Neu hier und überfordert

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Jena90
Am
Beiträge: 12
Registriert: 27. Oktober 2023, 18:43

Neu hier und überfordert

:grin: hallo in die Runde!
Habe meine Diagnose heute endgültig erhalten. Nach einer Woche im Krankenhaus mit mehrerer MRTs, EEGs, Liquor Untersuchung. Ich war davor eine Woche daheim mit heftigem Schwindel, Übelkeit und Brechreiz. Dachte erst, es wäre was mit Gleichgewichtsorgan, oder mit Innenohr, dann gab es Verdacht auf Schlaganfall und jetzt MS... Erste der Schock, ich will es noch nicht glauben. Tatsächlich hatte ich schon Symptome vor einigen Jahren, aber da gab es andere Diagnosen. Jetzt ist bei mir noch Gangunsicherheit. Ich bin ,39, weiblich, habe ein Kind und einen sehr guten Job in der IT. Ich mache mir jetzt Sorgen ob ich noch arbeiten können werde und wie meine kognitiven Fähigkeiten wohl sein werden. Ich kriege jetzt Cortison Stoßtherapie, werde aber scheinbar nächste Woche entlassen. Ich komme aus BW, Raum Stuttgart - Karlsruhe - Heilbronn. Falls jemand da aus der Nähe ist und sich austauschen möchte , dann sehr gerne. Sonst bin ich aktiv gewesen, mag Sport, Kunst, Fotografie.

Gruß

von Doxi
Am
Beiträge: 3
Registriert: 21. Juni 2023, 13:59

Re: Neu hier und überfordert

Hallo Jena,

Hallo hier in der Runde!
Erzähl einbisschen von dir bzw. von deiner Krankengeschichte und deinen Symptomen!

Würde mich auch gerne mir anderen austauschen, aber unserem Fall wird das wohl nur schriftlich möglich sein... - bin aus Österreich :kopfüber:

Erstmal alles gute für deine Stoßtherapie und das du bald nach Hause darfst

Schönen Abend und eine erholsame Nacht! Glg Doris

von Jena90
Am
Beiträge: 12
Registriert: 27. Oktober 2023, 18:43

Re: Neu hier und überfordert

Hi, hi! Ja Austausch ist natürlich auch online möglich - keine Frage!
Meine Symptome waren immer schleichend und schwach. Sodass ich diese immer auf andere Sachen geschoben habe. Meine Arme waren zum Beispiel morgens eine Zeitlang leicht taub, aber ich dachte es liegt an meinem Büro Job. Dann hatte ich einen kleinen Bandscheibenvorfall und alles, was ich danach mit den Beinen hatte - habe ich darauf geschoben! Leichtes Kribbeln oder so. Vor ca. 3 Jahren hatte ich bereits meinen ersten Schub, nur wurde dieser absolut verkannt, es wurde die Diagnose Lagerungsschwindel gestellt und der Schwindel ging nach einigen Wochen langsam weg. Diesmal ist das anders. Eine aktive Entzündung genau dort, wo es um Gleichgewicht und Brechreiz Zentrum usw. geht, sodass ich nicht glimpflich davon laufen konnte. Doch auch diesmal dachte ich nicht, es könnte sowas wie MS sein. Mein Partner wollte mit mir gleich ins Krankenhaus, aber ich dachte es geht. Nur als ich dann nach einer Woche daheim nicht Mal schlafen konnte und nur am Übergeben war, bin ich nochmal zum Hausarzt und dieser hat einen Krankentransport organisiert und direkt in die Notaufnahme, von da zum HNO - da wurde alles überprüft, aber mit dem Innenohr war alles okay.... Auch mit Gehör. Sodass ich mit einem
verdächtigen CT in der Neuro gelandet bin. Und hier dann nach MRT mit Kontrast Stand der Verdacht schon im Raum, Liquor mit 17 Entzündgszellen. Ich habe es noch nicht wahrhaben wollen, aber die Ärztin hat ihr Wort bereits gesprochen. Nach drei Tagen Cortison geht es mir etwas besser. Meine Koordination ist aber nicht gut, der Schwindel Minimal noch da. Natürlich hat es bei mir zu spät angefangen. Im Prinzip zwei Wochen nach dem Anfang der Symptome und ich habe gelesen, das sollte man gleich machen. Cortison vertrage ich einigermaßen. Meine Zucker Werte sind okay, natürlich gestiegen, waren aber davor im Idealbereich. Ich bin eigentlich ein Fitness Junkie und jemand, der sich sehr gesund ernährt gewesen. Vitamine, Sport, Joggen. Zwei Wochen bin ich schon krankgeschrieben, solange wie nie. Ich habe so viele Fragen - soll/muss ich das meinem Arbeitgeber sagen? Ich könnte sogar auf 100% Home Office gehen, in mir das was bringt ?Ich habe einen großen Arbeitgeber. Leider keine BU. Ich will weiter arbeiten. Ich lese mich jetzt durch die Möglichkeiten der Basis Therapien durch. Ich weiß auch nicht ob meine MS eine in Schüben verlaufende ist? Wahrscheinlich schon. Das kriege ich aber erst am Montag wohl mit und dann erstmal Arzt suchen, danach noch eine Woche Krankmeldung. Mindestens. Weiter weiß ich nicht. Wenn ich bedenke,dass ich es schon seit Paar Jahren habe, aber bisher einfach nur nicht wusste und so lebte, als ob alles gut war... Wird mir mulmig. Fatique habe ich auch. Aber bisher wahrscheinlich moderat. Psychisch bin ich natürlich am Ende. :cry:

LG

von BirgitQ
Am
Beiträge: 542
Registriert: 7. Februar 2023, 17:33

Re: Neu hier und überfordert

Hallo Jena,

das ist vollkommen normal, dass man nach der Diagnose erstmal durch den Wind ist. Tausend Dinge gehen einem durch Kopf und Zukunftsängste ploppen auf.

Wie dein weiterer Weg verlaufen wird, kann keiner sagen.
Und dass es dir momentan noch sehr schlecht geht, ist auch verständlich. Das liegt erstmal am Schub und dann natürlich am Korstison. Aber da wirst du leider durch müssen.

Bei mir war nach etwa 6 Wochen alles wieder soweit im Lot, dass ich wieder arbeiten konnte. Ich hatte natürlich auch Angst, ob die kognitiven Fähigkeiten gelitten haben. Aber das ist glücklicherweise nicht der Fall.

Probiere es aus, was geht. Ist eine Anschlußreha nach dem Krankenhaus mit deinem kind vereinbar? Das würde ich dir ans Herz legen. Da gibt es auch ambulante Kliniken.
Ich bin auch aus Ba-Wü ( 50 km östlich von Stuttgart)
Ich habe das in der Schmider Klinik in Stuttgart gemacht. Mit Öffis super erreichbar. Das hat mir sehr viel gebracht.

Wie es mit einer Basistherapie aussieht, ist eine sehr individuelle Entscheidung. Ich habe danach mit einer angefangen und habe auf Anhieb ein Medikament ( Tecfidera), das ich vertrage und offensichtlich hilft. Da wird dir ein Neurologe mehr dazu sagen können. das solltest du dir einen suchen.

Meine Krankheitsgeschichte begann auch schon viele Jahre vor der Diagnose und wurde auch einen Bandscheibenvorfall geschoben, weil ich Probleme mit dem Laufen hatte.
Das ist nun 9 Jahre her und bisher gab es keinen nennenswerten Schub mehr.
Klar habe ich Tage, da spüre ich meine Grenzen.

Meinem Arbeitgeber habe ich es gesagt. Aber im Berufsleben habe ich auch keine Probleme mit der MS. Wenn ich nun genau überlege, auch im privaten Bereich schränkt es mich nur wenig ein.
Wenn du Sport magst ist von Vorteil. Bewegung tut auf alle Fälle gut.

Schreib dir ruhig was dich beschäftigt und wo du Fragen hast.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7202
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier und überfordert

Hallo Jena,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde.

Völlig verständlich, daß Du so kurz nach der Diagnose durch den Wind bist. Zumal Corti ja nicht unbedingt zur Ruhe und Gelassenheit beiträgt.

Aktuell drücke ich Dir erst einmal ein gutes Gelingen für die Stoßtherapie. Du hast hoffentlich anschließend auch einen Neuro, der sich mit MS wirklich auskennt? Eine Anschluß-Reha, um Zeit für Entscheidungen und zur Orientierung zu bekommen, wäre eine Idee? Birgit hatte ja einen Tip für Dich. Das Corti hilft ja nur gegen die akute Entzündung. Heilen muß Dein Körper sich selbst. Und dafür braucht er mehr Zeit!

Mach Dir um Himmels Willen keine Vorwürfe wegen eines möglicherweise zu späten Arztbesuches! Das streßt nur und hilft Dir nicht. Ich habe meine endgültigen Symptome auch noch ca. vier Wochen verschleppt. Und den zweiten Schub habe ich komplett „ausgesessen“ ohne Corti, weil ich das Zeug überhaupt nicht vertrage. Den Umgang mit Deiner MS mußt Du lernen. Da kann Dir sogar ein guter Neuro nur Empfehlungen geben.

Ansonsten gibt es aktuell eher keinen Grund davon auszugehen, daß Du Dein Leben nicht lebenswert verbringen kannst. Ich habe vor vierzehn Jahren die Verdachtsdiagnose nach dem ersten Schub bekommen und erst fünf Jahre später die gesicherte Diagnose nach dem zweiten Schub. Probleme hatte ich aber schon eher. Immerhin gab es seither keine Verschlechterungen. Im Gegenteil, mit viel Selbstfürsorge ist einiges deutlich besser geworden oder ich habe gelernt, damit umzugehen. Da haben Rehas und der Austausch hier geholfen.

Ich gehe übrigens noch arbeiten, wenn auch nicht mehr in richtiger Vollzeit seit dem Sommer. Aber mit 57 kann man auch ohne Krankheit schon mal kürzertreten. ;)

Deinem Arbeitgeber mußt Du die Diagnose nicht mitteilen. Wenn Du Ideen hast, wie Dir Dein Arbeitgeber helfen kann, kannst Du das ja im Rahmen eines BEM-Gespräches anbringen. Aber momentan wirst Du erst einmal wieder fit. Alles andere findet sich. Bei Deinem Arbeitsgebiet mußt Du Dir angesichts des Fachkräftemangels auf dem Gebiet wohl keine Sorgen um Arbeit machen. :pray:

Für Fragen stehen wir hier zur Verfügung im Rahmen unserer Erfahrungen. Zum Quatschen weiter unten unter alle Themen ;)

Für heute wünsche ich Dir alles Gute. Kopf hoch, sonst rutscht die Krone!

Marga

von Jena90
Am
Beiträge: 12
Registriert: 27. Oktober 2023, 18:43

Re: Neu hier und überfordert

:smile: hallo unf lieben Dank für die vielen Antworten und Tipps Ja, wegen einer Reha werde ich nachfragen. Wegen der Arbeit mache ich mir schon viele Sorgen. Ja, es herrscht Fachkräftemangel und ich bin sehr gut ausgebildet, da habe ich mir zum Glück eine gute Basis geschafft... Trotzdem gehen einem Tausend Gedanken durch den Kopf, klar. Ich werde versuchen Stress zu reduzieren, mehr Pausen und Bewegung einzubauen, mich nicht wegen jeder Kleinigkeit zu stressen. Und natürlich muss ich für mein Kind stark sein. Kortison ist heute mein letzter Tag und dann muss man schauen. Dass ich nicht gleich in einer Woche wieder arbeiten kann ist mir langsam klar geworden! :grin: ich schwanke von "es wird schon irgendwie" zu " es ist das Ende der Welt". Einen Neurologen muss ich mir erstmal suchen, bin ja noch im Krankenhaus. Und dann langsam muss ich mir alles überlegen, mich sortieren und schauen wie es weiter geht. Wie und was ich in den einzelnen Bereichen tun kann. Das Kortison nur bei der Entzündung leicht hilft ist mir klar. Ich habe da auch alle möglichen Nebenwirkungen wie metallischer Geschmack im Mund, Trockenheit, Unruhe und dann wieder keine Kraft. Im Moment kann ich gar nicht sagen, was von Schub und was von Kortison kommt. :-?

von BirgitQ
Am
Beiträge: 542
Registriert: 7. Februar 2023, 17:33

Re: Neu hier und überfordert

Halo Jena,

das Kortison wird noch nachwirken, also die Unruhe und evtl. Schlaflosigkeit bleiben dir noch ein paar Tage erhalten. Also nicht wundern oder panisch werden ( das war bei mir in der ersten Nacht wieder daheim, also ich mir einbildete, es sei alles viel schlimmer als vorher).

Vielleicht überwiegt bald das " es wird schon irgendwie".

Aber aus deinen Worten höre ich raus, dass du es gut packen wirst. Auch in einem der vorherigen Posts hatte ich das Gefühl, du achtest auf deinen Körper ( Sport, Ernährung usw).

Birgit

von Jena90
Am
Beiträge: 12
Registriert: 27. Oktober 2023, 18:43

Re: Neu hier und überfordert

:kopfüber: liebe Birgit. Vielen Dank. Ja, aufgeben ist keine Option. Auch wenn es mir langsam klar wird, dass es kein Zurück in das "alte, schöne Leben" gibt. Mir tut mein Partner auch leid, da wir uns erst vor 5 Monaten kennengelernt haben und noch so viele Pläne hatten, so verliebt waren. Manchmal möchte ich mich kneifen in der Hoffnung, es ist ein böser Traum. Ich weiß, es könnte alles sogar viel schlimmer sein. Ist mir bewusst. Jetzt warte ich erstmal auf meine Entlassung. Mein Kind kann dann nach Hause, wird zum Glück von den Großeltern versorgt. Aber ich vermisse sie wahnsinnig. Ich habe die hoffentlich letzte Dosis Kortison. Der Anschluss ist raus.

LG
:smile:

von BirgitQ
Am
Beiträge: 542
Registriert: 7. Februar 2023, 17:33

Re: Neu hier und überfordert

Hallo Jena,

wer sagt denn, dass du deine Pläne aufgeben musst?

Ich reise z.B. sehr gerne und dachte auch, als ich im Krankenhaus lag, dass nun alle Reisepläne sich erledigt haben.

Aber ich war inzwischen an vielen schönen Ecken. Im August waren wir z.B. in Australien.
Alles ist trotz MS möglich.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7202
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Neu hier und überfordert

Hallo Jena.

So gut kann die alte Zeit nicht gewesen sein, wenn Dein Körper diese Notbremse zieht.

Das Leben wird nun anders werden (müssen). Aber das bedeutet nicht, daß es schlechter wird. Pläne sind auf alle Fälle gut fürs Wohlbefinden.

Es wird nach dem Kortison noch einige Zeit vergehen, bevor Du Dich mit den Signalen Deines Körpers wieder auskennst. Nimm Dir die Zeit!

Dein Partner wird hoffentlich nicht so schnell weglaufen und Du hast ausreichend Unterstützung.

Viele Grüße

Marga