Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von hexe123
Am
Beiträge: 64
Registriert: 19. September 2013, 23:04

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hi ihr Lieben,

Seit Ende Juli 2013, wurde bei MS im Krankenhaus festgestellt und bin seitdem krank geschrieben. Ich arbeite als Angestellte.

Habe wohl MS seit 1996 seit einer Fazialislähmung. Nur MS wurde nicht erkannt und die verschiedenen Symptome der MS wie Schwindel, Harndrang ... leichte Gangschwierigkeiten wurden nicht erkannt. Erst nach 2 heftigen Stürzen wurde ich an einen Neurologen überwiesen, der mich dann an ein Krankenhaus zur Abklärung weiterleitete.

Nach der Diagnose bekam ich eine Kortisonstoßtherapie, die meine MS Symptome nicht minderte. Mein Neurologe hat sich sehr eingesetzt, dass ich eine ambulante Reha machen konnte. Wohne in Berlin und konnte das dort im AVK machen, was mir geholfen hat mich mit meiner MS auseinanderzusetzen und mir ermöglichte bestimmte Techniken zu erlernen um mit meiner MS besser im Alltag um zu gehen.

Am 16.9.2013 habe ich unter Anleitung der MS Schwester mir die erste Avonex Spritze gesetzt und Paracetamol gegen die Nebenwirkungen eingenommen. Ich hatte die üblichen Nebenwirkungen wie Schüttelfrost, danach Schwitzen, Bewegungsstörungen, Übelkeit und Harndrang, die circa 12 Stunden nach Setzen der Spritze aufhörten und verschwanden. Die Kopfschmerzen plagten mich noch ein wenig länger. Die Symptome von MS sind seit der Spritze manchmal am Tag etwas geringer geworden. Bin mir aber nicht sicher das schwankt bei mir. Mal ist die MS stärker da und mal weniger.

LG von Claudia aus Berlin

Benutzeravatar
von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hallo Claudia,

herzlich Willkommen hier bei uns. Es wird Dir gefallen. Wir sind eine nette Truppe.
Hier kann man sich zu allem prima austauschen.

LG Steffi

Benutzeravatar
von leowak
Am
Beiträge: 950
Registriert: 13. Juni 2013, 13:26

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hallo Claudia,

Auch von mir ein herzliches Willkommen...

Sind ne richtige coole Truppe hier, wie eine kleine Familie.
Es ist immer jemand da zum austauschen oder einfach nur so....

Habe Spaß hier und fühle dich wohl. Bin auch erst kurz hier, aber fühle mich total gut aufgenommen und verstanden...

GLG Karin

von Rose66
Am
Beiträge: 5433
Registriert: 31. Mai 2013, 16:38

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hallo Claudia

Herzlich Willkommen. Bin auch noch nicht so lange hier und fühle mich gut aufgehoben.

Das wird Dir bestimmt auch so gehen.

Wir trinken auch jeden morgen Kaffee zusammen, jeder so wie er kann. Bist herzlich dazu eingeladen.

LG Marlis

Benutzeravatar
von petra112
Am
Beiträge: 2895
Registriert: 23. Januar 2013, 18:23

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hallo Claudia

Sei herzlich willkommen hier bei uns, Du wirst viel Spass haben.
Deine Schilderung ist uns allen nicht neu... aber Du schaffst alles, glaub mir...

LG Gudrun

Benutzeravatar
von Paulina
Am
Beiträge: 10849
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hallo Claudia,

sei auch von mir herzlich willkommen im Forum.
Schön, daß Du da bist!

Es ist bei vielen von uns so, daß man schon länger mit der MS zu kämpfen hatte,
bis endlich die Diagnose gestellt wird und man dagegen angehen kann.
Ich hatte auch schon mehrere Jahre Schübe, aber nie kam jemandem der Gedanke an MS.
Als ich dann endlich 2001 die Diagnose bekam, habe ich sofort eine BT mit Rebif begonnen
und das hat die Schübe bis heute gestoppt. Ich wünsche Dir denselben Erfolg mit dem Avonex.

Liebe Grüße, Helga

von Gast
Am

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier bei uns. Ich bin auch ganz neu.
Ich glaube aber, dass wir uns schnell einfinden werden.

Das ist wirklich krass, dass man es bei dir erst nach 17 Jahren diagnostiziert hat.
Bei mir war es nach 3-4 Jahren und das ist auch schon nicht so ohne, weil ich Tausend Mal eingerenkt wurde
und Rückenschmerzen hatte und man es immer auf den Rücken schob und man ja nie auf so eine Diagnose gekommen wäre.

Ich habe auch die Avonex-Spritze bzw. inzwischen den Avonex-Pen.
Die ersten vier Male war es die Spritze, die ich zusammen mit der MS Schwester gemacht habe.
Hast du sie auch einmal wöchentlich? Die Nebenwirkungen spürt man hauptsächlich am kommenden Tag nach der Injektion. Aber ich spritze immer abends, sodass ich viel schon durchschlafe und die Nebenwirkungen nicht so sehr mitbekomme, was man natürlich trotzdem nicht ganz verhindern kann.

LG Marina

von hexe123
Am
Beiträge: 64
Registriert: 19. September 2013, 23:04

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Danke an Euch für die nette Aufnahme hier. Manchmal bin ich doch schlaff und schaffe es nicht immer zu antworten.
@ Marina
"Das ist wirklich krass, dass man es bei dir erst nach 17 Jahren diagnostiziert hat."
Ja stimmt schon, dass das so lange gedauert hat mit der richtigen Diagnose. Hatte aber für mich den Vorteil das ich einige Sachen gemacht habe, die ich sonst mir als MS Betroffene nie zugetraut hätte. Ich habe mir in den vergangenen 17 Jahren eine Eigentumswohnung gekauft und hatte einen Kredit aufgenommen um die Wohnung ab zu bezahlen. Das hätte ich mir nach so einer Diagnose nie zu getraut.

Morgen setze ich mir die nächste Avonex Spritze ohne die MS Schwester. Ich muss auch wöchentlich spritzen, scheint die Standardtherapie zu sein. Ich habe nicht Angst mich selbst zu spritzen. Habe schon Erfahrung mit intramuskulären Injektionen mit anderen Medikamenten. Die Nebenwirkungen von Avonex innerhalb der ersten 24 h fürchte ich am meisten, die fingen so nach 4-5 Stunden nach Setzen der Spritze bei mir an. Mal eine Frage, spürt ihr wirklich das Avonex hilft? Ich meine damit, dass die Symptome von MS nachlassen. Mich nervt vor allem das Fatigue Syndrom bei mir. Wenn das so bestehen bleibt wie es jetzt bei mir ist, werde ich in Zukunft nicht mehr arbeiten gehen können.
Will mich aber nicht beklagen, weil ich bin 57 und habe schon eine Menge im Leben erreicht.

LG Claudia

Benutzeravatar
von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Hi, bin auch neu dazu gestossen

Hey Claudia,

Avonex kann Deine MS Sympthome wie z.B. Fatigue nicht bekämpfen oder bessern.
Es dient nur dazu Schübe zu verhindern, leichter Ausfällen zu lassen oder hinauszuzögern.

Wenn man Glück hat beruhigt sich die MS für gewisse Zeit. Ich bin seit einem Jahr schubfrei und es haben sich keine neuen Entzündungen gebildet.

Ich Hoffe darauf das natürlich auch weiterhin für mich erst mal so bleibt.

Vielleicht kannst Du bei der Arbeit weniger Std. machen.
Ich hab auch Mit der Fatigue zu kämpfen. Da hilft nur Ruhepausen und Zeitmanagement.

LG Steffi