danke schonmal im vorraus
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von Gast
Am
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hi mein name ist jessica bin 24 jahre alt. ich hab die diagnose ms vor ca. 5 jahre bekommen und hatte bisher immer glück und hatte nur damals schübe als man es raus fand. musste bisher jährlich in kernspinn zur kontrolle ( wo immer alles ok war) bis auf dieses jahr märz. mein prof. mei.te es seien sehr viele entzündungsherde da müsse man was tun. nach einer 5 tägigen cortisontherapie bekam ich dann ( weil ich mich nicht spritzen will) gilenya. am anfang hab ich es auch gut vertragen doch so nach 3 monaten hatte ich magen darm probleme die wurden immer häftiger nach ca7 wochen magen darm probl. musste ich von meinem prof. die gilenya absetzten das ist jetzt 2 wochen her und es ist immer noch nicht besser. da mein arzt im url. ist dacht ich mir vielleicht könnt ihr mir weiter helfen da mir das theater langsam an die psyche geht weil man einfach keinen tag planen kann danke schonmal im vorraus
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von Sonnenrose
Am - Beiträge: 1157
- Registriert: 26. März 2013, 13:06
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Hallo jessie,
ich bin immer wieder sprachlos,wieviele so junge Menschen schon MS haben.Früher hat man immer gesagt,Ersterkrankung zwischen 30 und 40.
Das scheint ja irgendwie nicht mehr der Fall zu sein.
Es dauert eine Weile,bis sich dein Magen wieder richtig eingekriegt hat.Kenn ich aus eigener Erfahrung.
Ich kann dir nur sagen,wie ich es mache.
Ich nehme früh,eine halbe Stunde vor dem Essen eine Omeprazol oder Pantoprazol.Ich trinke dann Kräutertee,keinen Kaffee,keinen Alkohol,wenig Zucker.Alles was den Magen reizen könnte-wenig und ich koche mir dann ganz oft Hühnerbrühe.Richtig aus Geflügel-keine fertige.
Wünsche dir,dass dein Bauchaua bald besser wird.
LG Silke
ich bin immer wieder sprachlos,wieviele so junge Menschen schon MS haben.Früher hat man immer gesagt,Ersterkrankung zwischen 30 und 40.
Das scheint ja irgendwie nicht mehr der Fall zu sein.
Es dauert eine Weile,bis sich dein Magen wieder richtig eingekriegt hat.Kenn ich aus eigener Erfahrung.
Ich kann dir nur sagen,wie ich es mache.
Ich nehme früh,eine halbe Stunde vor dem Essen eine Omeprazol oder Pantoprazol.Ich trinke dann Kräutertee,keinen Kaffee,keinen Alkohol,wenig Zucker.Alles was den Magen reizen könnte-wenig und ich koche mir dann ganz oft Hühnerbrühe.Richtig aus Geflügel-keine fertige.
Wünsche dir,dass dein Bauchaua bald besser wird.
LG Silke
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von Gast
Am
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Hallo Jessica,
wir sitzen alle im gleichen Boot.
Es ist schon hart, wenn man in so jungen Jahren schon "krank" ist.
Ich bin 20 und habe MS seit diesem Jahr und wahrscheinlich habe ich es laut der Ärzte auch schon länger, seit 16 oder so.
Ich hoffe, dass du genug Menschen um dich hast, die hinter dir stehen.
Mit dem Gilenya kenne ich mich leider nicht aus, weil ich mich spritzen tue.
Das ist nicht leicht für mich, aber mit der Zeit gewöhnt man sich daran. Es ist auch keine Spritze mehr
wie am Anfang, sondern ein Pen. Das ist einfacher.
Vielleicht willst du nicht doch auf den Pen umsteigen. Ich spritze mich einmal die Woche in den
Oberschenkel. Klar hat das auch Nebenwirkungen, aber ich glaube diese Tabletten haben noch mehr,
die sind auch erst frisch raus gekommen soviel ich gehört habe.
Wie oft musst du die Tabletten denn nehmen?
LG Marina
wir sitzen alle im gleichen Boot.
Es ist schon hart, wenn man in so jungen Jahren schon "krank" ist.
Ich bin 20 und habe MS seit diesem Jahr und wahrscheinlich habe ich es laut der Ärzte auch schon länger, seit 16 oder so.
Ich hoffe, dass du genug Menschen um dich hast, die hinter dir stehen.
Mit dem Gilenya kenne ich mich leider nicht aus, weil ich mich spritzen tue.
Das ist nicht leicht für mich, aber mit der Zeit gewöhnt man sich daran. Es ist auch keine Spritze mehr
wie am Anfang, sondern ein Pen. Das ist einfacher.
Vielleicht willst du nicht doch auf den Pen umsteigen. Ich spritze mich einmal die Woche in den
Oberschenkel. Klar hat das auch Nebenwirkungen, aber ich glaube diese Tabletten haben noch mehr,
die sind auch erst frisch raus gekommen soviel ich gehört habe.
Wie oft musst du die Tabletten denn nehmen?
LG Marina
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von Sonnenrose
Am - Beiträge: 1157
- Registriert: 26. März 2013, 13:06
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Hallo Marina,
du bist ja wirklich auch noch sehr jung.
Du wirst mit dem Spritzen immer besser zurecht kommen,glaube mir.Ich spritze seit 16 Jahren.
Es gehört irgendwann dazu.
Das ihr noch Probleme habt euch mit der MS anzufreunden,ist auch normal.In eurem Alter sollte man eigentlich an andere schönere Dinge denken.
Du mußt nur versuchen,den Kopf immer oben zu behalten,nicht zuzulassen,dass die Krankheit dein ganzes Leben bestimmt.Lebe mit ihr,nicht für sie.
LG Silke
du bist ja wirklich auch noch sehr jung.
Du wirst mit dem Spritzen immer besser zurecht kommen,glaube mir.Ich spritze seit 16 Jahren.
Es gehört irgendwann dazu.
Das ihr noch Probleme habt euch mit der MS anzufreunden,ist auch normal.In eurem Alter sollte man eigentlich an andere schönere Dinge denken.
Du mußt nur versuchen,den Kopf immer oben zu behalten,nicht zuzulassen,dass die Krankheit dein ganzes Leben bestimmt.Lebe mit ihr,nicht für sie.
LG Silke
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von Gast
Am
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ja ich war jetzt nach 8 wochen durchfall im krankenhaus da ich zuviel blut verlor. die haben mir jetzt die nächste blöde diagnose an kopf geworfen ich habe colitis ulcerosa auf deutsch eine chronischedarm entzündung. die ärzte meine das sowas nicht wirklich zu erklären ist woher man sowas bekommt man bekommt sowas aber auch evtl. durch andere medikamente. ich hab vor 3 wochen das gilenya absetzten müssen da die beschwerden unerträglich wurden. ich hab bei dem institut von dem gilenya angerufen die meinten das dass bisher nicht bekannt sei, aber wer weis ich mein das medikament ist ja auch noch nicht all so lang auf dem markt. ich werde ende oktober zu meinem neurologen gehn. ich hoffe das dass ms jetzt einfach wie die letzte zeit ruhig bleibt und ich erstmal ohne mdikamente aus komm, mir reichts langsam........ich kann die leute nicht mehr hören die immer sagen" von wegen stell dich net so an du bist ja noch jung" tzz wenn die nur wüssten was man in soner situation alles durchmacht da bringt auch das alter nix...!
ich versteh nur nicht warum die diagnose ms (schon schlimm genung) nicht einfach reicht. jetzt hab ich nochmal so nen scheis wo man zwar in griff bekonmmt aber halt auch mich mein leben begleiten wird.
ich versteh nur nicht warum die diagnose ms (schon schlimm genung) nicht einfach reicht. jetzt hab ich nochmal so nen scheis wo man zwar in griff bekonmmt aber halt auch mich mein leben begleiten wird.
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Hallo. Jessey,
das ist wirklich schlimm, das Du das schon so früh bekommen hast. Ich hab es letztes Jahr mit 39 bekommen.
Ich dachte auch nie, das ich mich mal selber Spritzen kann, aber ich hatte ne supernett MS Schwester, die hat mir Mut gemacht und alles in Ruhe gezeigt.
Gott sei Dank wirkt Avonex bei mir bisher gut und ich benutze den Pen, mit dem ich keine Probleme habe.
Ich hatte selbst mal ein Jahr lang schreckliche Magen und Darmprobleme und weiß wie besch... das ist.
Daher würde ich auch keine Tabletten nehmen, wenn es nicht sein muß. Da sind mir die Spritzen lieber, die gehen ja nicht über den Magen.
Vielleicht berätst Du Dich nochmal mit Deinem Neuro, ob sowas nicht doch für Dich in Frage kommt, zumal man Avonex z.B. auch nur 1 x die Woche Spritzen muß.
LG Steffi
das ist wirklich schlimm, das Du das schon so früh bekommen hast. Ich hab es letztes Jahr mit 39 bekommen.
Ich dachte auch nie, das ich mich mal selber Spritzen kann, aber ich hatte ne supernett MS Schwester, die hat mir Mut gemacht und alles in Ruhe gezeigt.
Gott sei Dank wirkt Avonex bei mir bisher gut und ich benutze den Pen, mit dem ich keine Probleme habe.
Ich hatte selbst mal ein Jahr lang schreckliche Magen und Darmprobleme und weiß wie besch... das ist.
Daher würde ich auch keine Tabletten nehmen, wenn es nicht sein muß. Da sind mir die Spritzen lieber, die gehen ja nicht über den Magen.
Vielleicht berätst Du Dich nochmal mit Deinem Neuro, ob sowas nicht doch für Dich in Frage kommt, zumal man Avonex z.B. auch nur 1 x die Woche Spritzen muß.
LG Steffi
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von Gast
Am
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hi marina
ich musste gilenya einmal täglich nehmen. man muss auch bei der ersten einnahme für 6 std. ins kh zur kontrolle weil herzrytmusstörungen vor kommen können. dann muss man dei ersten drei wochen oder so wöchentlich blutabnehmen und alle drei monate zum neuro und augenarzt und und und... man hat voll des rum gespringe von arzt zu arzt .......
naja ich hab se jetzt abgesetzt wie gesagt mir gehts soweit gut hab nur lässt mit der darm geschichte naja auch das wird wieder. ich weis nicht aber ich hab zur zeit so das gefühl das ich dass alles nervlich net alleine pack. ich bin zurzeit so nah am wasser gebaut ist das normal? sollt ich mir vielleicht mal ein termin beim psychologe holen was meint ihr ? ich kenn mich so halt nicht. habts ihr erfahrungen mit heilpraktiker? weil man mir das empfohlen hat.
lg
ich musste gilenya einmal täglich nehmen. man muss auch bei der ersten einnahme für 6 std. ins kh zur kontrolle weil herzrytmusstörungen vor kommen können. dann muss man dei ersten drei wochen oder so wöchentlich blutabnehmen und alle drei monate zum neuro und augenarzt und und und... man hat voll des rum gespringe von arzt zu arzt .......
naja ich hab se jetzt abgesetzt wie gesagt mir gehts soweit gut hab nur lässt mit der darm geschichte naja auch das wird wieder. ich weis nicht aber ich hab zur zeit so das gefühl das ich dass alles nervlich net alleine pack. ich bin zurzeit so nah am wasser gebaut ist das normal? sollt ich mir vielleicht mal ein termin beim psychologe holen was meint ihr ? ich kenn mich so halt nicht. habts ihr erfahrungen mit heilpraktiker? weil man mir das empfohlen hat.
lg
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von Gast
Am
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Hi jessy,
wenn es dir Psychisch so schlecht geht würde ich nicht so lange warten mit einer Psychotherapie.
Auch ich mach demnächst wieder eine,meine zweite
und lebe noch...
Also alles gute...
glg tux
wenn es dir Psychisch so schlecht geht würde ich nicht so lange warten mit einer Psychotherapie.
Auch ich mach demnächst wieder eine,meine zweite
und lebe noch...Also alles gute...
glg tux
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von Gast
Am
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hey jessy,
das mit Gilenya ist eine stressige Sache wie du schreibst, da ist mir das Spritzen lieber.
Mit dem Avonex Pen ist das Ganze auch nicht so schlimm. Man gewöhnt sich mit der Zeit auch dran.
Mich kostet es immer noch etwas Überwindung mich selbst zu spritzen jedoch weis ich, dass ich es für meine Gesundheit tue und es besser ist als nichts zu tun. Ich bin mir sicher, dass du das auch kannst.
Mit Avonex muss man sich auch nur einmal die Woche spritzen und wird nicht jeden Tag dran erinnert was man hat.
Ich bin auch nah am Wasser gebaut, bin aber generell ein sehr emotionaler Mensch, der bei schönen und auch schlechten Dingen schnell anfängt, zu weinen.
Ich selbst habe einen Familienberater, den ich schon mehrere Jahre kenne und besuche, aber im Moment brauche ich das nicht mehr so regelmäßig, weil ich meine ganzen Freunde und meinen Freund habe, die alle hinter mir stehn.
Ich würde dir genau wie tux empfehlen, eine Psychologin zu suchen, wenn dich die Situation so sehr belastet. Gerne sind aber auch wir hier für dich da, wenn du was von der Seele schreiben möchtest.
Hast du denn Menschen um dich herum, die dich unterstützen?
Woher kommst du eigentlich?
@Silke
Da hast du wohl recht, ich bin wirklich noch sehr jung. Deshalb war es für mich anfangs auch so ein Schock, so früh eine solche Diagnose zu bekommen. Mittlerweile habe ich mich etwas daran gewöhnt, aber vollständig akzeptiert habe ich es bis heute nicht.
Die Diagnose ist ja gerade mal knappe 5 Monate her. Man will es manchmal einfach nicht wahr haben, dass man selbst betroffen ist.
Danke für deine Worte. Es ist sehr wichtig, dass man sein Leben selbst bestimmt und nicht die Krankheit.
Liebe Grüße
Marina
das mit Gilenya ist eine stressige Sache wie du schreibst, da ist mir das Spritzen lieber.
Mit dem Avonex Pen ist das Ganze auch nicht so schlimm. Man gewöhnt sich mit der Zeit auch dran.
Mich kostet es immer noch etwas Überwindung mich selbst zu spritzen jedoch weis ich, dass ich es für meine Gesundheit tue und es besser ist als nichts zu tun. Ich bin mir sicher, dass du das auch kannst.
Mit Avonex muss man sich auch nur einmal die Woche spritzen und wird nicht jeden Tag dran erinnert was man hat.
Ich bin auch nah am Wasser gebaut, bin aber generell ein sehr emotionaler Mensch, der bei schönen und auch schlechten Dingen schnell anfängt, zu weinen.
Ich selbst habe einen Familienberater, den ich schon mehrere Jahre kenne und besuche, aber im Moment brauche ich das nicht mehr so regelmäßig, weil ich meine ganzen Freunde und meinen Freund habe, die alle hinter mir stehn.
Ich würde dir genau wie tux empfehlen, eine Psychologin zu suchen, wenn dich die Situation so sehr belastet. Gerne sind aber auch wir hier für dich da, wenn du was von der Seele schreiben möchtest.
Hast du denn Menschen um dich herum, die dich unterstützen?
Woher kommst du eigentlich?
@Silke
Da hast du wohl recht, ich bin wirklich noch sehr jung. Deshalb war es für mich anfangs auch so ein Schock, so früh eine solche Diagnose zu bekommen. Mittlerweile habe ich mich etwas daran gewöhnt, aber vollständig akzeptiert habe ich es bis heute nicht.
Die Diagnose ist ja gerade mal knappe 5 Monate her. Man will es manchmal einfach nicht wahr haben, dass man selbst betroffen ist.
Danke für deine Worte. Es ist sehr wichtig, dass man sein Leben selbst bestimmt und nicht die Krankheit.
Liebe Grüße
Marina
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marina92 hat geschrieben: hey jessy,
das mit Gilenya ist eine stressige Sache wie du schreibst, da ist mir das Spritzen lieber.
Mit dem Avonex Pen ist das Ganze auch nicht so schlimm. Man gewöhnt sich mit der Zeit auch dran.
Mich kostet es immer noch etwas Überwindung mich selbst zu spritzen jedoch weis ich, dass ich es für meine Gesundheit tue und es besser ist als nichts zu tun. Ich bin mir sicher, dass du das auch kannst.
Mit Avonex muss man sich auch nur einmal die Woche spritzen und wird nicht jeden Tag dran erinnert was man hat.
Ich bin auch nah am Wasser gebaut, bin aber generell ein sehr emotionaler Mensch, der bei schönen und auch schlechten Dingen schnell anfängt, zu weinen.
Ich selbst habe einen Familienberater, den ich schon mehrere Jahre kenne und besuche, aber im Moment brauche ich das nicht mehr so regelmäßig, weil ich meine ganzen Freunde und meinen Freund habe, die alle hinter mir stehn.
Ich würde dir genau wie tux empfehlen, eine Psychologin zu suchen, wenn dich die Situation so sehr belastet. Gerne sind aber auch wir hier für dich da, wenn du was von der Seele schreiben möchtest.
Hast du denn Menschen um dich herum, die dich unterstützen?
Woher kommst du eigentlich?
@Silke
Da hast du wohl recht, ich bin wirklich noch sehr jung. Deshalb war es für mich anfangs auch so ein Schock, so früh eine solche Diagnose zu bekommen. Mittlerweile habe ich mich etwas daran gewöhnt, aber vollständig akzeptiert habe ich es bis heute nicht.
Die Diagnose ist ja gerade mal knappe 5 Monate her. Man will es manchmal einfach nicht wahr haben, dass man selbst betroffen ist.
Danke für deine Worte. Es ist sehr wichtig, dass man sein Leben selbst bestimmt und nicht die Krankheit.
Liebe Grüße
Marina
ja ich glaube das mit dem psychologen schau ich mir mal an, ich hab wirklichh tolle freunde ein ganz tollen partner an meiner seite die mich stützen und immer versehn denen ich nie zuviel werde aber die sind halt keine psychologen ich glaub einfach dadurch das dieses jahr sehr häftig für mich war mit vielen höhen und tiefen , das ich jemand professionels brauch der mir typs gibts das ich wieder stärker werde so wie ich bis vor diesem jahr war. ich war immer zuversichtlich und immer voller kampfkraft.......mich hat eben nicht so schnell was fertig gemacht.
ich weis jetzt nicht mehr wer gefragt hat woher ich komme ( wir) ich komme aus dem schönen allgäu :)und ihr?
