Neuer Versuch! :-)

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von PanikHerz83
Am
Beiträge: 3
Registriert: 3. November 2018, 01:03

Neuer Versuch! :-)

Hallo,

ich hatte gerade schon viel geschrieben - dann ne falsche Taste erwischt oder so und alles ist weg! Sehr ärgerlich. Aber ich versuch es nochmal. ;-) Ich bin 34 Jahre alt und habe die Diagnose MS seit 2008. Bisher hatte ich einen guten Verlauf. Nur 2007 kurz vor der Diagnose einen Schub (Blasenleerungs-Probleme). Habe kurz nach der Diagnose mit Copaxone begonnen und das ca. 5 Jahre lang gespritzt. Dann hab ich es auf einmal nicht mehr vertragen und abgesetzt. Dann ein neuer Versuch mit Copaxone höher dosiert, das man dafür aber nicht jeden Tag spritzen muss, sondern jeden 3. glaub ich. Jedenfalls war das noch schlimmer - direkt beim 2. Mal hatte ich wieder diese heftige Nebenwirkung - Atemnot und so. Ich weiß, dass das eine bekannte NW ist, aber es war schon seltsam, dass die bei mir 5 Jahre lang nicht auftrat und dann plötzlich mehrmals so heftig! Jedenfalls abgesetzt und Plegridy probiert - auch nicht vertragen! Dann den Neurologen gewechselt und mich in Rücksprache mit ihm entschieden, erstmal nichts zu nehmen, solange im jährlichen MRT nix neues auftritt.

Vorletztes Jahr kam ein Herd dazu von dem ich nichts gemerkt habe und im letzten MRT vor ca. 6 Wochen war ein neuer aktiver Herd sichtbar, von dem ich zwar wieder nichts merke zum Glück. Cortison habe ich nicht bekommen, mein Neuro meinte es wäre nicht unbedingt nötig weil ich nichts merke (also kein SCHUB) Aber trotzdem ist die MS ja offenbar aktiv - und deshalb hat mir mein Neurologe jetzt geraten, doch wieder eine Basis-Therapie zu beginnen!

Er rät mir zu Tecfidera. Intereferone soll ich nicht nehmen, da ich seit Jahren Depressionen habe. Die können das wohl verschlimmern. Und Copaxone vertrag ich ja nicht mehr.

Ok, aus der "Vorstellung" ist jetzt mehr geworden, aber ich hätte das jetzt auch etwas schwierig gefunden das zu trennen! Da ich mir gerade überlege, Tecfidera zu nehmen schreib ich dazu sicher noch mehr woanders!



von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Neuer Versuch! :-)

Hallo,

herzlich willkommen hier.

da hattest du bisher einen recht milden Verlauf.

Wenn du Fragen zu Tecfidera hast, helfe ich gerne weiter. Ich nehme es nun seit 4 Jahren und komme gut damit zurecht.

Aber mit diesem Medikament ist es genauso wie mit anderen. Die einen vertragen es gut und andere haben schon Probleme von Anfang an und müssen dann eben Alternativen suchen.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7262
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Neuer Versuch! :-)

Hallo,

willkommen hier in der Runde.

Die blöde Erfahrung mit verloren gegangenem Text hast Du ja nun auch schon gemacht. Am besten in der Textverarbeitung schreiben und in Forum kopieren.

Ich habe bis August letzten Jahres für knapp drei Jahre Tecfidera genommen. Allerdings hat sich ein Vierteljahr nach Einnahmebeginn meine Depression ziemlich heftig wieder gemeldet. Ansonsten hatte ich auch sonst mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen. Außerdem sind meine Lymphozyten dann abgerutscht. Deshalb habe ich dann mit der Einnahme aufgehört.

Seither gehe ich einmal im Jahr zur Verlaufskontrolle ins MRT. Und versuche, ausreichend Entspannung in mein Leben einzubauen.

Aber wenn du entschlossen bist, wieder mit einer Medikation zu beginnen, tue es und höre bei der Auswahl vor allem auf Deinen Bauch. Und letztendlich kannst Du auch weiter ohne machen. Denn es gibt keine Garantie, daß das jeweilige Medi wirklich schützt. Da ist leider jeder anders. Und so lange die wirkliche Ursache für MS nicht gefunden ist, ist es Stochern im Nebel.

Alles Gute und gern mehr

Marga

von yvonne89
Am
Beiträge: 73
Registriert: 30. Januar 2014, 13:40

Neuer Versuch! :-)

Hallöchen! Ich werde im Januar 30 Jahre und MS wurde bei mir 2006 diagnostiziert. Seid 2 Jahren nehme ich Tecfidera. Am Anfang hatte ich starke Nebenwirkungen mit Durchfall und Erbrechen und seid ca. einen halben Jahr brechen mir meine Haare ab. Das kann nur an Tecfidera liegen.

Gruss Yvonne

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

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Hallo Yvonne,

du bist ja auch schon einige Zeit hier im Forum mehr oder weniger aktiv.

Ärzte sind nur Ratgeber. Chef im Ring ist nach wie vor, der Betroffene selbst.

Wer eine Therapie nicht mehr will, aus welchen Gründen auch immer, der setzt sie ab oder lehnt

sie gleich strikt ab.


Ich glaube, bei den Ärzten ist es auch nur mehr oder weniger ein Herumstochern im Nebel.

Selbstverständlich tun sie das nach bestem Wissen und Gewissen.

Die Folgen muss jeder Betroffene selbst tragen.

Jeder Betroffene ist auch selbst dafür verantwortlich und ggf. auch der Leid tragende oder

Nutznießer.

Es ist ein wenig wie in der Lotterie.

Einfach Schicksal. Keiner kann etwas dafür.

Ob die Ärzte in ihrem Handeln wirklich gut sind, kann keiner mit Gewissheit sagen.

Vielleicht auch Glückssache, an was für einen Arzt man gerät.


Unsere Krankheit ist so komplex und wenig erforscht, dass wir Laien uns nur auf unsere

Berater verlassen können.


Was wollte ich damit eigentlich sagen ???

Vielleicht das wir der Krankheit hilflos ausgeliefert sind.

Ich weiß es selbst nicht.


LG, Jörg




von yvonne89
Am
Beiträge: 73
Registriert: 30. Januar 2014, 13:40

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Hey Jörg.

Ja, dass stimmt. Ich schaue ab und zu mal rein. Aber nicht regelmäßig. Schreibe eigentlich wenig. Lese mehr

von PanikHerz83
Am
Beiträge: 3
Registriert: 3. November 2018, 01:03

Neuer Versuch! :-)

Hallo ihr Lieben.
Danke für eure Antworten! Mein Laptop funktioniert nicht momentan, also versuch ich es mal mit dem Handy...
Ich bin wirklich sehr unsicher, ob ich nun nochmal ein Basis-Medi probieren soll oder nicht! Wie gesagt ist mein Verlauf bisher ja recht gut. Einen spürbaren Schub hatte ich erst einmal Ende 2007, da hatte ich Probleme die Blase zu leeren, das ging oft stundenlang nicht. Nach ca. 2 Wochen war das aber wieder in Ordnung. Nachdem ich ca. 5 Jahre Copaxone genommen habe, hab ich das nicht mehr vertragen. Seit dem lasse ich einmal im Jahr ein MRT machen. Beim letzten MRT vor 2 Monaten war ein akuter Herd sichtbar und noch ein neuer, der nicht mehr akut war. Deswegen würde mein Neuro mir dann jetzt zu einem Medi raten....
Da kommt ja nicht mehr so viel in Frage. Copaxone nicht, Interferone nicht (wegen Depressionen). Er rät mir am ehesten zu Tecfidera.

von PanikHerz83
Am
Beiträge: 3
Registriert: 3. November 2018, 01:03

Neuer Versuch! :-)

Fortsetzung...

Das Problem ist, ich habe einige Bedenken das zu nehmen. Habe mich schon einigermaßen "schlau gelesen" über Tecfidera denke ich. Aber da kann man ja lesen so viel man will....
Viele kommen wohl gut damit klar. Aber neben den wohl echt ätzenden Nebenwirkungen wie Flush und Magen-Darm-Problemen leiden ja auch einige an Haarausfall....Ganz zu schweigen von Abfall der Lymphozyten und dadurch sind einige sehr anfällig für Infekte!? Ist schon ne krasse Keule würd ich sagen! Und das schlimmste finde ich daran, dass man nicht weiß ob es bei einem wirkt oder ob man sich das umsonst antut!

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Neuer Versuch! :-)

Hallo,

die Entscheidung kann dir keiner abnehmen.
Ich würde dann auf mein Bauchgefühl hören.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7262
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

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Hallo,

wie Birgit schon schrieb, die Entscheidung mußt letztendlich Du fällen. Du solltest Dich dann damit aber wohl fühlen. Ein verrückt spielender Kopf macht die Sache mit der MS nicht einfacher.

Und die aktuelle Entscheidung ist ja auch nicht endgültig.

Du kannst entweder jederzeit mit einem Medi Deiner Wahl einsteigen oder die Einnahme beenden.

Tecfidera ist wie alles andere auf dem Gebiet keine süßer Lolli. Aber wie es Dir speziell damit geht, kann Dir niemand vorhersagen. Da könntest Du alle bisherigen Anwender befragen und wärst nicht schlauer.

Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst!

Alles Gute

Marga