Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

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von Bianca307
Am
Beiträge: 9
Registriert: 18. Februar 2013, 16:38

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Hallo zusammen,
ich habe seit 8 Jahren MS. Im Großen und Ganzen komme ich gut damit klar, aber irgendwie finde ich es unfair, dass es immer schlechter wird. Als es anfing, hatte ich Probleme beim Gehen und Balanceschwierigkeiten. In den Jahren kamen Depressionen, Blasenentleerungsstörungen, Kribbeln in den Fingern der rechten Hand, Fatigue, und Konzentrationsschwäche dazu. Seit kurzem kann ich auch noch schlechter sehen. Zeitweise konnte ich nur mit Rollator gehen, zurzeit gehts zwar ohne, aber nur langsam und nicht sehr weit.
Das macht alles so anstrengend. Ich will ja nicht jammern, versuche immer zu kämpfen und die Zähne zusammen zu beißen, aber manchmal gehts einfach nicht. Mit solchen Sachen kann man aber ja auch nicht zum Arzt gehen. Dafür ist keine Zeit. Es bleibt einem also nichts anderes übrig, als zu warten und zu hoffen, dass es wieder besser wird....

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von petra112
Am
Beiträge: 2895
Registriert: 23. Januar 2013, 18:23

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Hallo Bianca

Ja die Ms ist wirklich nichts was einem erst einmal keine Angst macht. Vor allem wenn es so wie auch bei Dir ist. Immer kommt was anderes, denke daran Du bist nicht alleine, das kennen wir alle.
Mit Rollator bin auch ich unterwegs, wenn ich mit meinen Hunden raus will, nehme ich den Rollstuhl.
Vielleicht sagst Du uns Dein Alter?
Ich sage erst einmal sei herzlich willkommen. Fühl Dich wohl, wir sitzen alle in einem Boot.

LG Gudrun

von Gast
Am

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Hallo Bianca,

die von Dir beschriebenen Symptome kenn ich von mir selbst bestens.
Ich habe meine Diagnose nunmehr seit 3 Jahren und kann inzwischen ohne Rollator überhaupt nicht mehr laufen.

Von Beginn an wurde vor allem das Laufen immer schlechter, obwohl ich seit 2010 alle drei Monate zu Kortisoninfusionen und Mitox in der Klinik bin.

Was ich mir aber inzwischen angewöhnt habe: Ich warte nicht darauf, dass es besser wird, sondern ich freu mich über jeden Tag, an dem es nicht schlechter wird.
Im großen und ganzen kann ich damit gut leben.

VG Bertram

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von petra112
Am
Beiträge: 2895
Registriert: 23. Januar 2013, 18:23

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Bertram hat geschrieben: Hallo Bianca,

die von Dir beschriebenen Symptome kenn ich von mir selbst bestens.
Ich habe meine Diagnose nunmehr seit 3 Jahren und kann inzwischen ohne Rollator überhaupt nicht mehr laufen.

Von Beginn an wurde vor allem das Laufen immer schlechter, obwohl ich seit 2010 alle drei Monate zu Kortisoninfusionen und Mitox in der Klinik bin.

Was ich mir aber inzwischen angewöhnt habe: Ich warte nicht darauf, dass es besser wird, sondern ich freu mich über jeden Tag, an dem es nicht schlechter wird.
Im großen und ganzen kann ich damit gut leben.

VG Bertram
Hallo Bertram
Kannst Du sehen wie unterschiedlich die doofe Ms ist. Hatte ich garnicht mitbekommen, daß auch Du schlechter laufen kannst-

Du hast Recht, man kann damit Leben..
Gudrun

von Bianca307
Am
Beiträge: 9
Registriert: 18. Februar 2013, 16:38

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Ich bin 28. Kann mir ein Leben ohne MS gar nicht mehr vorstellen. Gehört einfach zu mir. Und eigentlich darf ich mich gar nicht beschweren: Ich hab einen tollen Freund, der in vollster Weise zu mir und meiner MS steht und mich in allem unterstützt. Wir wollen auch bald heiraten. Auf meine Familie und meine Freunde kann ich auch voll zählen. Ich arbeite seit ca. einem Jahr vormittags in einem Betrieb in der Nähe in der Buchhaltung.Vorher habe ich als Steuerfachangestellte in einer Steuerkanzlei gearbeitet. Die Anforderungen, vor allem an mich selbst, waren zu hoch, ich bekam psyschische Probleme und ging ungern zur Arbeit. Doch seit einem Jahr bin ich total zufrieden und gehe gern zur Arbeit, weil ich mich nicht mehr überfordert fühle. Nachmittags kann ich mich dann ausruhen, kann mir Zeit nehmen um ein bisschen Haushalt zumachen oder ich gehe zur Hippotherapie, was mir und meiner Seele richtig gut tut.
Wie ihr seht, also wirklich kein Grund zum Jammern. Und trotzdem... Habe heute mal wieder eine Runde mit meinem E-Bike gedreht, weil ich die Kraft in meinen Beinen trainieren möchte. Habe dann aber gemerkt, dass ich mich extrem auf den Weg konzentrieren muss, weil das Sehen ungewohnt anstrengend ist.

Bin übrigens sehr froh, mich hier mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Bin nur jetzt erst darauf gekommen. Avonex nehme ich ja mittlerweile ein Jahr, davor hab ich Tysabri bekommen.

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Hallo Bianca,

wird man sich wirklich an die MS gewöhnen? Ich glaube eher, es wird immer Höhen und Tiefen im Wechsel geben, besonders dann wenn es wieder zu Verschlechterungen kommt. Und immer nur pos. denken kann auch keiner.
Ich denke man darf mit MS auch mal schlecht drauf sein.
Du warst ja auch sehr jung als Du es bekommen hast. Ich bin 38 und hab es erst seit letzten Sept.
Angefangen ähnlich wie bei Dir mit Deinen ersten Symptomen. Zum Glück weiß ich ja nicht, was in Zukunft alles kommt.
Einigermaßen angenommen habe ich es inzwischen, aber habe bisher auch noch nichts weiteres dazu bekommen.

Ich versuche jeden Tag, an dem es ganz gut geht zu genießen und bewußter zu erleben. Bin auch froh meinen Mann und meine beiden Kinder zu haben, die mich täglich ablenken.

Übrigens durch meine Gleichgewichtsstörungen hatte sich das Radfahren bei mir auch erst längere Zeit erledigt, bis meine Nachbarin mir Ihr Homebike geliehen hat.
Seitdem fahre ich meine Runden "im Wohnzimmer". Wär vielleicht auch mal was für Dich, wenn das andere auch wegen Sehstörungen gerade nicht geht.
Viel Kraft weiterhin wünsch ich allen Gleichgesinnten :-)
Steffi

von Bianca307
Am
Beiträge: 9
Registriert: 18. Februar 2013, 16:38

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...


Habe Tysabri 4,5 Jahre bekommen und wurde dann posiiv auf den JC-Virus getestet. Ich hab Tysabri vorsichtshalber lieber abgesetzt. Ein paar Monate habe ich gar keine Medikation bekommen, weil mein Arzt und ich ausprobieren wollten, ob die MS ruhig geworden ist. Habe leider wieder 2 Schübe gehabt und bin dann mit Avonex angefangen., weil mein Arzt meinte, dass die Basistherapie reichen würde.

von Gast
Am

Seit 8 Jahren MS und immer noch nicht damit abgefunden...

Hallo Bianca.

Das Fahrradfahren hat mich letztes Jahr auch total angestrengt (dieses Jahr hab ich es noch nicht wieder versucht). Anstrengend war nicht das Treten (wir wohnen sehr flach) sondern das Konzentrieren auf den Weg, die Straße - war danach fix und fertig.
Aber na, ja - wir wollen nicht jammern - wir fahren noch Auto - können noch mehr oder weniger laufen - also leben wir jeden Tag...

lg idefix