Willkommen auf dieser Plattform hier. Du kannst hier nichts falsch machen.
Wenn du Fragen hast, findet sich nach mehr oder weniger kurzer Zeit,
meistens jemand der darauf eingeht.
Es ist nicht ungewöhnlich für MS, dass sich die Verlaufsform im Laufe der Jahre,
im Laufe der Erkrankung, ändert.
Das darf aber kein Grund dafür sein, vor sich hin zu vegetieren und den Kopf
in den Sand zu stecken !
MS zählt nicht umsonst zu den lebensverändernden Krankheiten.
Viele, wenn nicht gar die meisten MS`linge, lernen mit der Zeit mit der
Krankheit zu leben.
Das kann so einige Veränderungen mit sich bringen. Viele Betroffene suchen sich auch
Hilfe bei einem Arzt / Therapeuten oder suchen sich Gleichgesinnte,
die sich meist in einer Gruppe zusammengeschlossen haben.
Das Wort Selbsthilfegruppe mag ich nicht.
Vielleicht eher Interessengemeinschaft ?
Auch Krankengymnastik kann für die Symptome der MS hilfreich sein.
Das Leben geht auch mit MS weiter. Nur ein wenig anders und langsamer.
Den Kopf in den Sand stecken, ist definitiv der falsche Weg !!!
Also muss man das Problem angehen und daran arbeiten.
Guck dich hier im Forum ruhig in Ruhe im. Wenn du etwas schreiben magst
ist es in Ordnung und wenn du nur lesen magst, ist es auch ok.
Kannst ja auch mal im Tagesecho vorbei schauen (immer ganz unten auf der Listung).
Liebe Grüße, Jörg
Hallo suche neue Kontakte
Hallo,
herzlich willkommen hier im Forum.
Es ist ja schon widersprüchlich, dass dein Nickname steppender Bär ist und du von dir schreibst, du vegetierst vor dich hin.
Auch mit MS kann man mit seinem Leben noch was anfangen, vor allem, wenn du erst beruflich einen Umzug geschafft hast.
In welches Bundesland hast du gewechselt?
Hier sind Nutzer aus allen Regionen Deutschlands unterwegs.
Birgit
herzlich willkommen hier im Forum.
Es ist ja schon widersprüchlich, dass dein Nickname steppender Bär ist und du von dir schreibst, du vegetierst vor dich hin.
Auch mit MS kann man mit seinem Leben noch was anfangen, vor allem, wenn du erst beruflich einen Umzug geschafft hast.
In welches Bundesland hast du gewechselt?
Hier sind Nutzer aus allen Regionen Deutschlands unterwegs.
Birgit
Hallo suche neue Kontakte
Herzlich willkommen,
Bin auch neu hier... Bei meiner Mutter wurde vor 2 Jahren eine tumenfaktive MS diagnostieziert (Sie hat die Diagnose 2 Wochen nach ihrem 50 Geburtstag erhalten). Sie hat keinerlei Beschwerden, ausser dass ihr Avonex etwas Probleme bereitet. Bei ihr lähmte sich die gesamte linke Seite des Gesichtes, mit vollständiger Rückbildung.
Dieses Jahr hat es auch mich getroffen. Meine rechte Hand, nach einer Grippe, gelähmt und mit starkem Kribbelgefühl. Der Befund war eine einzige riesige Entzündung im oberen Bereich der HSW. Mit Cortison konnte alles zwar eingedämmt warden, aber irgendwie spinnt die Hand immer noch ab und zu.
Laut Neurologen ist es ein Vorbote der MS, weitere Untersuchungen finden statt, weil die Blutergebnisse gegen eine MS sprechen, das Liquor dafür. Die Diagnose habe ich vor einem Monat erhalten, 2 Wochen nach meinem 20 Geburtstag... Ich sollte Copaxone erhalten, kennt sich da jemand von euch aus? Oder kennt ihr vielleicht Ocrevus? Ich will echt nicht noch 3x die Woche Spritzen nehmen, da ich schon ständig den Blutzucker kontrollieren muss..
Grüsse
Azura
Bin auch neu hier... Bei meiner Mutter wurde vor 2 Jahren eine tumenfaktive MS diagnostieziert (Sie hat die Diagnose 2 Wochen nach ihrem 50 Geburtstag erhalten). Sie hat keinerlei Beschwerden, ausser dass ihr Avonex etwas Probleme bereitet. Bei ihr lähmte sich die gesamte linke Seite des Gesichtes, mit vollständiger Rückbildung.
Dieses Jahr hat es auch mich getroffen. Meine rechte Hand, nach einer Grippe, gelähmt und mit starkem Kribbelgefühl. Der Befund war eine einzige riesige Entzündung im oberen Bereich der HSW. Mit Cortison konnte alles zwar eingedämmt warden, aber irgendwie spinnt die Hand immer noch ab und zu.
Laut Neurologen ist es ein Vorbote der MS, weitere Untersuchungen finden statt, weil die Blutergebnisse gegen eine MS sprechen, das Liquor dafür. Die Diagnose habe ich vor einem Monat erhalten, 2 Wochen nach meinem 20 Geburtstag... Ich sollte Copaxone erhalten, kennt sich da jemand von euch aus? Oder kennt ihr vielleicht Ocrevus? Ich will echt nicht noch 3x die Woche Spritzen nehmen, da ich schon ständig den Blutzucker kontrollieren muss..
Grüsse
Azura
Hallo suche neue Kontakte
Hi azurajj,
CIS = klinisch isoliertes Syndrom, kann eine Vorstufe zur MS sein.
RRMS = schubförmige MS
SPMS = sekundär progrediente MS
PPMS = primär progrediente MS
Je nach MS Form sind unterschiedliche Medikamente zugelassen.
Gerade für "Neulinge" ist das nicht immer so einfach zu verstehen, auch warum nicht jeder Schub mit Kortison behandelt wird.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rtison.pdf
Hier nochmal mit aktuellen Links:
Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
(Was ist eine MS-Schwester: http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... estern.pdf )
Auf keinen Fall darf man sich von den Ärzten Angst einjagen lassen, denn Aussagen wie, "wenn sie nicht sofort mit einer Therapie anfangen, sitzen sie in einem Jahr im Rollstuhl", sind keine Seltenheit.
Aber wie es mit oder ohne Therapie ist, kann kein Arzt vorhersagen.
Diese Glaskugel gibt es einfach nicht!
Sehr interessant dazu:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... t_Gold.pdf
Und auch der Abbruch einer Therapie ist heute keine Seltenheit, denn die Lebensqualität darf weder unter der MS noch unter den Nebenwirkungen zu kurz kommen:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... k_mehr.pdf
Eine sehr gute Übersicht über die Studienlage zu den einzelnen Medikamenten ist hier zu finden, leider fehlen die neuen Therapien im einzelnen, aber auf der letzten Seite ist dazu eine kurze Übersicht:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/u ... z_2013.pdf
Diese Kurzübersicht ist auch gut:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... 29.04..pdf
In dieser Broschüre (auch für medizinisches Fachpersonal) sind fast alle aktuellen zusammengefasst:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... n-beta.pdf
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche. Bald soll auch ein Generika auf den Markt kommen, der Namen ist noch nicht bekannt.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... acetat.pdf
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... umarat.pdf
Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikament ... zwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 058004d5c1
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
Gerade Frauen, die noch ein Kind bekommen möchten, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist. Auch wenn Aubagio ausgewaschen wird, kann ein Rest noch Jahre im Körper bleiben.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... unomid.pdf
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
- Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.
Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht. Die Zulassung ist bei der EMA als "Basistherapie" erfolgt, die DGN sieht Zinbryta aber als "Eskalationstherapie"
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-n ... lgt-in-de/
Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... izumab.pdf
Wahrscheinlich werden die Indikationen für Zinbryta in absehbarer Zeit verändert, da es mehrere Todesfälle mit akutem Leberversagen gab.
Ansonsten ist es die Weiterentwicklung von Rituximab, aber stärker in der Wirkung.
Rituximab wird schon sehr lange in der Rheumatherapie eingesetzt, die Studie zu Ocrelizumab und Rheuma wurde 2010 eingestellt, der Grund waren unter anderem 10 Todesfälle.
Bei MS ist unter Ocrelizumab auch schon ein PML Fall aufgetreten. Von daher sollte auch dieses Thema nicht vernachlässigt werden.
Unter Rituximab sind mehrer PML Fälle bekannt.
Bei Ocrelizumab gibt es zudem ein erhöhtes Tumorrisiko, dass man nicht vergessen darf.
Unter Ocrelizumab waren in der Studie 2,5 mal mehr Tumore aufgetreten, als unter der Kontrollgruppe mit Interferon (Rebif 44).
Die Zulassung wird in der EU wahrscheinlich nur für die (hoch-)aktive MS erfolgen, ähnlich wie die Medikamente Tysabri, Gilenya, Lemtrada und ganz neu Mavenclad (Cladribin). Da die Langzeitnebenwirkungen auch tödlich sein können.
Oder du nimmst ein Interferon was nur alle 14 Tage gegeben wird (Plegridy).
Grüße
susaen
was für eine MS soll das sein? Es gibt im Grunde vier verschiede "Formen" der MS.azurajj hat geschrieben: Bei meiner Mutter wurde vor 2 Jahren eine tumenfaktive MS diagnostieziert
CIS = klinisch isoliertes Syndrom, kann eine Vorstufe zur MS sein.
RRMS = schubförmige MS
SPMS = sekundär progrediente MS
PPMS = primär progrediente MS
Je nach MS Form sind unterschiedliche Medikamente zugelassen.
Avonex gehört auch zu den Interferonen mit den meisten Nebenwirkungen... und eine Rückbildung hängt von sehr vielen Faktoren ab.azurajj hat geschrieben: Sie hat keinerlei Beschwerden, ausser dass ihr Avonex etwas Probleme bereitet. Bei ihr lähmte sich die gesamte linke Seite des Gesichtes, mit vollständiger Rückbildung.
Kortison kann auch keine Schäden heilen, sondern max. die akute Entzündung stoppen.azurajj hat geschrieben: Mit Cortison konnte alles zwar eingedämmt warden, aber irgendwie spinnt die Hand immer noch ab und zu.
Gerade für "Neulinge" ist das nicht immer so einfach zu verstehen, auch warum nicht jeder Schub mit Kortison behandelt wird.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rtison.pdf
Im Grunde hat deine Mutter Glück gehabt, das erst so spät zu erfahren, ich habe die Diagnose mit 18 bekommen, die ersten Symptome aber schon mit 13... hat alles so seine Vor- und Nachteile.azurajj hat geschrieben: Die Diagnose habe ich vor einem Monat erhalten, 2 Wochen nach meinem 20 Geburtstag...
Hat dich dein Arzt über die aktuellen Therapien aufgeklärt? Ich tippe mir hier schon lange die Finger deswegen wund.azurajj hat geschrieben: Ich sollte Copaxone erhalten, kennt sich da jemand von euch aus?
Hier nochmal mit aktuellen Links:
Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
(Was ist eine MS-Schwester: http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... estern.pdf )
Auf keinen Fall darf man sich von den Ärzten Angst einjagen lassen, denn Aussagen wie, "wenn sie nicht sofort mit einer Therapie anfangen, sitzen sie in einem Jahr im Rollstuhl", sind keine Seltenheit.
Aber wie es mit oder ohne Therapie ist, kann kein Arzt vorhersagen.
Diese Glaskugel gibt es einfach nicht!
Sehr interessant dazu:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... t_Gold.pdf
Und auch der Abbruch einer Therapie ist heute keine Seltenheit, denn die Lebensqualität darf weder unter der MS noch unter den Nebenwirkungen zu kurz kommen:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... k_mehr.pdf
Eine sehr gute Übersicht über die Studienlage zu den einzelnen Medikamenten ist hier zu finden, leider fehlen die neuen Therapien im einzelnen, aber auf der letzten Seite ist dazu eine kurze Übersicht:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/u ... z_2013.pdf
Diese Kurzübersicht ist auch gut:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... 29.04..pdf
In dieser Broschüre (auch für medizinisches Fachpersonal) sind fast alle aktuellen zusammengefasst:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... n-beta.pdf
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche. Bald soll auch ein Generika auf den Markt kommen, der Namen ist noch nicht bekannt.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... acetat.pdf
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... umarat.pdf
Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikament ... zwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 058004d5c1
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
Gerade Frauen, die noch ein Kind bekommen möchten, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist. Auch wenn Aubagio ausgewaschen wird, kann ein Rest noch Jahre im Körper bleiben.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... unomid.pdf
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
- Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.
Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht. Die Zulassung ist bei der EMA als "Basistherapie" erfolgt, die DGN sieht Zinbryta aber als "Eskalationstherapie"
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-n ... lgt-in-de/
Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... izumab.pdf
Wahrscheinlich werden die Indikationen für Zinbryta in absehbarer Zeit verändert, da es mehrere Todesfälle mit akutem Leberversagen gab.
Zu Ocrelizumab gibt es auch schon einige Beiträge unter Therpieerfahrung, einfach mal durchblättern.azurajj hat geschrieben: Oder kennt ihr vielleicht Ocrevus?
Ansonsten ist es die Weiterentwicklung von Rituximab, aber stärker in der Wirkung.
Rituximab wird schon sehr lange in der Rheumatherapie eingesetzt, die Studie zu Ocrelizumab und Rheuma wurde 2010 eingestellt, der Grund waren unter anderem 10 Todesfälle.
Bei MS ist unter Ocrelizumab auch schon ein PML Fall aufgetreten. Von daher sollte auch dieses Thema nicht vernachlässigt werden.
Unter Rituximab sind mehrer PML Fälle bekannt.
Bei Ocrelizumab gibt es zudem ein erhöhtes Tumorrisiko, dass man nicht vergessen darf.
Unter Ocrelizumab waren in der Studie 2,5 mal mehr Tumore aufgetreten, als unter der Kontrollgruppe mit Interferon (Rebif 44).
Die Zulassung wird in der EU wahrscheinlich nur für die (hoch-)aktive MS erfolgen, ähnlich wie die Medikamente Tysabri, Gilenya, Lemtrada und ganz neu Mavenclad (Cladribin). Da die Langzeitnebenwirkungen auch tödlich sein können.
Du kannst es auch mit den Tabletten versuchen, wobei dir Risiken da um einiges höher sind als bei den Interferonen oder Copaxone, gerade wenn man noch jung ist. Oder auch erstmal nichts machen und schauen was passiert.azurajj hat geschrieben: Ich will echt nicht noch 3x die Woche Spritzen nehmen, da ich schon ständig den Blutzucker kontrollieren muss..
Oder du nimmst ein Interferon was nur alle 14 Tage gegeben wird (Plegridy).
Grüße
susaen
-
-
von Steppender Bär
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 29. September 2017, 14:27
Hallo suche neue Kontakte
Hallo Birgit ,BirgitS hat geschrieben: Hallo,
herzlich willkommen hier im Forum.
Es ist ja schon widersprüchlich, dass dein Nickname steppender Bär ist und du von dir schreibst, du vegetierst vor dich hin.
Auch mit MS kann man mit seinem Leben noch was anfangen, vor allem, wenn du erst beruflich einen Umzug geschafft hast.
In welches Bundesland hast du gewechselt?
Hier sind Nutzer aus allen Regionen Deutschlands unterwegs.
Birgit
Ich bin aus dem Ruhrgebiet ins Rhein Main gebiet gewechselt. Im Ruhrgebiet bin ich von 2011 bis zu meinem Wechsel fast täglich im Fitnessstudio in Ruhrpark gewesen daher auch der Nick steppender Bär weil ich dort dreimal die Woche zum Step Aerobic war! Auf dringlichen Rat eines verrenteten ehem. Arbeiskollegen habe ich die angebotene Stelle in Rüsselsheim angenommen. Schon während des Verkaufs meines geliebten Hauses fing meine Wirbelsäule an zu Schmerzen. Was ich aber nicht ernst nahm bzw. nicht auf die MS bezog. Die erste Wohnung in Rüsselsheim hab ich auch noch gut renoviert bekommen. Auch den Umzug in meine Eigentumswohnung in Wiesbaden. Die Tapeten habe ich noch gut von den Wänden gekriegt und auch tapezieren ging noch gut. Bei der Erneuerung meines Bades fingen die Beschwerden stärker zu werden spätestens als ich Mosaikfliesen auf die Wände kleben wollte. diese bei Ebay bestellt passten nicht so richtig und es war eine Quälerei für meinen Rücken! Naja danach wollte ich mal raus gehen aber meine Gehfähigkeit schrumpfte immer mehr so das ich jetzt noch mal grade vom Bett zum PC komme danach wird es schmerzhaft bzw. Unmöglich noch weiter zu laufen.
Hallo suche neue Kontakte
Hallo ( wie soll man dich anreden?)
deiner Beschreibung nach wirst du momentan sicherlich arbeitsunfähig sein.
Ich hoffe, du bist in neurologischer Behandlung. In deiner Umgebung von Wiesbaden wird es sicherlich eine MS Ambulanz geben.
Es ist kein Wunder, dass es dir momentan so schlecht geht. Streß ist Gift bei MS, das wirst du sicherlich wissen.
Und bei den ganzen Arbeiten zusätzlich streikt eben mal der Körper.
Birgit
deiner Beschreibung nach wirst du momentan sicherlich arbeitsunfähig sein.
Ich hoffe, du bist in neurologischer Behandlung. In deiner Umgebung von Wiesbaden wird es sicherlich eine MS Ambulanz geben.
Es ist kein Wunder, dass es dir momentan so schlecht geht. Streß ist Gift bei MS, das wirst du sicherlich wissen.
Und bei den ganzen Arbeiten zusätzlich streikt eben mal der Körper.
Birgit
-
-
von Steppender Bär
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 29. September 2017, 14:27
Hallo suche neue Kontakte
Klar locker bleiben , das habe ich auch schon kapiert. Wenn Du ganz alleine bist und wenn sich alle gegen einen stellen. Wenn Dur nur noch ca.100 m laufen kannst und wirklich Mutterseelenallein bist. Das eine Bein nach ca.80 m steiff bleibt und Du Gleichgewichtsstörungen hast. Ich wüsste jetzt nicht wie ich eine ernerute Krankengymnastik anleihern soll und wie ich die mit meinen Spastiken bewerkstelligen sollte. Dem MdK habe ich frisch geduscht und stehend die Türgeöffnet, das war ein Fehler. Den Rollstuhl habe ich vor der Tür stehen. Alle Ämter haben wochenlange Wartefristen. Nur das interessiert meine MS nicht. Montag will meine Hausärtztin den Antrag das a vor dem G zu stellen mit mir ausfüllen. Der Weg zur Ärztin stellt für mich schon eine Herausforderung da. Mit dem Rollstuhl zur Bushaltestelle.Brillosaurus01 hat geschrieben: Hallo Steppender Bär,
ich heiße dich herzlich Willkommen auf dieser Plattform hier. Du kannst hier nichts falsch machen.
Wenn du Fragen hast, findet sich nach mehr oder weniger kurzer Zeit,
meistens jemand der darauf eingeht.
Es ist nicht ungewöhnlich für MS, dass sich die Verlaufsform im Laufe der Jahre,
im Laufe der Erkrankung, ändert.
Das darf aber kein Grund dafür sein, vor sich hin zu vegetieren und den Kopf
in den Sand zu stecken !
MS zählt nicht umsonst zu den lebensverändernden Krankheiten.
Viele, wenn nicht gar die meisten MS`linge, lernen mit der Zeit mit der
Krankheit zu leben.
Das kann so einige Veränderungen mit sich bringen. Viele Betroffene suchen sich auch
Hilfe bei einem Arzt / Therapeuten oder suchen sich Gleichgesinnte,
die sich meist in einer Gruppe zusammengeschlossen haben.
Das Wort Selbsthilfegruppe mag ich nicht.
Vielleicht eher Interessengemeinschaft ?
Auch Krankengymnastik kann für die Symptome der MS hilfreich sein.
Das Leben geht auch mit MS weiter. Nur ein wenig anders und langsamer.
Den Kopf in den Sand stecken, ist definitiv der falsche Weg !!!
Also muss man das Problem angehen und daran arbeiten.
Guck dich hier im Forum ruhig in Ruhe im. Wenn du etwas schreiben magst
ist es in Ordnung und wenn du nur lesen magst, ist es auch ok.
Kannst ja auch mal im Tagesecho vorbei schauen (immer ganz unten auf der Listung).
Liebe Grüße, Jörg
-
-
von Steppender Bär
Am - Beiträge: 12
- Registriert: 29. September 2017, 14:27
Hallo suche neue Kontakte
Bei mir ist es nich nur mal eben so das der Körper streikt er macht einfach nicht mehr mit!BirgitS hat geschrieben: Hallo ( wie soll man dich anreden?)
deiner Beschreibung nach wirst du momentan sicherlich arbeitsunfähig sein.
Ich hoffe, du bist in neurologischer Behandlung. In deiner Umgebung von Wiesbaden wird es sicherlich eine MS Ambulanz geben.
Es ist kein Wunder, dass es dir momentan so schlecht geht. Streß ist Gift bei MS, das wirst du sicherlich wissen.
Und bei den ganzen Arbeiten zusätzlich streikt eben mal der Körper.
Birgit
-
-
von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hallo suche neue Kontakte
Hallo Steppender Bär,
hast du auch einen Namen ???
LG, Jörg
