Da ich in dem Forum neu bin möchte ich mich auch kurz vorstellen!
Ich bin 35 Jahre alt und habe meine Diagnose seit 01/2002.
Als Basistherapie habe ich von 01/2002 - 2014 Avonex gespritzt (bis auf die Unterbrechung während der Schwangerschaft) und nun nehme ich seit Ende 2014 Tecfidera da ich trotz der Therapie immer wieder Schübe hatte.
Meine MRT-Befunde sehen zwar lt meinem Neurologen nicht wirklich gut aus da ich wohl sehr viele Läsionen und auch ein paar "Black Holes" aufweise, allerdings habe ich keine wirklichen Einschränkungen bisher und gehe auch nach wie vor Vollzeit arbeiten.
Angemeldet habe ich mich hauptsächlich weil einen die Krankheit natürlich trotzdem nie in Ruhe lässt und man so manche Ängste hier vll wieder los wird in dem man mal ein bißchen stöbert!
LG und einen schönen sonnigen (hoffentlich erträglichen) Tag
Hallo Zusammen :-)
Hallo Zusammen :-)
Hallo,
willkommen hier im Forum.
Das schätze ich auch an diesem Forum, dass der Austausch über die täglichen Banalitäten gut funktioniert.
Bei jedem kleinen Zipperlein möchte man ja nicht zum Arzt und hier kann man aus einem großen Erfahrungsschatz profitieren.
Mit Kind Vollzeit arbeiten verlangt schon eine große Kraft. Hut ab.
Birgit
PS: Ich bin auch Tecfidera Anwenderin seit 9/14
willkommen hier im Forum.
Das schätze ich auch an diesem Forum, dass der Austausch über die täglichen Banalitäten gut funktioniert.
Bei jedem kleinen Zipperlein möchte man ja nicht zum Arzt und hier kann man aus einem großen Erfahrungsschatz profitieren.
Mit Kind Vollzeit arbeiten verlangt schon eine große Kraft. Hut ab.
Birgit
PS: Ich bin auch Tecfidera Anwenderin seit 9/14
Zuletzt geändert von BirgitS am 25. August 2016, 11:43, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Zusammen :-)
Darf ich Dich fragen wie Dein Verlauf bisher ist?
Ich habe mir von meinem Neurologen mal die letzten 3 MRT-Befunde schicken lassen. Da ich mich bei ihm nicht sonderlich gut betreut fühle werde ich mich wohl auf die Suche nach einem neuen Neurologen machen müssen.
Die Bericht lesen sich nun wirklich überhaupt nicht schön und mein Arzt meinte auch mal das es verwunderlich sei in welcher Verfassung ich mit dieser Anzahl an Läsionen wäre!?
Ich habe mir von meinem Neurologen mal die letzten 3 MRT-Befunde schicken lassen. Da ich mich bei ihm nicht sonderlich gut betreut fühle werde ich mich wohl auf die Suche nach einem neuen Neurologen machen müssen.
Die Bericht lesen sich nun wirklich überhaupt nicht schön und mein Arzt meinte auch mal das es verwunderlich sei in welcher Verfassung ich mit dieser Anzahl an Läsionen wäre!?
Hallo Zusammen :-)
Hallo ( wie kann ich dich ansprechen?)
Ich habe auch sehr viele Läsionen im Kopf.
Mein Verlauf in Kürze:
Ich bin 54 Jahre alt. Bei der Diagnose 2014 war ich also 52 Jahre alt.
Ich hatte bereits 2010 mal Probleme mit dem Laufen. Da ich während der Schwangerschaft 1994 massive Problemem mit der Bandscheibe hatte, schob ich und der Orthopäde es auch auf den Lendenwirbelbereich.
Das verging dann wieder.
Dann kamen 2012 Kribbeln in den Füßen bzw. pelzige Fußsohlen dazu. Der Hausarzt tippte auf Vitamin B 12 Mangel wegen den Blutwerten. Nach Einnahme von Tabletten über ein paar Monate wurde es besser.
Dazwischen gab es auch mal andere kleinere Pobleme, die aber immer verschwanden.
Als dann am 2.9.2014 ich plötzlich keine Kraft mehr im rechten Bein hatte, wurde ich in eine neurologische Klinik eingewiesen. Nach den ganzen Untersuchungen stand die Diagnose dann nach ein paar Tagen fest. Es folgten 5 Tage Korstison.
Ich kam dann gleich in eine Reha.
Da kam ich buchstäblich wieder auf die Beine.
Mit der BasisTherapie habe ich gleich nach dem Krankenhaus begonnen.
In den Kontroll MRTs sind seither keine Veränderungen mehr zu sehen. Eben zahlreiche Läsionen.
Mir geht es gut, ich arbeite Teilzeit, ich kann alles machen, wonach mir ist.
Klar gibt es wieder Tage, da lässt das Gleichgewicht zu wünschen übrig oder die Füße und Unterschenkel kibbeln oder die Blase macht Probleme. Aber alles Dinge womit man leben kann.
Ach, und das momentane Wetter ( viel zu heiß) ist auch nicht mein Ding.
Wenn du weitere Fragen hast, nur zu. Ich antworte aber erst morgen, da ich jetzt zur Arbeit gehe.
Birgit
Ich habe auch sehr viele Läsionen im Kopf.
Mein Verlauf in Kürze:
Ich bin 54 Jahre alt. Bei der Diagnose 2014 war ich also 52 Jahre alt.
Ich hatte bereits 2010 mal Probleme mit dem Laufen. Da ich während der Schwangerschaft 1994 massive Problemem mit der Bandscheibe hatte, schob ich und der Orthopäde es auch auf den Lendenwirbelbereich.
Das verging dann wieder.
Dann kamen 2012 Kribbeln in den Füßen bzw. pelzige Fußsohlen dazu. Der Hausarzt tippte auf Vitamin B 12 Mangel wegen den Blutwerten. Nach Einnahme von Tabletten über ein paar Monate wurde es besser.
Dazwischen gab es auch mal andere kleinere Pobleme, die aber immer verschwanden.
Als dann am 2.9.2014 ich plötzlich keine Kraft mehr im rechten Bein hatte, wurde ich in eine neurologische Klinik eingewiesen. Nach den ganzen Untersuchungen stand die Diagnose dann nach ein paar Tagen fest. Es folgten 5 Tage Korstison.
Ich kam dann gleich in eine Reha.
Da kam ich buchstäblich wieder auf die Beine.
Mit der BasisTherapie habe ich gleich nach dem Krankenhaus begonnen.
In den Kontroll MRTs sind seither keine Veränderungen mehr zu sehen. Eben zahlreiche Läsionen.
Mir geht es gut, ich arbeite Teilzeit, ich kann alles machen, wonach mir ist.
Klar gibt es wieder Tage, da lässt das Gleichgewicht zu wünschen übrig oder die Füße und Unterschenkel kibbeln oder die Blase macht Probleme. Aber alles Dinge womit man leben kann.
Ach, und das momentane Wetter ( viel zu heiß) ist auch nicht mein Ding.
Wenn du weitere Fragen hast, nur zu. Ich antworte aber erst morgen, da ich jetzt zur Arbeit gehe.
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7265
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo Zusammen :-)
Hallo vk581,
herzlich willkommen in unserer Runde. Den Austausch hier finde ich sehr gut und hilfreich.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen Neurologen findest, bei dem Du dich gut aufgehoben fühlst. Das ist bei einer Krankheit, wo die Ärzte sehr wenig wissen und sich hauptsächlich an Statistiken klammern, wichtig.
Die Lage der Läsionen und vor allem ihre Anzahl ist allerdings nicht wirklich aussagekräftig für die Funktionen des Körpers. Nicht jede Läsion führt zu Ausfällen und das Gehirn kann neue Areale erschließen und dadurch Verluste ausgleichen. Im Rückenmark ist es eher schwieriger, da ist es halt sehr eng. Aber grundsätzlich ist der menschliche Körper schon ein kleines Wunder.
Ich selbst lebe seit 2009 mit dem ausgesprochenen Verdacht, der dann vor zwei Jahren Gewißheit wurde. Seit September 2014 nehme ich auch Tecfidera (mit ein paar Problemen, die ich aber noch hinnehme).
Ich gehe auch noch in Vollzeit arbeiten. Allerdings fällt es mir doch häufiger sehr schwer. Die Erholungsphasen sind momentan sehr lang. Aber immerhin gelingen sie.
Alles Gute
Marga
herzlich willkommen in unserer Runde. Den Austausch hier finde ich sehr gut und hilfreich.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen Neurologen findest, bei dem Du dich gut aufgehoben fühlst. Das ist bei einer Krankheit, wo die Ärzte sehr wenig wissen und sich hauptsächlich an Statistiken klammern, wichtig.
Die Lage der Läsionen und vor allem ihre Anzahl ist allerdings nicht wirklich aussagekräftig für die Funktionen des Körpers. Nicht jede Läsion führt zu Ausfällen und das Gehirn kann neue Areale erschließen und dadurch Verluste ausgleichen. Im Rückenmark ist es eher schwieriger, da ist es halt sehr eng. Aber grundsätzlich ist der menschliche Körper schon ein kleines Wunder.
Ich selbst lebe seit 2009 mit dem ausgesprochenen Verdacht, der dann vor zwei Jahren Gewißheit wurde. Seit September 2014 nehme ich auch Tecfidera (mit ein paar Problemen, die ich aber noch hinnehme).
Ich gehe auch noch in Vollzeit arbeiten. Allerdings fällt es mir doch häufiger sehr schwer. Die Erholungsphasen sind momentan sehr lang. Aber immerhin gelingen sie.
Alles Gute
Marga
Hallo Zusammen :-)
Hallo Marga!
Bisher hatte ich auch noch keine großartigen Einschränkungen und die Schübe waren auch meist recht harmlos.
Es hat sich auch bisher fast immer alles restlos zurück gebildet. Ich habe lediglich die Handflächen immer recht warm (kann bei meinen Kindern Fieber nicht mit den Handflächen prüfen) und mein rechter Arm war bei einem Schub mal "lahm". Wenn ich auf der Arbeit viel Tippe - und ich brauche recht häufig den Nummernblock da ich Buchhalterin bin - wird er auch müde...dann läuft alles etwas langsamer.
Sind bei Dir nochmal die Nerven durchgemessen worden? Das fehlt mir bei meinem Arzt auch, wobei die Tatsache das man dort telefonisch niemand erreicht mich noch mehr stört. Mittlerweile schicke ich erst ein Fax worauf man dann zurück ruft.
Der hat lediglich vor zig Jahren als ich zu ihm wechselte mal den Neuro-Status geprüft und seitdem läuft es nur über "wie gehts? - Gut! - Ok" Das wars.
Ok, MRT macht er jedes Jahr....das ist ja schon mal was!
LG
Bisher hatte ich auch noch keine großartigen Einschränkungen und die Schübe waren auch meist recht harmlos.
Es hat sich auch bisher fast immer alles restlos zurück gebildet. Ich habe lediglich die Handflächen immer recht warm (kann bei meinen Kindern Fieber nicht mit den Handflächen prüfen) und mein rechter Arm war bei einem Schub mal "lahm". Wenn ich auf der Arbeit viel Tippe - und ich brauche recht häufig den Nummernblock da ich Buchhalterin bin - wird er auch müde...dann läuft alles etwas langsamer.
Sind bei Dir nochmal die Nerven durchgemessen worden? Das fehlt mir bei meinem Arzt auch, wobei die Tatsache das man dort telefonisch niemand erreicht mich noch mehr stört. Mittlerweile schicke ich erst ein Fax worauf man dann zurück ruft.
Der hat lediglich vor zig Jahren als ich zu ihm wechselte mal den Neuro-Status geprüft und seitdem läuft es nur über "wie gehts? - Gut! - Ok" Das wars.
Ok, MRT macht er jedes Jahr....das ist ja schon mal was!
LG
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7265
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo Zusammen :-)
Hallo vk581,
hast Du eigentlich auch eine schönere Anredemöglichkeit?
Meine Nerven sind zwischendurch noch mal vermessen worden. Aber ohne negatives Ergebnis. Die offensichtlich von den Schüben herrührenden vor allem Sensibilitätsstörungen sind mittlerweile so ziemlich alle wieder weg. Oder ich registriere sie nicht mehr...
Mein Neuro nimmt sich schon Zeit für mich und beantwortet mir meine Fragen im Rahmen seiner Möglichkeiten. Aber, was soll er machen, wenn ich ihm nichts „bieten“ kann, wogegen er ein Hilfsmittel weiß. Und bei schneller Erschöpfung, nervöser Blase, Konzentrationsschwierigkeiten und so Sachen gibt es halt wenig bis nichts. Wobei, wegen der Blase hat er mir einen Neurourologen empfohlen. Dafür bin ich aber noch nicht bereit. Wie beim Haarausfall könnte das ja auch altersbedingt sein. Und noch ist es im halbwegs erträglichen Rahmen.
Was würdest Du Dir denn ohne akute Probleme von Deinem Neuro wünschen? Physiotherapie und regelmäßige Kontrolle sind doch in Ordnung. Oder hast Du das Gefühl, es fehlt was? Dann sprich es doch einmal an.
Viele Grüße
Marga
hast Du eigentlich auch eine schönere Anredemöglichkeit?
Meine Nerven sind zwischendurch noch mal vermessen worden. Aber ohne negatives Ergebnis. Die offensichtlich von den Schüben herrührenden vor allem Sensibilitätsstörungen sind mittlerweile so ziemlich alle wieder weg. Oder ich registriere sie nicht mehr...
Mein Neuro nimmt sich schon Zeit für mich und beantwortet mir meine Fragen im Rahmen seiner Möglichkeiten. Aber, was soll er machen, wenn ich ihm nichts „bieten“ kann, wogegen er ein Hilfsmittel weiß. Und bei schneller Erschöpfung, nervöser Blase, Konzentrationsschwierigkeiten und so Sachen gibt es halt wenig bis nichts. Wobei, wegen der Blase hat er mir einen Neurourologen empfohlen. Dafür bin ich aber noch nicht bereit. Wie beim Haarausfall könnte das ja auch altersbedingt sein. Und noch ist es im halbwegs erträglichen Rahmen.
Was würdest Du Dir denn ohne akute Probleme von Deinem Neuro wünschen? Physiotherapie und regelmäßige Kontrolle sind doch in Ordnung. Oder hast Du das Gefühl, es fehlt was? Dann sprich es doch einmal an.
Viele Grüße
Marga
Hallo Zusammen :-)
Hallo Marga!
Physio habe ich zum Beispiel gar nicht! Wie schon gesagt, was mich am meisten stört ist die fehlende erreichbarkeit. Das Telefon ist entweder besetzt oder es nimmt erst gar keiner ab. Die Damen die dort sitzen stören sich aber am Telefon auch nicht, was man ja mitbekommt wenn man im Wartezimmer sitzt
Zudem hab ich öfter das Gefühl das er sich gar nicht wirklich mit einem beschäftigt. Meist kommt er mich im Wartezimmer holen, setzt sich hin und fragt womit er mir helfen kann! Meistens ist das nach dem MRT oder wenn er den Termin für irgendwas wollte. Wenn ich ihm das dann sage guckt er mich erst mal an wie ein Auto, fängt dann an in meiner Akte zu lesen. Da frage ich mich warum er nicht zu erst da rein guckt bzw guckt um welchen Termin es sich handelt. Aber vll ist da ja auch normal und ich bin empfindlich oder bekomme langsam Depressionen.
LG Verena
Physio habe ich zum Beispiel gar nicht! Wie schon gesagt, was mich am meisten stört ist die fehlende erreichbarkeit. Das Telefon ist entweder besetzt oder es nimmt erst gar keiner ab. Die Damen die dort sitzen stören sich aber am Telefon auch nicht, was man ja mitbekommt wenn man im Wartezimmer sitzt
Zudem hab ich öfter das Gefühl das er sich gar nicht wirklich mit einem beschäftigt. Meist kommt er mich im Wartezimmer holen, setzt sich hin und fragt womit er mir helfen kann! Meistens ist das nach dem MRT oder wenn er den Termin für irgendwas wollte. Wenn ich ihm das dann sage guckt er mich erst mal an wie ein Auto, fängt dann an in meiner Akte zu lesen. Da frage ich mich warum er nicht zu erst da rein guckt bzw guckt um welchen Termin es sich handelt. Aber vll ist da ja auch normal und ich bin empfindlich oder bekomme langsam Depressionen.
LG Verena
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7265
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo Zusammen :-)
Hallo Verena 
,
ich denke nicht, daß sich ärgern über seinen Arzt ein Zeichen von Depression ist. Nur, wenn Du nichts dagegen unternimmst...
Ist Dein Neuro mit MS vertraut? Ansonsten suche Dir doch einen oder eine MS-Ambulanz. Die kennen dann alle verrückten Regeln.
Beim nächsten Treffen solltest Du Deinen Neuro auf Physio- und/oder Ergotherapie ansprechen. Das könnte bei den Problemen mit dem Arm und den Händen schon was bringen. Ansonsten mußt Du raus kriegen, was Dir gut tun könnte. Und das dann einfordern. Dein Neuro wird Dich schon unterstützen wollen. Nur, er kann nicht wissen, was Dir hilft. Er ist im Zweifelsfall frustriert, weil er nicht viel weiß.
Das System in der Praxis mit dem Rückruf scheint zu funktionieren. Und dann finde ich es in Ordnung, wenn sie das konsequent durchziehen. Dann ist man nicht immer der Pechvogel, der wirklich zum unpassenden Moment anruft.
Und daß sich Dein Arzt in Deinem Beisein auf den laufenden Stand holt: Meiner hat dafür eine lange Pause zwischen den Patienten. Jeder hat sein eigenes System. Hauptsache, er ist dann auf dem aktuellen Stand.
Ich glaube, wir müssen nicht nur wegen unserer ungewollten Begleiterin mit ihr sehr viel Geduld aufbringen sondern auch den Ärzten gegenüber geduldiger werden. Ich möchte auch nicht ständig Leuten gegenüber sitzen, denen ich nicht wirklich helfen kann. Die haben nicht studiert, um nur „rum zu doktorn“. Aber mehr, als an den Symptomen rum zu basteln, können sie nicht. Und da auch noch jeder anders reagiert, ist das auch mehr Versuch und Irrtum als Lottoglück.
Viele Grüße
Marga
,ich denke nicht, daß sich ärgern über seinen Arzt ein Zeichen von Depression ist. Nur, wenn Du nichts dagegen unternimmst...
Ist Dein Neuro mit MS vertraut? Ansonsten suche Dir doch einen oder eine MS-Ambulanz. Die kennen dann alle verrückten Regeln.
Beim nächsten Treffen solltest Du Deinen Neuro auf Physio- und/oder Ergotherapie ansprechen. Das könnte bei den Problemen mit dem Arm und den Händen schon was bringen. Ansonsten mußt Du raus kriegen, was Dir gut tun könnte. Und das dann einfordern. Dein Neuro wird Dich schon unterstützen wollen. Nur, er kann nicht wissen, was Dir hilft. Er ist im Zweifelsfall frustriert, weil er nicht viel weiß.
Das System in der Praxis mit dem Rückruf scheint zu funktionieren. Und dann finde ich es in Ordnung, wenn sie das konsequent durchziehen. Dann ist man nicht immer der Pechvogel, der wirklich zum unpassenden Moment anruft.
Und daß sich Dein Arzt in Deinem Beisein auf den laufenden Stand holt: Meiner hat dafür eine lange Pause zwischen den Patienten. Jeder hat sein eigenes System. Hauptsache, er ist dann auf dem aktuellen Stand.
Ich glaube, wir müssen nicht nur wegen unserer ungewollten Begleiterin mit ihr sehr viel Geduld aufbringen sondern auch den Ärzten gegenüber geduldiger werden. Ich möchte auch nicht ständig Leuten gegenüber sitzen, denen ich nicht wirklich helfen kann. Die haben nicht studiert, um nur „rum zu doktorn“. Aber mehr, als an den Symptomen rum zu basteln, können sie nicht. Und da auch noch jeder anders reagiert, ist das auch mehr Versuch und Irrtum als Lottoglück.
Viele Grüße
Marga
Hallo Zusammen :-)
Hallo Marga!
Am 13.09. habe ich einen Termin beim Neuro, werde dann mal die Physio ansprechen!
Ich denke ich muss mich da einfach auch mal etwas schauer machen! Bisher habe ich immer alles so laufen lassen da es mir ja auch immer gut ging. Klar hatte man den ein oder anderen Schub, aber meist war so 2 Wochen nach dem Kortison wieder alles beim alten. Solange man nichts spürt verdrängt man ja auch gerne mal!
Die Klinik die 2002 die Diagnose stellte hab glaube ich mittlerweile eine MS Ambulanz. Werde da mal anrufen!
LG Verena
Am 13.09. habe ich einen Termin beim Neuro, werde dann mal die Physio ansprechen!
Ich denke ich muss mich da einfach auch mal etwas schauer machen! Bisher habe ich immer alles so laufen lassen da es mir ja auch immer gut ging. Klar hatte man den ein oder anderen Schub, aber meist war so 2 Wochen nach dem Kortison wieder alles beim alten. Solange man nichts spürt verdrängt man ja auch gerne mal!
Die Klinik die 2002 die Diagnose stellte hab glaube ich mittlerweile eine MS Ambulanz. Werde da mal anrufen!
LG Verena
