Ich hatte bereits Rebif 22mg dann 44mg. Seit 5 Jahren das Copaxone welches nun nicht mehr wirkt, da ich weiter Schübe hatte. Anfangs November musste ich ein neueres MRI machen und darauf folgte ein Gespräch mit meiner Neurologin. Sie sagte mir, dass ich nur noch zwei Optionen zur Verfügung hätte. Einmal täglich eine Tablette oder das Ocrevus. Ich unterzog mich mehreren Voruntersuchungen um eventuelle “Vorbelastungen” ausschliessen zu können.
Nun war es vergangenen Freitag endlich soweit und ich sollte das Ocrevus endlich bekommen. Nach 2,5 Stunden und einem bereits gelegten Zugang für die Ocrevus Infusion schickte mich die Ärztin welche mich instruiert hat, was jetzt genau passiert WIEDER NACHHAUSE.
Es war wie in einem schlechten Traum. Mein Mann hatte extra für diesen Tag frei genommen um mich zu fahren und für die Kinder (11 und 13) zu kochen.
Jetzt muss ich heute Nachmittag nochmals ein MRI machen lassen. Anscheinend weil das Andere bereits zu lange her ist und ich außerdem da in einem aktiven Schub war.
Vergangenen Montag habe ich mich direkt im KH gemeldet und einem Neurologen gesagt, dass ich die Linke Gesichtshälfte sowie auch die Zunge nicht mehr richtig spüre. Und ob man das vor der Ocrevus Infusion nochmals abklären will, da ich ja am Freitag meinen Infusionstermin habe. Der Neuro meinte nur so “Ach das könnte ein Schub sein, muss aber nicht” ...
Und so kam es, dass ich am Freitag nach 2,5 Stunden wieder heim geschickt wurde.
Ich fühle mich so richtig verarscht und bin einfach extrem traurig und gefrustet.
Das musste ich jetzt einfach mal loswerden. Ich habe Angst wenn es heute Nachmittag heißt “Ach sie sind in einem aktiven Schub.... wir können das Ocrevus wieder nicht verabreichen.” Was dann?
Niemand will verantwortlich sein, jeder Arzt schiebt den schwarzen Peter einem anderen zu.
ich hatte also vergangenen Freitag meine erste Ocrevus Infusion.
Am Samstag war ich dann auf dem Notfall wegen hartnäckigem Husten. Bekam Medikamente und wurde wieder entlassen.
in der Nacht von Dienstag auf Mittwoch ging es mir ganz erbärmlich. Hatte starkes Kopfweh und ein Ohrensausen, als wenn ich neben einem D-Zug stehen würde.
War gestern den ganzen Tag im Krankenhaus weil es mir richtig schlecht ging. Habe leider die Grippe erwischt.
Durfte aber wieder nachhause, weil ich kein Fieber habe. Darüber bin ich schon mal sehr froh.
Kann nun leider nur wieder mal abwarten und hoffen, dass es bald wieder besser wird
Es ist ja nun schon eine Weile her und sicher ist inzwischen schon wieder viel passiert.
Nur eines: es ist natürlich ein Unding erst den Zugang zu legen und dann die Befunde zu überprüfen aber auf der anderen Seite spricht es schon für die Ernsthaftigkeit deiner Ärztin, dass sie ihren Fehler eingesteht und eine so unpopuläre Entscheidung trifft (nämlich die Therapie auszusetzen) wenn sie sich nicht sicher ist.
Und wenn dann ein aktiver Schub vorliegt, dann kann einfach wirklich niemand Verantwortung dafür übernehmen.
Viele liebe Grüße
Ich hoffe es hat zwischenzeitlich mit der Infusion geklappt und es hilft dir.
deine thesen die du im amsel forum hinterlassen, scheinen von einer anderen welt zu sein.
in dieser von dir soo blumigen, gerechten, schönen welt, wäre ich auch gerne!
die realität sieht leider ganz anders aus.....
schade, das du überall nur deine weisen worte verteilst und dann für lange zeit verschwindest!!!
Ja das Ocrevus habe ich am 18. Januar bekommen und am darauf folgenden Dienstag hat mich die Grippe flachgelegt. Mittlerweile geht es mir erstaunlich gut. Viel besser als vorher.
Das ewige Kopfweh ist auch weg gegangen. Jetzt weiß ich natürlich nicht ob das Kopfweh auch eventuell von einem aktiven Schub gewesen sein könnte. Da ich seit über einem halben Jahr immer mal wieder (2-3 Mal pro Woche) stechende Kopfschmerzen hatte. Die MRI Bilder haben gezeigt dass ich auch mehrere Schübe seit meinem letzten MRI anfangs Jahr gehabt habe.
Auch fühle ich mich trittsicherer, vor allem wenn es die Treppe runter geht.
Wenn es so weitergeht, dann bin ich sehr sehr glücklich mit dem Ocrevus
Zuletzt geändert von Perpi am 7. März 2019, 13:25, insgesamt 1-mal geändert.
