Bei mir wurde die MS Anfang 2010 festgestellt, nach zwei Schüben... LG Kerstin
Ich bin neu hier unter euch
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Hallo zusammen, ich bin neu hier Bei mir wurde die MS Anfang 2010 festgestellt, nach zwei Schüben... LG Kerstin
Bei mir wurde die MS Anfang 2010 festgestellt, nach zwei Schüben... LG Kerstin
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Hallo Kerstin,
willkommen hier im Forum.
Wie ist es dir dann in den vergangen Jahren ergangen?
Birgit
willkommen hier im Forum.
Wie ist es dir dann in den vergangen Jahren ergangen?
Birgit
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Herzlich wilkommen, liebe Kerstin
Ich habe 2009,die Diagnose ,,ms" bekommen,nach mehreren Schüben,in kurzen Abständen.
Eigentlich ist es ein Wunder,das ich noch laufen kann.
Wie ist es dir in den letzten Jahren ergangen?
Das würde mich sehr interessieren.
Dir und allen anderen hier,wünsche ich ein schönes Wochenende
LG,Henrike
Ich habe 2009,die Diagnose ,,ms" bekommen,nach mehreren Schüben,in kurzen Abständen.
Eigentlich ist es ein Wunder,das ich noch laufen kann.
Wie ist es dir in den letzten Jahren ergangen?
Das würde mich sehr interessieren.
Dir und allen anderen hier,wünsche ich ein schönes Wochenende
LG,Henrike
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Hallo Henriette, hallo Birgit!
In den letzten Jahren ist es mir gut ergangen. Nachdem ich zwei Schübe hatte, wurde die MS bei mir diagnostiziert. Unter Avonex war ich bis Mitte letzten Jahres beschwerdefrei. Ich war total schockiert, dass ich auf einmal Beschwerden hatte, also ab ins Krankenhaus und übliche Prozedur. Ehrlich gesagt habe ich die MS total verdrängt und mich nie wirklich damit beschäftigt und bis auf den engsten Familienmitgliedern nichts gesagt. MS wollte ich nicht haben und ich habe gedacht, wenn ich streng meine Medikamente nehme, passiert auch nichts... Ganz schön auf den Boden der Tatsachen gefallen! Nun war kürzlich MRT Kontrolle. Schon wieder ein neuer Herd. Jetzt möchte meine Neurologin mich von avonex auf Aubagio umstellen, wenn ich erkältungsfrei bin. Hab ganz schön Respekt vor den Nebenwirkungen.
Wie ist es euch denn ergangen? Habt ihr Beeinträchtigungen? Welche Medikamente nehmt ihr? Freue mich auf eure Antworten. LG Kerstin
In den letzten Jahren ist es mir gut ergangen. Nachdem ich zwei Schübe hatte, wurde die MS bei mir diagnostiziert. Unter Avonex war ich bis Mitte letzten Jahres beschwerdefrei. Ich war total schockiert, dass ich auf einmal Beschwerden hatte, also ab ins Krankenhaus und übliche Prozedur. Ehrlich gesagt habe ich die MS total verdrängt und mich nie wirklich damit beschäftigt und bis auf den engsten Familienmitgliedern nichts gesagt. MS wollte ich nicht haben und ich habe gedacht, wenn ich streng meine Medikamente nehme, passiert auch nichts... Ganz schön auf den Boden der Tatsachen gefallen! Nun war kürzlich MRT Kontrolle. Schon wieder ein neuer Herd. Jetzt möchte meine Neurologin mich von avonex auf Aubagio umstellen, wenn ich erkältungsfrei bin. Hab ganz schön Respekt vor den Nebenwirkungen.
Wie ist es euch denn ergangen? Habt ihr Beeinträchtigungen? Welche Medikamente nehmt ihr? Freue mich auf eure Antworten. LG Kerstin
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Hallo Kerstin,
Ich habe MS seit 2012.
bekam dann Avonex für 1 1/2 Jahre.Dann erneuter Schub und hohe KH Aktivität.
Umstellung auf Tysabri für 1 Jahr. Darunter immer noch KH Aktivität und dann zusätzlich noch JC Pos geworden.
Umstellung auf Gilenya für 1 Jahr. Darunter weiterhin hohe KH Aktivität.
Seit Anfang 2017 bekomme ich Rituximab Off Label.
Seitdem keine KH Aktivität mehr.
Beeinträchtigungen habe ich diverse. Alle vom ersten Schub zurückbehalten.
Fatigue, Gleichgewichtsstörungen, kogn. Beeinträchtigungen und Schwindel beim Gehen.
Leider haben alle MS Medis NW. Diese versuche ich weitgehend auszublenden.
Hatte ja schon diverse Umstellungen und habe versucht, immer auf mein Bauchgefühl zu hören, ob ich mich mit dem Medi "anfreunden" kann.
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und einen guten Start beim neuen Medi
LG Steffi
Ich habe MS seit 2012.
bekam dann Avonex für 1 1/2 Jahre.Dann erneuter Schub und hohe KH Aktivität.
Umstellung auf Tysabri für 1 Jahr. Darunter immer noch KH Aktivität und dann zusätzlich noch JC Pos geworden.
Umstellung auf Gilenya für 1 Jahr. Darunter weiterhin hohe KH Aktivität.
Seit Anfang 2017 bekomme ich Rituximab Off Label.
Seitdem keine KH Aktivität mehr.
Beeinträchtigungen habe ich diverse. Alle vom ersten Schub zurückbehalten.
Fatigue, Gleichgewichtsstörungen, kogn. Beeinträchtigungen und Schwindel beim Gehen.
Leider haben alle MS Medis NW. Diese versuche ich weitgehend auszublenden.
Hatte ja schon diverse Umstellungen und habe versucht, immer auf mein Bauchgefühl zu hören, ob ich mich mit dem Medi "anfreunden" kann.
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und einen guten Start beim neuen Medi
LG Steffi
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Hallo Steffi,
hast du die Beschwerden alle direkt vom Schub zurück behalten oder sind die nach und nach aufgetreten?
Hast du große Probleme mit den Umstellungen der Medikamente gehabt?
Ich hoffe die Frage ist nicht blöd, aber was ist JC Pos?
Ich hoffe, es geht dir aktuell gut!!!
Bei der damaligen Feststellung der MS hatte ich dreizehn Entzündungsherde, aber nur zwei Schübe (Hörverlust und Sehnerventzündung) Habe so kleine diverse Beeinträchtigungen, die nach außen hin nicht sichtbar sind, aber um ehrlich zu sein, weiß ich nicht ob diese von der MS kommen...wie gesagt, habe ich mich nicht wirklich damit beschäftigt und auch bei meiner Neurologin nicht viel nachgefragt. Ich glaube das ändert sich gerade.
LG Kerstin
hast du die Beschwerden alle direkt vom Schub zurück behalten oder sind die nach und nach aufgetreten?
Hast du große Probleme mit den Umstellungen der Medikamente gehabt?
Ich hoffe die Frage ist nicht blöd, aber was ist JC Pos?
Ich hoffe, es geht dir aktuell gut!!!
Bei der damaligen Feststellung der MS hatte ich dreizehn Entzündungsherde, aber nur zwei Schübe (Hörverlust und Sehnerventzündung) Habe so kleine diverse Beeinträchtigungen, die nach außen hin nicht sichtbar sind, aber um ehrlich zu sein, weiß ich nicht ob diese von der MS kommen...wie gesagt, habe ich mich nicht wirklich damit beschäftigt und auch bei meiner Neurologin nicht viel nachgefragt. Ich glaube das ändert sich gerade.
LG Kerstin
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Hey Kerstin,
alle Beeinträchtigungen habe ich seit dem ersten Schub. Ansehen tut man mir keine davon.
Lediglich beim Gehen könnte man es bemerken.
Hatte auch bei Diagnosestellung in 2012 schon über 30 Herde im Kopf und einen in der BWS. Der war dann auch für meine Tauben Füße verantwortlich.
Hatte aber bis dato nie einen neurologischen Ausfall gehabt, es hätte also nicht eher entdeckt werden können.
Letztendlich wurde man dann durch die Tauben Füße stutzig und hat mich auf den Kopf gestellt.
Der Schwindel u die kog. Probleme sind im Laufe der Jahre schlimmer geworden. Es sind ja leider sehr viele neue Herde dazugekommen, weil kein Mittel angeschlagen hat.
Die Umstellungen waren in erster Linie oft lästig. Und auch psychisch oft nicht einfach zu verkraften.
Man war immer enttäuscht das es nicht zu stoppen war und ängstlich, wie es weitergeht.
Es waren diverse Untersuchungen vorher notwendig und es mussten immer Wartezeiten eingeplant werden, weil man nicht von einem sofort auf das andere Umsteigen konnte.
Vertragen habe ich alle eigentlich sehr gut. Nur haben sie nicht wirklich Erfolge gebracht, weil die KH Aktivität weiterhin hoch war.
Zum Glück bin ich super betreut. Neben meinem Neuro gehe ich von Anfang an noch in die MS Ambulanz einer Uniklinik.
Dort bekomme ich zur Zeit auch stationär mein aktuelles Medi. Die kennen sich sehr gut aus mit MS.
JC Virus goggelst du am besten Mal. Das kann ich dir als Laie nicht so gut erklären.
Wird dir aber als MS ler sicher noch über den Weg laufen, weil der Virus in Kombination mit einigen MS Medis gefährlich werden kann (Stichwort :PML)
Zufrieden bin ich im Moment das die KH Aktivität eingedämmt ist.
Allerdings hilft mir das nicht bei den Sympthomen, die ich zurückbehalten habe.
Zumindest aber kann es so wohl vorerst nicht schnell weiter Fortschreiten.
Steht es schon fest, das du Aubagio bekommst?
LG Steffi
alle Beeinträchtigungen habe ich seit dem ersten Schub. Ansehen tut man mir keine davon.
Lediglich beim Gehen könnte man es bemerken.
Hatte auch bei Diagnosestellung in 2012 schon über 30 Herde im Kopf und einen in der BWS. Der war dann auch für meine Tauben Füße verantwortlich.
Hatte aber bis dato nie einen neurologischen Ausfall gehabt, es hätte also nicht eher entdeckt werden können.
Letztendlich wurde man dann durch die Tauben Füße stutzig und hat mich auf den Kopf gestellt.
Der Schwindel u die kog. Probleme sind im Laufe der Jahre schlimmer geworden. Es sind ja leider sehr viele neue Herde dazugekommen, weil kein Mittel angeschlagen hat.
Die Umstellungen waren in erster Linie oft lästig. Und auch psychisch oft nicht einfach zu verkraften.
Man war immer enttäuscht das es nicht zu stoppen war und ängstlich, wie es weitergeht.
Es waren diverse Untersuchungen vorher notwendig und es mussten immer Wartezeiten eingeplant werden, weil man nicht von einem sofort auf das andere Umsteigen konnte.
Vertragen habe ich alle eigentlich sehr gut. Nur haben sie nicht wirklich Erfolge gebracht, weil die KH Aktivität weiterhin hoch war.
Zum Glück bin ich super betreut. Neben meinem Neuro gehe ich von Anfang an noch in die MS Ambulanz einer Uniklinik.
Dort bekomme ich zur Zeit auch stationär mein aktuelles Medi. Die kennen sich sehr gut aus mit MS.
JC Virus goggelst du am besten Mal. Das kann ich dir als Laie nicht so gut erklären.
Wird dir aber als MS ler sicher noch über den Weg laufen, weil der Virus in Kombination mit einigen MS Medis gefährlich werden kann (Stichwort :PML)
Zufrieden bin ich im Moment das die KH Aktivität eingedämmt ist.
Allerdings hilft mir das nicht bei den Sympthomen, die ich zurückbehalten habe.
Zumindest aber kann es so wohl vorerst nicht schnell weiter Fortschreiten.
Steht es schon fest, das du Aubagio bekommst?
LG Steffi
Ich bin neu hier unter euch
Meine neurologin hat mir tecifidera und aubagio empfohlen.
Da ich aber in letzter Zeit oft eine Infektion mit Herpesviren hatte, kommt eher aubagio in Frage.
Einerseits bin ich froh, dass ich dann nicht mehr spritzen muss. Andererseits wusste ich, nach einer Nacht Grippe und 2-3 Tagen Muskelkater ist wieder alles gut. Bei aubagio hört sich alles viel schlimmer an. Und auch der Haarausfall bereitet mir Sorgen. Nicht das ich sonderlich eitel bin, aber ich habe Sorge, gerade im Beruf nicht entsprechend gepflegt auszusehen.
Es gibt sicherlich schlimmeres, aber mich beschäftigt das gerade.
Ich wünsche dir, dass dein neues Medikament gut anschlägt und die Krankheitsaktivität eindämmt
Da ich aber in letzter Zeit oft eine Infektion mit Herpesviren hatte, kommt eher aubagio in Frage.
Einerseits bin ich froh, dass ich dann nicht mehr spritzen muss. Andererseits wusste ich, nach einer Nacht Grippe und 2-3 Tagen Muskelkater ist wieder alles gut. Bei aubagio hört sich alles viel schlimmer an. Und auch der Haarausfall bereitet mir Sorgen. Nicht das ich sonderlich eitel bin, aber ich habe Sorge, gerade im Beruf nicht entsprechend gepflegt auszusehen.
Es gibt sicherlich schlimmeres, aber mich beschäftigt das gerade.
Ich wünsche dir, dass dein neues Medikament gut anschlägt und die Krankheitsaktivität eindämmt
