Hallo ihr Lieben...
ich hab lange überlegt und rum gesucht..und hab mich entschieden mich hier anzumelden. Ich schreib einfach mal drauf los...
Ich bin mittlerweile 26 und habe schon immer viele Arzttermine hinter mir gehabt wegen gesundheitlichen Problemen die sich keiner erklären konnte. Es war immer sehr belastend schon in jungen Jahren jeden Mist zu haben. Anfang 2014 viel mir schon auf das etwas nicht stimmt ich habe oft schmerzen an einer Stelle im Kopf gehabt..dann kamen Depressionen.. laut MRT alles in Ordnung.. etwas später habe ich auf dem rechten Auge nicht mehr wirklich klar gesehen und bin wieder zum Arzt..sie finden nichts ich soll einen Termin im Krankenhaus machen..da ich nicht 2 Monate warten wollte bin ich in die Notaufnahme..ich wurde direkt da behalten..es gab tausende Untersuchungen und 3mal täglich Kortison. Am Ende meinten sie nur im MRT gab es Entzündungen ich sollte nochmal zur Lumbalpunktion kommen. Da ich neugierig war hatte ich mir den Bericht für meinen Arzt angeschaut und bin das erste mal auf MS gestoßen..geredet hat darüber keiner mit mir. Dann die Punktion..ich war danach direkt in Kur und sollte die Ergebnisse dort erhalten..die Ärztin sagte mir Sie haben kein MS aber müssen nochmal zum Neurologen weil noch genauer geprüft werden soll. Das Thema war für mich erledigt..nach der Kur hieß es plötzlich Nein MS ist nicht ausgeschlossen wir machen weitere MRTs.. und dann Sie haben MS und es sind weitere Entzündungen entstanden wir müssen mit einer Therapie beginnen.
Dann steht man da keine Ahnung was das bedeutet..wie man weiter lebt..ich habe nun eine Therapie mit Plegridy begonnen und mir Infomaterial bestellt.. jedoch fühle ich mich ziemlich allein gelassen und irgendwie wünscht man sich persönlich mit jemanden darüber zu sprechen der es auch hat..aber ich habe von Gruppen gelesen was aber nichts für mich ist..daher die Anmeldung jetzt hier ich weiß dass es Betroffene gibt, die schon schlimmere Schübe hatten..aber wäre schön darüber sprechen zu können und verstanden zu werden.
So viel zu meiner Vorstellung..
Danke schonmal an die, die das Gejammer bis zum Ende lesen.
Leyla hat geschrieben:
Hallo ihr Lieben...
ich hab lange überlegt und rum gesucht..und hab mich entschieden mich hier anzumelden. Ich schreib einfach mal drauf los...
Ich bin mittlerweile 26 und habe schon immer viele Arzttermine hinter mir gehabt wegen gesundheitlichen Problemen die sich keiner erklären konnte.
Hi,
wie fast alle hier.
Nur wenige bekommen sehr schnell eine Diagnose, bei mir ging es über 5 Jahre.
Was das alter angeht, naja ich war 18 bei der Diagnose...
Leyla hat geschrieben:
Es war immer sehr belastend schon in jungen Jahren jeden Mist zu haben. Anfang 2014 viel mir schon auf das etwas nicht stimmt ich habe oft schmerzen an einer Stelle im Kopf gehabt..dann kamen Depressionen.. laut MRT alles in Ordnung.. etwas später habe ich auf dem rechten Auge nicht mehr wirklich klar gesehen und bin wieder zum Arzt..sie finden nichts ich soll einen Termin im Krankenhaus machen..da ich nicht 2 Monate warten wollte bin ich in die Notaufnahme..ich wurde direkt da behalten..es gab tausende Untersuchungen und 3mal täglich Kortison. Am Ende meinten sie nur im MRT gab es Entzündungen ich sollte nochmal zur Lumbalpunktion kommen.
Viele können sich nicht vorstellen, wenn man krank ist. Und nichts dafür kann.
Ich habe gemerkt, dass um so jünger einige sind, um so größer das Unverständnis.
Je nach MRT ist es nicht einfach überhaupt kleine Läsionen zu sehen, daher eignet sich das MRT auch nicht zur Schubdiagnose.
Ich hoffe du hast 3 Tage Kortison bekommen und nicht 3 mal am Tag.
Kortison sollte nur früh morgends gegeben werden, da dann der Körper selbst Kortison produziert.
Leyla hat geschrieben:
Da ich neugierig war hatte ich mir den Bericht für meinen Arzt angeschaut und bin das erste mal auf MS gestoßen..geredet hat darüber keiner mit mir. Dann die Punktion..ich war danach direkt in Kur und sollte die Ergebnisse dort erhalten..
Wahrscheinlich stand da vorallem der Verdacht im Raum...
Die MS Diagnose ist eine reine Ausschlussdiagnose, gewisse sachen müssen aber Vorhanden sein.
Leyla hat geschrieben:
die Ärztin sagte mir Sie haben kein MS aber müssen nochmal zum Neurologen weil noch genauer geprüft werden soll. Das Thema war für mich erledigt..nach der Kur hieß es plötzlich Nein MS ist nicht ausgeschlossen wir machen weitere MRTs.. und dann Sie haben MS und es sind weitere Entzündungen entstanden wir müssen mit einer Therapie beginnen.
Oh, sehr viel "müssen", aber bei MS musst du gar nichts, es ist und bleibt deine Entscheidung.
War das zweite MRT im gleichen Gerät wie die ersten MRTs?
Oder hatte das MRT eine bessere Auflösung?
Das Problem beim MRT ist, dass es nur ein Bruchteil darstellen kann und es je nach MRT mal mehr oder weniger zeigt.
Teilweise sehen einige Radiologen auch mehr als andere.
Leyla hat geschrieben:
Dann steht man da keine Ahnung was das bedeutet..wie man weiter lebt..ich habe nun eine Therapie mit Plegridy begonnen und mir Infomaterial bestellt.. jedoch fühle ich mich ziemlich allein gelassen und irgendwie wünscht man sich persönlich mit jemanden darüber zu sprechen der es auch hat..aber ich habe von Gruppen gelesen was aber nichts für mich ist..daher die Anmeldung jetzt hier ich weiß dass es Betroffene gibt, die schon schlimmere Schübe hatten..aber wäre schön darüber sprechen zu können und verstanden zu werden.
So viel zu meiner Vorstellung..
Danke schonmal an die, die das Gejammer bis zum Ende lesen.
Wurdest du über alle Therpien aufgeklärt?
Wie die wirken und wie lange die ca. brauchen bis sie wirken?
Das mit dem persönlichem Austausch, kann ich nachvollziehen, ich bin einmal im Monat in einer Gruppe und ansonsten nur im Internet.
Was die Gruppen angeht, die sind alle sehr unterschiedlich, in einigen Regionen gibt es auch neuerkrankten Gruppen, die ganz speziell auf die Fragen eingehen und versuchen vieles aufzuklären.
Wenn du noch weitere Fragen hast, einfach schreiben.
Oh man mit 18 kann man sich sich auch anderes vorstellen.
Ja umso jüngeren ist, umso weniger wird man ernst genommen.
Ich habe 3-4 Tage jeweils 3 mal am Tag Kortison bekommen gehabt. Es half, aber leider ging es nicht zu 100% weg.
Es waren insgesamt drei verschiedene Röhren und Radiologen..und der Arzt meinte zu den ersten Bildern würde man deutlich Unterschiede sehen und dass wir dringend anfangen müssen.
Mir wurde eine Internetseite genannt und 4 Spritzen über die ich mich informieren sollte.
Beim nächsten Termin wurde durch meine Angst usw. Plegridy vorgeschlagen.
Gibt es hier Möglichkeiten Treffen oder Leute in bestimmten Städten zu finden?
Oh man mit 18 kann man sich sich auch anderes vorstellen.
Ja umso jüngeren ist, umso weniger wird man ernst genommen.
Hi,
kein Thema, aber man wird mit so einer Diagnose sehr schnell erwachsen.
Leyla hat geschrieben:
Ich habe 3-4 Tage jeweils 3 mal am Tag Kortison bekommen gehabt. Es half, aber leider ging es nicht zu 100% weg.
In was für einem Krankenhaus warst du denn????
Bei MS wird einmal am morgen Kortison per Infusion gegeben und das an 3-5 Tagen.
Kortison ist ein Stresshormon und daher sollte es wirklich so gehandhabt werden, da die Dosis auch hoch ist.
Leyla hat geschrieben:
Es waren insgesamt drei verschiedene Röhren und Radiologen..und der Arzt meinte zu den ersten Bildern würde man deutlich Unterschiede sehen und dass wir dringend anfangen müssen.
Also in einer Röhre mit einer bessern Auflösung?
Kein wunder das man dort mehr sieht, das liegt nur am Gerät.
Leyla hat geschrieben:
Mir wurde eine Internetseite genannt und 4 Spritzen über die ich mich informieren sollte.
Beim nächsten Termin wurde durch meine Angst usw. Plegridy vorgeschlagen.
Hallo, was denn das für eine Aufklärung?
Wurde bei dir wirklich MS als Diagnose genannt oder CIS?
Bei einer CIS Diagnose stehen folgende Medikamente zu Verfügung:
Avonex und Rebif ,
Betaferon und Extavia
und Copaxone.
Bei einer MS Diagnose sind es folgende:
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im Forum viel lesen
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich, wenn du schwanger werden willst, ist das nichts, da Aubagio fruchtschädigend ist.
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
Leyla hat geschrieben:
Gibt es hier Möglichkeiten Treffen oder Leute in bestimmten Städten zu finden?
Vielen Dank
Nicht wirklich, denn dazu müsste jeder die richtige PLZ angeben und sein Profil freischalten.
Am besten du schaust mal nach dem Wohnort Thread oder stellst einen Thread dazu ein.
Ja ich hab direkt gemerkt, dass man vieles anders sieht.
Das Kortison war vor der Diagnose. Ich war im Klinikum in Kassel.
Also weil ich aus Kassel komme und das meine erste Anlaufstelle war.
Ja Diagnose MS wurde gestellt ..ich war zu dem Zeitpunkt damit überfordert mich selbst einzulesen und durch große Angst vorm Spritzen und dem jungen Alter (bzgl. Schwangerschaft) wurde mir Plegridy empfohlen.
Okay danke dir werde mich in ruhigen Minuten mal etwas im Forum umsehen und mir einen Überblick verschaffen.
Kortison sollte immer nur Morgends gegeben werden.
Alles andere ist von Nachteil für den Stoffwechsel im Körper.
Und bei einer MS Diagnose hätten die dir auch Tecfidera geben können, gibt bis jetzt auch keine Probleme das bis zum positivem Schwangerschaftstest zu nehmen.
Ja oftmals schieben die Ärzte alles auf Stress und Psyche, wenn sie nicht mehr weiter wissen.
Ich hab Plegridy Mitte November begonnen. Da ich es nur alle zwei Wochen spritzen muss fällt es mir etwas leichter. Es fängt ja mit kleineren Dosen an, um den Körper daran zu gewöhnen.
Nach der ersten Spritze lag ich total flach, aufstehen um ins Bad zu gehen ging schwer und nun mit festhalten. Ansonsten sind es höllische Kopfschmerzen..ab und an Gleichgewichtsstörungen und die Einstichstelle trägt 4 Wochen einen dicken roten Fleck mit sich.
Welches Mittel nimmst du? Gibt es noch zusätzlich Dinge die du umgestellt hast?
Ich stand mal vor einem Buch Ernährung bei MS...aber ich denke das sind Vorgaben, die man allgemein bei seiner Ernährung beachten sollte.
Ich gehöre wahrscheinlich zu den wenigen, die das Glück hatten, vielleicht nicht jahrelang auf die Diagnose warten zu müssen. Zwischen meinem ersten Arztbesuch wegen Taubheitsgefühl und der Diagnose lagen nicht mal zwei Wochen.
Davor war ich allerdings auch schon auf der Psychostrecke unterwegs...
Nur hat mir keiner die Diagnose so richtig gesagt. Da können die Ärzte durchaus auch noch dran arbeiten.
ich weiß dass es Betroffene gibt, die schon schlimmere Schübe hatten..aber wäre schön darüber sprechen zu können und verstanden zu werden.
werde mich in ruhigen Minuten mal etwas im Forum umsehen und mir einen Überblick verschaffen. 
