MS Diagnose ohne jegliche Begleitperson 2015

Hallo liebe Mitmenschen,
nach langer Zeit traue ich mich nun einen kleinen Bericht zu schreiben wie es mir mit der Diagnose geht.

Eigendlich bin ich total schüchtern - sowohl online als auch persönlich ist reden/kompakt über die Seele schreiben eine totale Überforderung für mich.

Mir ist klar das jeder sein Päckchen zu tragen hat und nach einem einstündigen Gespräch mit MSlife bin ich recht stolz auf mich das ich meine Telefonangst überwunden habe. Sehr positives Feedback bekommen, jedoch ist das natürlich keine Person die mir ansonsten helfen kann und ich hoffe es besteht die Möglichkeit auf Kontakt zu anderen/zu euch mit der Diagnose/Alltag/eigendlich allem.

Normalfall existiert keinesweges und gesellschaftslos war ich bereits komplett als ich mit banaler Therapie begonnen habe....

Das die Kopfschmerzen doch tatsächlich von der Multiple Sklerose kamen damit habe ich nicht gerechnet.
Wer rechnet schon damit. Ein kleines Bespiel - endlich kann ich telefonieren auch wenn es um meine Wenigkeit geht und dann kommt so ne Ansage vom DMSG (für eine Selbsthilfegruppe und des weiteren) das die für mein Gebiet keine Anrufe annehmen. Hab ne Email geschrieben....Hilfe!

Ist bereits das zweite Medikament. Als erstes hatte ich Copaxone und bekam einen toxischen Leberschaden der durch Zufall entdeckt wurde da ich nicht wusste ab wann man Bescheid geben darf das es einem echt nicht gut geht, sonst wäre ich gestorben. Also die im Krankenhaus haben das gesagt, ich dachte ich hab nur Herzrasen und muss da irgendwie durch.

Immer wieder ein kleiner Schock von den Aussagen der anderen Menschen die ich erlebt habe was normal wäre und was - ich exakt erlebt habe. Ziemlich viel Pech mit Ärzten usw. Gestern mit Plegidry begonnen.

Weder mein Hausarzt (über 15 x gewechselt nicht nur in einem Gebiet) noch mein Neurologe (2ter Neurologe) hat einen wirklichen Plan davon. Psychologen 2 gehabt mehr so auf die Art bearbeiten sie nur sich selbst aber nicht den Umgang mit MS. Konnte vor 2-3 Jahren mit niemanden mehr reden.

Mit Absicht hatte ich mich 120km von meinen Eltern entfernt da die nur Stress machen kennen.
Meine Eltern setzen sich auch nicht wirklich damit auseinander also steht durchgehend allein kämpfen an.
War ich zwar schon seid immer gewohnt aber es muss ja nicht sein nur alleine damit klar kommen zu müssen.

- beste Freundin (8 Jahre lang) verloren
- bester Freund (hatte sich verliebt und hat für das eigendliche Problem kein Verständniss mehr)
- Beziehung hat mich verlassen und ich weiß nicht mal warum

Ich gebe mein bestes aber kann echt nicht mehr, ich muss zwar den nächsten Weg sehen aber Freude fällt schon seid immer sehr schwer.

Bitte kein Schubladendenken wegen der nicht korrekten Schreibweise...

freue mich auf jede Antwort!

Liebe Grüße und viel Kraft an jeden der das liest!

Frau ES (23)

Hallo Frau ES,

willkommen hier im Forum und gut, dass du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben.

Du hast ja in jungen Jahren schon einiges hinter dich gebracht. Und das so ganz ohne Unterstützung.
Aber vergiss nicht, der Mensch braucht ein soziales Umfeld.

Schade, dass die DMSG dich auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe unterstützen konnte. Vielleicht klappt es mit einem Email Kontakt besser. Ansonsten einfach selbst googeln.

Wenn du konkrete Fragen hast, einfach melden.

Birgit

Hallo ES,

schön, dass du den Weg zu uns im Forum gefunden hast.

Man braucht hier vor nichts Angst oder sonstige Bedenken haben.

Jeder kann hier sagen was er will.

Alles ohne Zensur, solange man nicht gegen die guten Sitten verstößt.

Also, alles ganz easy !

LG, Jörg

Brillosaurus01 hat geschrieben:
Hallo ES,

schön, dass du den Weg zu uns im Forum gefunden hast.

Man braucht hier vor nichts Angst oder sonstige Bedenken haben.

Jeder kann hier sagen was er will.

Alles ohne Zensur, solange man nicht gegen die guten Sitten verstößt.

Also, alles ganz easy !

LG, Jörg

Danke für das Feedback das es völlig OK ist wie ich geschrieben habe und ich hoffe ich habe nicht bereits gegen die guten Sitten verstoßen

LG, Nina

Birgits hat geschrieben: Hallo Frau ES,

willkommen hier im Forum und gut, dass du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben.

Du hast ja in jungen Jahren schon einiges hinter dich gebracht. Und das so ganz ohne Unterstützung.
Aber vergiss nicht, der Mensch braucht ein soziales Umfeld.

Schade, dass die DMSG dich auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe unterstützen konnte. Vielleicht klappt es mit einem Email Kontakt besser. Ansonsten einfach selbst googeln.

Wenn du konkrete Fragen hast, einfach melden.

Birgit

Hi Birgit,
danke für deine zeitige Antwort!!!

Habe einige Fragen zu Pledigry und weiß nicht so recht wo genau ich die nun stellen soll..

Freu mich immer über Direktlinks oder sehr gute Erklärungen wie ich da hingelange

LG, Nina

Hallo Nina,

stell deine Frage unter Therapieerfahrung.

Es gibt auch eine Suchfunktion, wo du die alten Beitrage dazu aufrufen kannst. Ganz oben auf die Lupe klicken und deinen Suchbegriff eingeben. Wenn man Plegridy eingibt kommen 640 Ergebnisse. Das könnte man sicherlich noch etwas eingrenzen.

Oder du hast ganz viel Zeit zum Lesen

Schau dich in Ruhe hier in den einzelnen Rubriken um.
Nur zum Quatschen findest du Leute in der Rubrik " alle Themen" im Unterordner Tagesecho.

Birgit

Hallo Nina,

auch ich heiße Dich hier im Forum recht herzlich willkommen.

Schau Dich in Ruhe um. Tips hat Dir Birgit ja schon gegeben. Aber Du kannst auch mit Deinen Fragen gleich ein neues Thema in der Therapieerfahrung aufmachen. Hoffentlich meldet sich dann jemand, der sich mit dem Medi auskennt. Außerdem steht dir auch der Expertenrat zur Verfügung.

Ich selbst habe bis letzen August Tecfidera genommen. Im Moment bin ich ohne Medi. Damit fehlen zum Glück auch die Nebenwirkungen. Ob der Schutz auch weg ist, wird sich zeigen.

Laß Dich nicht entmutigen, wenn es nicht gleich viele antworten. Es gab auch mal eine Frage nach jüngeren MSlern. Leider bin ich jetzt bei der Suche nicht erfolgreich gewesen.

Ansonsten hast Du schon gelernt, für Dich zu sorgen. Das muß man sowieso allein tun. Und manchmal ergeben sich dann auch plötzlich neue Helfer. Ich drücke Dir die Daumen.

Das mit der DMSG verwundert mich etwas. Mein Landesverband unterstützt hier einige Gruppen. So gibt es einmal monatlich ein MS-Kaffee. Vielleicht hilft ein Blick auf die Internetseite Deines Landesverbandes? Manchmal hat man auch beim telefonischen Kontakt einfach Pech und erwischt den Gesprächspartner an einem sehr schlechten Tag. Eigentlich sollte das natürlich nicht sein.

Übrigens, wir sind hier eigentlich sehr nett zueinander und haben nicht vor, anderen das Leben schwer zu machen. Also bleib ganz entspannt. Rechtschreibung ist zwar nicht ganz von der Hand zu weisen. Aber so lange man erkennen kann, was Du meinst, ist es auch ein gutes kognitives Training für die Leser.

Also: Kopf hoch, sonst rutscht die Krone.

Alles Gute

Marga

BirgitS hat geschrieben: Hallo Nina,

stell deine Frage unter Therapieerfahrung.

Es gibt auch eine Suchfunktion, wo du die alten Beitrage dazu aufrufen kannst. Ganz oben auf die Lupe klicken und deinen Suchbegriff eingeben. Wenn man Plegridy eingibt kommen 640 Ergebnisse. Das könnte man sicherlich noch etwas eingrenzen.

Oder du hast ganz viel Zeit zum Lesen

Schau dich in Ruhe hier in den einzelnen Rubriken um.
Nur zum Quatschen findest du Leute in der Rubrik " alle Themen" im Unterordner Tagesecho.

Birgit

Ich lese nur 640 Ergebnisse und bin überfordert..
Hab zu viel gelesen ohne eine spezifische Antort zu kriegen aber Rubrik

alle Themen werde ich in Anspruch nehmen! Dankeschön

Das mit der DMSG ist so das ich halt eben angerufen habe und gleich ne Bandansage kam
- nicht für dieses Gebiet... ich probiere es am Montag bei AMSEL.

Das Problem hatte schon mal und war verwundert..
Dieses mal nicht aufgeben!

Ein gutes kognitives Training für die Leser

ja sehr gut ausgedrückt dann mach ich mir mal weniger einen Kopf drum

Kopf hoch, sonst rutscht die Krone hat heute meinen Tag erleichtert.

Danke Marga

Also es scheint mir so das es bei den meisten nicht so kompliziert abläuft.

DMSG Bandansage.. AMSEL vertröstet auf das Formular (Begleitung.. versteh noch nicht ganz welche bzw was genau aber ok)

das mit der MS Schwester ein mal ausgefüllt wurde

und mit dem Neurologen, weil seid da nichts geschehen ist..

Vielleicht bin ich nur ungeduldig.

Der erste Vorfall das ein PEN nicht funktioniert hat.

Bekam zwei mal das Starterpack da ich absolut nicht gut drauf reagiert habe,
beim zweiten mal hat die eine Dosis wie oben erwähnt eh nicht funktioniert...

Kann durchaus sein das ich von den Schmerzen getrübt bin aber ganz ehrlich.. PECHWOLKE verschwinde

Mein Neurologe ist jetzt auch noch kurzfristig im Urlaub und die neue Hausärztin schiebt alles auf die Psyche und kennt kein anderes Argument - Psychopharmaka.

War beim Check den ich nun vor Ort machen kann anstatt jedes mal in die Stadt zu fahrn..

Bin jetzt offiziell Pflegestufe 2 hab aber noch keinen blassen schimmer wie es nun weiter geht...

Mir scheint vieles zuzustehen vondem ich noch absolut nichts weiß.

Ich nutze nun die Zeit um darüber etwas in Erfahrung zu bringen, ist aber nicht mein Rechner (für mich problematisch nichts umzustellen und klar zu kommen) und ich bin über jeden Tipp dankbar.

Hab das Gefühl ich kann nicht mehr, alles so schmerzhaft, also so habe ich mir das nicht vorgestellt.. das es tatsächlich bei jeder Bewegung in Knieen, Ellenmogen.. Schulter knackst und ich bestimmte Bewegungen gar nicht mehr ausüben kann. Morgen MDK Termin beim Jobcenter und die waren der Meinung vor 2 Jahren ich soll mich einkriegen und wieder arbeiten gehen ... -endlich wieder Forum

Ich hoffe ich habe bald öfter Zugriff!

Liebe Grüße

Frau ES

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