Meine Name ist Sanni bin 53 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder (T. 26 J., S. 22 J.). Die ersten MS-Symptome (Taubheitsgefühl im linken Arm) bekam ich im März 1991. Im Mai wurde dann eine Kernspintomographie vom Kopf gemacht, o.B.
Danach ging es mir eigentlich kontinuierlich immer ein bissl schlechter (Taubheitsgefühl in der Brustgegend, im linken Bein und leichte Gleichgewichtsstörungen). Zwischendurch verschrieb man mir einige Fango Massagen und eine
Reizstromtherapie. 2001 wurde dann durch eine Kernspintomographie der Hals und Brustwirbelsäule die Diagnose PPMS diagnostiziert.
Nach vielen Cortisontherapien auch Mitoxantron-Gaben, die mir leider nicht halfen, sitze ich seit 6 Jahren im Rollstuhl und kann mittlerweile nur noch meinen linken Arm mit Anstrengung bewegen. Die Medikamente die ich nehme sind das Neupro 2 mg Pflaster und Ropinirol 1 mg gegen das Restless-legs-Syndrom, Venlafaxin 150 mg (Antidepressiva) und Tolperisonhydrochlorid 150 mg gegen die starke Spastik.
Wer von euch hat auch PPMS und welche Therapien/Medikamente haben euch evtl. geholfen?
Liebe Grüße,
Sanni
Hallo zusammen
Hallo zusammen
Hallo Sanni
Sei herzlich willkommen hier in unserem Forum...
Hier kannst Du alles haben...
Ernstes wie auch Blödsinn, der manchmal ganz gut tun kann...
Fühl Dich einfach wohl..
Zu Deiner Frage kann ich leider nichts beitragen, wird bestimmt noch kommen.
LG Gudrun
Sei herzlich willkommen hier in unserem Forum...
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Ernstes wie auch Blödsinn, der manchmal ganz gut tun kann...
Fühl Dich einfach wohl..
Zu Deiner Frage kann ich leider nichts beitragen, wird bestimmt noch kommen.
LG Gudrun
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von Gast
Am
Hallo zusammen
Hallo Sanni,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wie Gudrun schon geschrieben hat:
wir haben sehr viel Spaß hier, können aber auch ernste Themen diskutieren.
Du bist hier nie alleine, es ist immer jemand da.
Zu Deiner Frage kann ich Dir auch leider keine Antwort geben.
Aber ich drücke Dir die Daumen, dass sich hier jemand meldet,
der Dir Näheres dazu schreiben kann.
LG
Claudia
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wie Gudrun schon geschrieben hat:
wir haben sehr viel Spaß hier, können aber auch ernste Themen diskutieren.
Du bist hier nie alleine, es ist immer jemand da.
Zu Deiner Frage kann ich Dir auch leider keine Antwort geben.
Aber ich drücke Dir die Daumen, dass sich hier jemand meldet,
der Dir Näheres dazu schreiben kann.
LG
Claudia
Hallo zusammen
Hallo Sanni, man da hast Du ja richtig HIER geschrieen. Erstmal willkommen in unseren Forum. Kannst alles fragen,
was Dich bedrückt.Antworten bekommst Du immer. Zu Deiner Frage bzgl. Medikamenten nimmst Du ja eigentlich
alles gute ein. Hast Du Physiotherapie und vor allem Ergotherapie für Deinen Arm. Dadurch, das Du im Rollstuhl sitzt,
solltest Du auch KG am Gerät machen um in Bewegung für die Muskeln zu bleiben.Frag mal bei Dir in der Gegend
nach, wer sowas anbietet, da Du ja dann auch Hilfe benötigst. Die Verordnung dürfte kein Problem sein. Wo wohnst
Du denn?Ich bin in einem Rehazentum zur KG, da sind auch viele Rollstuhlpatienten, die dort auf Rezept trainieren.
Ich könnte mir vorstellen das ein Bewegungsbad für Dich nicht schlecht wäre, oder Hippotherapie.Sprich Deinen
Neurologen mal darauf an. Kommst Du gut mit ihm zurecht? Dann wäre auch grundsätzlich mal eine Reha angesagt.
Um intensiv zu trainieren ist das eine der besten Möglichkeiten, um dann zu Hause darauf aufzubauen.
Für Dich alles erdenklich gute. LG Madita
was Dich bedrückt.Antworten bekommst Du immer. Zu Deiner Frage bzgl. Medikamenten nimmst Du ja eigentlich
alles gute ein. Hast Du Physiotherapie und vor allem Ergotherapie für Deinen Arm. Dadurch, das Du im Rollstuhl sitzt,
solltest Du auch KG am Gerät machen um in Bewegung für die Muskeln zu bleiben.Frag mal bei Dir in der Gegend
nach, wer sowas anbietet, da Du ja dann auch Hilfe benötigst. Die Verordnung dürfte kein Problem sein. Wo wohnst
Du denn?Ich bin in einem Rehazentum zur KG, da sind auch viele Rollstuhlpatienten, die dort auf Rezept trainieren.
Ich könnte mir vorstellen das ein Bewegungsbad für Dich nicht schlecht wäre, oder Hippotherapie.Sprich Deinen
Neurologen mal darauf an. Kommst Du gut mit ihm zurecht? Dann wäre auch grundsätzlich mal eine Reha angesagt.
Um intensiv zu trainieren ist das eine der besten Möglichkeiten, um dann zu Hause darauf aufzubauen.
Für Dich alles erdenklich gute. LG Madita
Hallo zusammen
Hey Sanni
Ich weiß seit 2002 das ich MS habe. Wie lange in Wirklichkeit
kann ich nur ahnen. Weiß von keinem Schub. Man hat mir mal gesagt
es könnte keine PPMS sein, na ja ich weiß es halt nicht. Am Anfang 2002
konnte ich noch ganz super laufen, bin öfter gestolpert, mit dem rechten Fuß hängen
geblieben, mittlerweile habe ich für kleinere Strecken
nen Aktivrolli, heute habe ich immerhin ohne 500meterchen mit Hund durch den
Wald geschafft. Im Sommer läuft es sich besser. Habe Fußkribbeln, Taubheitsgefühle
rechte Hand, Schulter. Schmerzen in Schulter, Rücken. Spastik rechter Fuß, manchmal rechte
Hand. Nehme Gabapentin, Levodopa, Dronabinol, Keltikan, manchmal Iboprofen.
So mehr fällt mir im moment nicht ein, doch noch eins, ich mache seit dem 2x KG pro Woche.
ganz liebe Grüße
Werner, lass den Kopf nicht hängen
Ich weiß seit 2002 das ich MS habe. Wie lange in Wirklichkeit
kann ich nur ahnen. Weiß von keinem Schub. Man hat mir mal gesagt
es könnte keine PPMS sein, na ja ich weiß es halt nicht. Am Anfang 2002
konnte ich noch ganz super laufen, bin öfter gestolpert, mit dem rechten Fuß hängen
geblieben, mittlerweile habe ich für kleinere Strecken
nen Aktivrolli, heute habe ich immerhin ohne 500meterchen mit Hund durch den
Wald geschafft. Im Sommer läuft es sich besser. Habe Fußkribbeln, Taubheitsgefühle
rechte Hand, Schulter. Schmerzen in Schulter, Rücken. Spastik rechter Fuß, manchmal rechte
Hand. Nehme Gabapentin, Levodopa, Dronabinol, Keltikan, manchmal Iboprofen.
So mehr fällt mir im moment nicht ein, doch noch eins, ich mache seit dem 2x KG pro Woche.
ganz liebe Grüße
Werner, lass den Kopf nicht hängen
Zuletzt geändert von wernerb am 21. Februar 2014, 16:17, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo zusammen
Nochmal Sanni
Vielleicht solltest du noch mal unter Erste Fragen mit der
Überschrift " PPMS " schreiben, kann sein das sich denn mehr melden.
lg. Werner
Vielleicht solltest du noch mal unter Erste Fragen mit der
Überschrift " PPMS " schreiben, kann sein das sich denn mehr melden.
lg. Werner
Hallo zusammen
Hallo Werner,wernerb hat geschrieben: Nochmal Sanni
Vielleicht solltest du noch mal unter Erste Fragen mit der
Überschrift " PPMS " schreiben, kann sein das sich denn mehr melden.
lg. Werner
vielen Dank für den Hinweis und alles Gute!!
Liebe Grüße, Sanni
Hallo zusammen
madita1 hat geschrieben: Hallo Sanni, man da hast Du ja richtig HIER geschrieen. Erstmal willkommen in unseren Forum. Kannst alles fragen,
was Dich bedrückt.Antworten bekommst Du immer. Zu Deiner Frage bzgl. Medikamenten nimmst Du ja eigentlich
alles gute ein. Hast Du Physiotherapie und vor allem Ergotherapie für Deinen Arm. Dadurch, das Du im Rollstuhl sitzt,
solltest Du auch KG am Gerät machen um in Bewegung für die Muskeln zu bleiben.Frag mal bei Dir in der Gegend
nach, wer sowas anbietet, da Du ja dann auch Hilfe benötigst. Die Verordnung dürfte kein Problem sein. Wo wohnst
Du denn?Ich bin in einem Rehazentum zur KG, da sind auch viele Rollstuhlpatienten, die dort auf Rezept trainieren.
Ich könnte mir vorstellen das ein Bewegungsbad für Dich nicht schlecht wäre, oder Hippotherapie.Sprich Deinen
Neurologen mal darauf an. Kommst Du gut mit ihm zurecht? Dann wäre auch grundsätzlich mal eine Reha angesagt.
Um intensiv zu trainieren ist das eine der besten Möglichkeiten, um dann zu Hause darauf aufzubauen.
Für Dich alles erdenklich gute. LG Madita
Hallo Madita,
vielen Dank für deine Antwort. Physiotherapie und Ergotherapie je 2 mal die Woche bekomme ich schon viele Jahre. In der Sauerlandklinik in Hachen war ich auch schon ein paar Mal. Danach ging es mir 1 - 2 Wochen etwas besser und dann fing wieder alles von vorne an. Bald werde ich gar nichts mehr machen können.
Liebe Grüße, Sanni
Hallo zusammen
Danke dir liebe Claudia!!Mandy2009 hat geschrieben: Hallo Sanni,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wie Gudrun schon geschrieben hat:
wir haben sehr viel Spaß hier, können aber auch ernste Themen diskutieren.
Du bist hier nie alleine, es ist immer jemand da.
Zu Deiner Frage kann ich Dir auch leider keine Antwort geben.
Aber ich drücke Dir die Daumen, dass sich hier jemand meldet,
der Dir Näheres dazu schreiben kann.
LG
Claudia
Hallo zusammen
Danke dir liebe Gudrun!!petra112 hat geschrieben: Hallo Sanni
Sei herzlich willkommen hier in unserem Forum...
Hier kannst Du alles haben...
Ernstes wie auch Blödsinn, der manchmal ganz gut tun kann...
Fühl Dich einfach wohl..
Zu Deiner Frage kann ich leider nichts beitragen, wird bestimmt noch kommen.
LG Gudrun
