Guten Abend, alle zusammen!
Ich habe die Diagnose MS im Juni dieses Jahres erhalten, ich bin 32 Jahre alt und Mama von 2 süßen Töchtern im Alter von 18 Monaten und fast 6 Jahren.
Zum Arzt ging ich Anfang Mai mit einem tauben Gefühl im linken Bein, mein Hausarzt gab mir dann die Überweisung zum MRT vom Kopf! Da musste ich schon das erste Mal schlucken und bekam es mit der Angst zu tun. Der Termin war dann 3 Wochen später erst, in dieser Zeit kam auch noch ein taubes Gefühl im Mund dazu. So als wenn eine Spritze vom Zahnarzt langsam nachlässt- sehr unangenehm, vor allem das Essen hat mir keine Freude mehr bereitet, dazu die Angst vor einer ernsthaften Erkrankung!
Zwischenzeitlich ließ ich nach dem MRT und vor der Auswertung auch den Zahnarzt abklären, ob es vielleicht eine Entzündung eines Nerven sein kann, es wurde ein Röntgenbild gemacht und es war alles okay!
Nach der MRT Auswertung durfte ich dann direkt auf eine neurologische Station, ich kann euch gar nicht sagen, wie mir zumute war. Ich habe auf dem Weg in die Klinik Rotz und Wasser geheult, aus Angst, es könnte MS sein (denn natürlich hatte ich in diesen langen 6 Wochen jede Menge Zeit zum Googeln meiner Symptome und bin immer bei MS gelandet)
Es folgten Lumbalpunktion und MRT Kopf und HWS (schrecklich, 1,5 Stunden in diesem Ding), einige andere Tests lassen nun keine Zweifel mehr offen. (Nennt man ja dann vorerst klinisches Syndrom) Ich bekam dann eine 5tägige Kortisontherapie und anschließend auch direkt eine 3 wöchige Reha.
Seit August spritze ich nun 3 x wöchentlich Rebiff 22, bisher schubfrei. Es sind auch alle Symptome zurück gegangen.
Nun habe ich seit gestern wieder so ein merkwürdiges Gefühl im Mund, als hätte ich eine zu heiße Suppe gegessen. Irgendwie pelzig und kribbelig. Ich habe mit meiner Neurologin telefoniert, sie meint ich soll bis morgen abwarten und wenn es sich nicht bessert, direkt wieder in die Klinik, um Kortison zu bekommen.
Ambulant wird es übrigens nicht gemacht, ich habe danach gefragt. Das heißt... Gehe ich nun tatsächlich wieder in die Klinik? Ich habe hier im Forum schon ein kleines bisschen gelesen, da habe ich manchmal so rausgelesen, dass nicht alle Schübe mit Kortison behandelt werden. Vielleicht liest es ja jetzt jemand hier und kann mir einen Tipp geben:-/
Am kommenden Mittwoch hätte ich sowieso einen Termin bei meiner Neurologin!
Ich bin jedenfalls froh, dieses Forum gefunden zu haben. Denn ich kenne bisher niemanden mit dieser heimtückischen Krankheit
Mir hat der Austausch hier sehr viel meiner Ängste, die natürlich jeder am Anfang hat, genommen.
Deine Gedanken kann ich vollkommen nachvollziehen, da meine Diagnose auch "erst" drei Jahre her ist.
Man horcht jetzt ganz intensiv in sich hinein und reagiert mit jedem "Anders-sein" sofort beunruhigt.
Aber ob jetzt eine sofortige Kortisongabe notwendig ist, sollte die Neurologin eher beurteilen können.
Andere haben einen leichten Schub mit ganz viel Ruhe ausgesessen. Aber ob das in deinem Fall mit kleinen Kindern möglich ist?
Oftmals kommen alte Syptome unter Stress wieder, sind aber kein neuer Schub. Das passierte mir auch zwei Monate nach der Diagnose und ich war ziemlich panisch. Ich konnte damals gleich zum Neurologen kommen, der mich dann aber beruhigen konnte und es war tatsächlich nichts.
Scheue dich nicht, bei Fragen, Ängsten, oder einfach nur so, dich hier einzubringen.
Melli2017 hat geschrieben:
Es folgten Lumbalpunktion und MRT Kopf und HWS (schrecklich, 1,5 Stunden in diesem Ding), einige andere Tests lassen nun keine Zweifel mehr offen. (Nennt man ja dann vorerst klinisches Syndrom) Ich bekam dann eine 5tägige Kortisontherapie und anschließend auch direkt eine 3 wöchige Reha.
in was für einem MRT Gerät warst du denn?
Normal geht Kopf so 20-30 Minuten, HWS und BWS nochmal so 35-45 Minuten.
Am Stück sollte das auch nicht gemacht werden, weil man nicht verschoben werden sollte um gute Bilder zu bekommen...
was für ein Kortison hast du bekommen?
Da gibt es größere Unterschiede.
Melli2017 hat geschrieben:
Seit August spritze ich nun 3 x wöchentlich Rebiff 22, bisher schubfrei. Es sind auch alle Symptome zurück gegangen.
Rebif, wie auch alle anderen Interferone Beta, brauchen so ca. 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt. Ich hoffe die Ärzte haben dich darüber auch aufgeklärt.
Melli2017 hat geschrieben:
Nun habe ich seit gestern wieder so ein merkwürdiges Gefühl im Mund, als hätte ich eine zu heiße Suppe gegessen. Irgendwie pelzig und kribbelig. Ich habe mit meiner Neurologin telefoniert, sie meint ich soll bis morgen abwarten und wenn es sich nicht bessert, direkt wieder in die Klinik, um Kortison zu bekommen.
Wie stark sind die Ausfälle denn nun geworden?
Sind die so ähnlich wie bei deinem ersten Schub?
Melli2017 hat geschrieben:
Ambulant wird es übrigens nicht gemacht, ich habe danach gefragt. Das heißt... Gehe ich nun tatsächlich wieder in die Klinik?
Wieso wird das nicht ambulant beim Neurologen gemacht? Oder alternativ noch in der MS Ambulanz?
Zudem kannst du dir Kortison auch als Tabletten verschreiben lassen und dann am Morgen, je nach Kortisonart halt zwischen 5-25 Tabletten schlucken. Das kann praktischer sein, vor allem wenn man Kinder hat.
In der Klinik sollten nur die schweren Schübe behandelt werden, denn Kortison wirkt immunsuppremierend und man wird anfälliger für Infekte, die leider in den Krankenhäusern immer vorhanden sind.
Und dann solltest du dir einen Neurologen suchen, der dir Kortison auch ambulant gibt.
Melli2017 hat geschrieben:
Ich habe hier im Forum schon ein kleines bisschen gelesen, da habe ich manchmal so rausgelesen, dass nicht alle Schübe mit Kortison behandelt werden. Vielleicht liest es ja jetzt jemand hier und kann mir einen Tipp geben:-/
Ja, gerade bei leichten Schüben verzichten einige MSler gerne auf Kortison, weil Kortison auch Nebenwirkungen hat.
Es gibt auch etliche Studien, dass Kortison nicht wirklich eine große Auswirkung auf die Rückbildung der Symptome hat. http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rtison.pdf
Wenn du dich mal Abseits der Pharmabroschüren über die MS informieren willst, kann ich dir diese Seite empfehlen: http://tims-trier.de/
