ich möchte auch nur schnell Hallo sagen und ein paar Sätze darüber schreiben, was mich zu Euch treibt.
Meine Diagnose MS habe ich bereits seit November 2012, nachdem ich im Juli eine Sehnerventzündung hatte. Da ich (zufällig!) bis Karneval noch meine kleine Tochter gestillt habe, war eine Therapie für mich lange kein Thema und ich habe in der Zeit auch nur ganz wenig an die MS gedacht. Das gelang/gelingt mir ganz gut, da ich kaum Probleme habe, bis auf schummriges Sehen oder ein bißchen Schwindel hier und da.
Nun habe ich aber vor einem Monat mit der BT begonnen und die Krankheit ist doch ein wenig präsenter geworden. Und da dachte ich mir, melde ich mich eben auch im Forum an. Wenn schon, denn schon
Ich wünsche Euch allen einen sonnigen (Rest-)Tag und freue mich auf regen Austausch!
Viele Grüße,
Kat
aber Du hast hoffentlich noch nicht die Hoffnung aufgegeben, dass sich Deine Beine/Füße im Laufe der Zeit wieder normalisieren??!?! Ich drücke Dir fest die Daumen!
Ja, da sind wir nun alle im selben Boot. Anfangs, kurz nach der Diagnose, wollte ich mich gar nicht so sehr mit anderen MS-Betroffenen austauschen. Aber inzwischen bin ich sehr froh, hier zu sein!
Ehrlich gesagt, haben mich solche Foren vorher immer etwas entmutigt. Als ich noch bzgl. der Therapie recherchiert habe, bin ich auf so viel negative Aussagen (nicht hier, das waren andere Foren) gestoßen, dass mir ganz anders wurde.
Aber seit ich selber mit Avonex begonnen habe und wirklich positiv überrascht bin, wie gut das alles klappt, habe ich mich nochmal an die Foren gewagt, weil ich nun selber positives zu berichten habe und das gerne teile, um vielleicht auch mal dem ein oder anderen Mut machen zu können...
Irgendwie konnte ich den Beitrag nicht bearbeiten, denn ich wollte noch was hinzufügen. Hier nochmal das Ganze:
Hallo Kat,
herzlich willkommen bei uns und fühl Dich wohl hier!
Du findest immer mehr negative als positive Berichte über die BT. Diejenigen, die damit zufrieden sind, schreiben nicht so viel. Ich mache eine BT mit Rebif seit 2001, also 12 Jahre jetzt. Ich hatte vor der Diagnose mehrere unerkannte Schübe, habe dann nach der Diagnose sofort mit Rebif begonnen und hatte seitdem keinen Schub mehr. Ich habe es auch direkt ganz gut vertragen und bin ein überzeugter Befürworter der BT.
Es freut mich, daß Du so gut mit dem Avonex zurechtkommst. Und ich wünsche Dir auch auf lange Sicht gesehen einen guten Erfolg damit.
Ja, genau das dachte ich mir auch, dass wohl eher etwas geschrieben wird, wenn man unzufrieden ist. Das musste ich mir dann auch immer wieder vor Augen führen, um nicht allzu viel Angst vor der BT zu haben.
Und dann, nachdem ich mir das erste Mal selber Avonex gespritzt habe (vor zwei Wochen) und das so einfach war und naja, die Nebenwirkungen unschön sind, aber nicht ansatzweise so fies, wie ich es erwartet hätte, da war ich so euphorisch, dass ich beschlossen habe, ganz viel positives über die Therapie zu sagen.
Ich danke Dir für Deine guten Wünsche. Ich bin selber gespannt, wie es mit der Therapie weitergeht. Hoffentlich gut! Ich bin auf jeden Fall optimistisch!
Ich hab auch erst gezögert wegen des Forums, mir dann irgendwann doch einmal ein paar angesehen und bin hier hängen geblieben In den anderen Les ich nur. da wuseln soviele Leute rum und der Ton ist manchmal auch wenig nett.
Hier ist es überschaubar und ein freundlicher Umgang.
Ich hab auch keine Probleme mit Avonex. Mit dem Pen klappt das Spritzen problemlos.
NW sind leicht da, aber mit IBU in den Griff zu Kriegen.
Im Sommer beim Kontrolle MRT weiß ich, ob ich dabei bleiben kann.
Bei mir steht wegen sehr vieler Entzündungsherde und 2 neuen Herden nach bereits 3 Monaten im ersten Kontroll MRT auch Eskalation im Raum.
Das wird sich aber definitiv im Sommer erst entscheiden.
Ich hoffe bei Avonex bleiben zu können. komm gut damit klar.
Wie sich das mit meinen Beinen entwickelt, mal schauen.
Ich mach zu Hause fleißig Übungen und 2 x die Woche zur KG und muß einfach abwarten.
Entzündungsherde im Rückenmark sind ja eh langwierig und problematisch.
Hallo,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen im Club.
Ich hoffe du fühlst dich genau so wohl hier wie ich mich.
Mir hatte hier jemand geschrieben (ich glaube es war Hartmut) ich solle nur das Posetive Lesen, und das wird auch gemacht... (man kann sich ja alles schön Lesen)
Hallo Steffi,
das ist ja immerhin schon einmal etwas, dass Du auch gut mit Avonex klar kommst. Die wöchentlichen Sorgen um die Nebenwirkungen, darauf kann man wirklich gut verzichten. Vielleicht schaffen wir es ja auch nochmal irgendwann ganz ohne Ibu/Paracetamol?! Unsere Lebern würden es uns danken
Ich drücke Dir jetzt schon einmal für die MRT ganz fest die Daumen! Wer weiß, vielleicht hat das Avonex ja doch auch schon einige Herde erfolgreich bekämpft oder zumindest ruhig gelegt...
Ganz liebe Grüße,
Kat
(man kann sich ja alles schön Lesen)
