Hallo hier ist Michaela, habe mich immer von solchen Seiten ferngehalten, jeder weiß dann dass man MS hat. Warum ist jetzt hier bin weiß ich auch nicht so genau, mein Gefühl sagte mir dass ich mich mal anvertrauen muss.
Ich habe seid Ende 2003 MS, war 34 Jahre alt, hatte da den ersten Schub, kaputte Ehe, gute Freunde, die mich ganz arg unterstützt haben. Habe mich von meinem Mann getrennt, er hatte keinerlei Verständnis für mich, ich musste ja erst mal damit klar kommen dass ich eine UNHEILBARE KRANKHEIT habe, er fing das Trinken an. Ich entschied mich für ein Ende mit Schrecken. Unsere beiden gemeinsamen Kinder waren damals 4 und 6 Jahre alt. Und mir ging es plötzlich gut, mir war auch klar, dass ich nicht alleine bleiben möchte. So hatte ich dann auch recht rasch drei Dates, und bei Date Nummer 3 war es um mich geschehen.
Ich kam aus Reutlingen, er aus dem Schwarzwald, ziemlich schnell sagte ich ihm, dass ich MS habe, er meinte nur und jetzt......
Nach kurzer Zeit kam der Umzug in den Schwarzwald, meine MS da nahm ich das Rebif, vertrug es gut, alles war gut, hatte irgendwann mal noch einen Schub, der war jedoch nur im MRT zusehen.
Mein Ex machte uns das Leben zur Hölle, kümmerte sich kaum um die Kinder, und wenn er sie dann mal hatte hat er sie gegen mich aufgehetzt, hat Ihnen alles mögliche versprochen. Jetzt wohnen Sie beide in Reutlingen bei ihn, in einer drei Zimmerwohnung, er hatte wieder geheiratet, hat eine Tochter die ist inzwischen 5 Jahre alt, die kommt aus Polen, nichts gegen Ausländer, sie hatte gesagt, dass sie lieber noch zwei Kinder groß ziehen würde als arbeiten zu gehen, und so ist es auch, mein Ex dachte dass er dann reich wird, wenn er sich Unterhalt spart und auch noch das Kindergeld gekommen, dass Kinder Geld kosten merkte er doch recht schnell.
Ich bin ein zweites Mal verheiratet, habe noch zwei Kinder bekommen, trotz MS, wir haben einiges zusammen durch gemacht, mein Mann war insolvent, dies ist nun vorbei.
Gesundheitlich geht es mir gut, hatte im letzten Herbst einen Schub, da hatte ich Probleme beim Laufen, bekam Cortison, alles ging wieder weg und normalisierte sich wieder.
Therapie mäßig habe ich das Rebif immer genommen, immer mir Schwangerschafts- und Stilpausen.
Seid letzten Sommer nahm ich ca. 6 Monate das Tecfidera. Unter Tecfidera wurden meine Blutwerte schlecht, jetzt ein halbes Jahr später sind die Werte wieder okay und nun rät mir mein Neurologe dass ich das Gilenya nehmen könnte, jedoch habe ich da große Angst wegen den Nebenwirkungen.
HAT JEMAND ERFAHRUNG MIT GILENYA???
Da weiß ich gar nicht was ich machen soll.
Nun bin ich gespannt auf Nachricht, vielleicht kommt jemand auch aus dem Schwarzwald??
Liebe Grüße
Michaela Sonnenschein
Neu hier
-
-
von Gast
Am
Neu hier
Hallo Michaela,
herzlich willkommen in diesem Forum. Hast alles richtig gemacht und dich hier angemeldet.
Hast ja schon einiges hinter dir aber alles doch irgendwie gemeistert.
Ich sag immer.die MS macht auch stark.
Ich hab seit 2004 die Diagnose, jetzt bin ich 52 Jahre.
Man könnte sagen, wir sind fast Nachbarn. Komme zwar nicht aus dem Schwarzwald aber hab an der Autonummer UL
Gilenya kenne ich leider nicht, ich nehm Plegridy
Ich wünsch dir viel Spaß hier
Alles wird gut
Grüßle Erika
herzlich willkommen in diesem Forum. Hast alles richtig gemacht und dich hier angemeldet.
Hast ja schon einiges hinter dir aber alles doch irgendwie gemeistert.
Ich sag immer.die MS macht auch stark.
Ich hab seit 2004 die Diagnose, jetzt bin ich 52 Jahre.
Man könnte sagen, wir sind fast Nachbarn. Komme zwar nicht aus dem Schwarzwald aber hab an der Autonummer UL
Gilenya kenne ich leider nicht, ich nehm Plegridy
Ich wünsch dir viel Spaß hier
Alles wird gut
Grüßle Erika
-
-
von Gast
Am
Neu hier
Hallo Erika,
Vielen Dank für deine Nachricht.
Ja, ich habe einiges mitgemacht. Am meisten macht es mir zu schaffen, dass meine Kinder nun bei ihrem Papa sind. Meine große Tochter, oh sie wird nächsten Monat 17 Jahre alt, sagte mir schon, wenn sie gewußt hätte wie es beim Papa wäre, dann wäre sie bei mir geblieben. Doch nun wird sie auch nicht mehr zurück kommen, sie hat in Reutlingen ihre Freunde und die Stadt hat auch einiges mehr zu bieten als Villingen. Da hab ich keine Chance.
Du kommst aus Ulm, ich bin da geboren!!
Machst du Ernährungsmassig was, und Vitamin D lese ich gerade immer wieder?!?
Bis bald
Michaela
Vielen Dank für deine Nachricht.
Ja, ich habe einiges mitgemacht. Am meisten macht es mir zu schaffen, dass meine Kinder nun bei ihrem Papa sind. Meine große Tochter, oh sie wird nächsten Monat 17 Jahre alt, sagte mir schon, wenn sie gewußt hätte wie es beim Papa wäre, dann wäre sie bei mir geblieben. Doch nun wird sie auch nicht mehr zurück kommen, sie hat in Reutlingen ihre Freunde und die Stadt hat auch einiges mehr zu bieten als Villingen. Da hab ich keine Chance.
Du kommst aus Ulm, ich bin da geboren!!
Machst du Ernährungsmassig was, und Vitamin D lese ich gerade immer wieder?!?
Bis bald
Michaela
Neu hier
Hallo Michaela, willkommen!
Magst du etwas genauer schildern, wie sich die Probleme beim Laufen geäußert haben? Wurden vor der Cortisongabe MRT-Bilder erstellt? Sah man da (einen) Herd(e), der/die zu den Symptomen passte(n)?
LG
parsley
Magst du etwas genauer schildern, wie sich die Probleme beim Laufen geäußert haben? Wurden vor der Cortisongabe MRT-Bilder erstellt? Sah man da (einen) Herd(e), der/die zu den Symptomen passte(n)?
LG
parsley
Neu hier
Hallo Michaela,
ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie hier stellen,
wir versuchen, so gut wir können, sie zu beantworten.
Du hast schon viele bewegte Jahre hinter Dir,
das war keine einfache Zeit für Dich,
aber Du hast sie gut gemeistert.
Ich spritze schon Rebif seit meiner Diagnose im Jahr 2001,
bei mir hat es bis jetzt völlig die Schübe gestoppt
und ich werde natürlich dabei bleiben.
Zu Gilenya kann ich Dir nichts sagen,
aber ich weiß von mehreren MSlern, denen es gut hilft.
LG, Helga
ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie hier stellen,
wir versuchen, so gut wir können, sie zu beantworten.
Du hast schon viele bewegte Jahre hinter Dir,
das war keine einfache Zeit für Dich,
aber Du hast sie gut gemeistert.
Ich spritze schon Rebif seit meiner Diagnose im Jahr 2001,
bei mir hat es bis jetzt völlig die Schübe gestoppt
und ich werde natürlich dabei bleiben.
Zu Gilenya kann ich Dir nichts sagen,
aber ich weiß von mehreren MSlern, denen es gut hilft.
LG, Helga
-
-
von Gast
Am
Neu hier
Hallo Helga,
ich habe auch Rebif gespritzt, dann kam ein Schub, mein Neurologe riet mir zu Tecfidera, das habe ich nicht richtig vertragen. Jetzt überlege ich ob ich wieder Rebif nehme. Aber wieder dreimal die Woche Rebif zu spritzen, eigentlich hab ich dazu keine Lust. Immer diese Spritzerei, habe schon so doofe Dellen in den Oberschenkel.
Mein Mann meinte, ist es nur der kosmetischer Aspekt???
Ja schon, aber....
Am liebsten würde ich Tecfidera wieder nehmen, aber da machen meine Blutwerte nicht mit!!!!
Aber irgendwas möchte ich gegen die MS tun.
Wie geht es dir? Du hast ja auch schon lange MS, wie ernährst du dich?
Vitamin D und auch Biotin hab ich nun auch öfter gelesen, Hast du da was von gehört??
LG Michaela
ich habe auch Rebif gespritzt, dann kam ein Schub, mein Neurologe riet mir zu Tecfidera, das habe ich nicht richtig vertragen. Jetzt überlege ich ob ich wieder Rebif nehme. Aber wieder dreimal die Woche Rebif zu spritzen, eigentlich hab ich dazu keine Lust. Immer diese Spritzerei, habe schon so doofe Dellen in den Oberschenkel.
Mein Mann meinte, ist es nur der kosmetischer Aspekt???
Ja schon, aber....
Am liebsten würde ich Tecfidera wieder nehmen, aber da machen meine Blutwerte nicht mit!!!!
Aber irgendwas möchte ich gegen die MS tun.
Wie geht es dir? Du hast ja auch schon lange MS, wie ernährst du dich?
Vitamin D und auch Biotin hab ich nun auch öfter gelesen, Hast du da was von gehört??
LG Michaela
Neu hier
Hallo Michaela,Sonnenschein hat geschrieben: Hallo Erika,
Vielen Dank für deine Nachricht.
Ja, ich habe einiges mitgemacht. Am meisten macht es mir zu schaffen, dass meine Kinder nun bei ihrem Papa sind. Meine große Tochter, oh sie wird nächsten Monat 17 Jahre alt, sagte mir schon, wenn sie gewußt hätte wie es beim Papa wäre, dann wäre sie bei mir geblieben. Doch nun wird sie auch nicht mehr zurück kommen, sie hat in Reutlingen ihre Freunde und die Stadt hat auch einiges mehr zu bieten als Villingen. Da hab ich keine Chance.
Du kommst aus Ulm, ich bin da geboren!!
Machst du Ernährungsmassig was, und Vitamin D lese ich gerade immer wieder?!?
Bis bald
Michaela
Ich wohne nicht direkt in Ulm, 20 km weg aber noch BaWü
Ernährungsmäßig verzichte ich auf Fleisch, Geflügel und Fisch, so gut es geht, manchmal geht es halt nicht anders, wenn man beim Essen ist oder irgendwo auf Besuch. Also ich bin kein Vegetarier, ich mag Fleisch eh nicht so also kann man das ja damit auch verbinden.
Ich hab erst kürzlich von Avonex auf Plegridy gewechselt und komm gut damit klar, vor allem weil man es auch nur 14-tägig spritzen muß. Der Neuro hat mich auch über Tecfidera aufgeklärt aber da haben mich die möglichen Nebenwirkungen ziemlich abgeschreckt..
LG Erika
Neu hier
Hallo und herzlich willkommen,
da hast du ja eine ganze Menge schultern müssen bisher.
Alles nicht so leicht, kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Tecfidera habe ich über haupt nicht vertragen, ich bekam Tysabri, bis ich positiv auf JCV getestet wurde.
Jetzt bin ich in der Vorbereitung auf Lemtrada.
Alles Liebe,
Andrea
da hast du ja eine ganze Menge schultern müssen bisher.
Alles nicht so leicht, kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Tecfidera habe ich über haupt nicht vertragen, ich bekam Tysabri, bis ich positiv auf JCV getestet wurde.
Jetzt bin ich in der Vorbereitung auf Lemtrada.
Alles Liebe,
Andrea
-
-
von Gast
Am
Neu hier
Hallo Andrea,
Vielen Dank für deine Worte.
Du hast aber auch schon einiges versucht.
Wieweit ist bei dir die MS fortgeschrittenen, gehst du arbeiten?
Seid wann hast du die Krankheit schon?
Wie lange hast du Tecfidera genommen?
Machs gut, Grüße
Michaela
Vielen Dank für deine Worte.
Du hast aber auch schon einiges versucht.
Wieweit ist bei dir die MS fortgeschrittenen, gehst du arbeiten?
Seid wann hast du die Krankheit schon?
Wie lange hast du Tecfidera genommen?
Machs gut, Grüße
Michaela
Neu hier
Sonnenschein hat geschrieben: Hallo Helga,
ich habe auch Rebif gespritzt, dann kam ein Schub, mein Neurologe riet mir zu Tecfidera, das habe ich nicht richtig vertragen. Jetzt überlege ich ob ich wieder Rebif nehme. Aber wieder dreimal die Woche Rebif zu spritzen, eigentlich hab ich dazu keine Lust. Immer diese Spritzerei, habe schon so doofe Dellen in den Oberschenkel.
Mein Mann meinte, ist es nur der kosmetischer Aspekt???
Ja schon, aber....
Am liebsten würde ich Tecfidera wieder nehmen, aber da machen meine Blutwerte nicht mit!!!!
Aber irgendwas möchte ich gegen die MS tun.
Wie geht es dir? Du hast ja auch schon lange MS, wie ernährst du dich?
Vitamin D und auch Biotin hab ich nun auch öfter gelesen, Hast du da was von gehört??
LG Michaela
Hallo Michaela,
das Spritzen ist natürlich nicht so toll, aber ich sage mir, bevor ich wieder einen Schub bekomme, spritze ich lieber. Ich vertrage es ja gut und nach so vielen Jahren hat man sich auch ans Spritzen gewöhnt. Ich habe zwar keine Dellen, aber auch jetzt immer noch rote/blaue Flecken an der Spritzstelle. Und dagegen gibt es auch kein Mittel, auch wenn immer wieder mal Tips und Tricks dagegen genannt werden, es macht mir aber nicht mehr viel aus.
Ernährungsmäßig versuche ich einfach so gesund wie möglich zu essen, aber ich schränke mich mit nichts besonders ein. Ich nehme jeden Tag eine Fischölkapsel zu mir, weil ich kaum Fisch esse, die Omega-3-Säuren sollen ja entzündungshemmend sein. Und seit vielen Jahren schon auf Anraten meines Gynäkologen Calcium mit Vit. D als Osteoporose-Prophylaxe. Viel Obst und jeden Tag Joghurt, weil ich beides sehr mag, aber insgesamt esse ich ganz normal.
LG, Helga
