Ich möchte mich, bzw. meine Mutter und mich vorstellen.
Meine Mutter hat die MS leider 2014, zirka 2 Wochen nach ihrem 50 Geburtstag getroffen. Angefangen hatte es mit einer totalen Lähmung der Gesichtshälfte... Folglich musste sie über eine lange Zeit Kortison (Medrol) einnehmen. Alles hatte sich zurückgebildet und sie hat bis heute keinen erneuten Schub... Aber extremste Kopfschmerzen seit einigen Tagen. Könnte dies ein erneuter Schub sein? Momentan nimmt sie Avonex.
Bei mir fing die Hand an zu spinnen und war mehrere Monate gelähmt. Ein riesiger Herd in der HSW wurde gefunden & ich wurde auf Kortison gesetzt. Die Rückbildung dauerte lange... und ich hatte Ruhe, bis diesen Samstag. Ich weiss es tönt blöd, aber ich bin erst 20 geworden und ich mache mir Sorgen. Ich habe starkes Kribbeln in den Beinen, vorallem, wenn ich meinne Kopf senke... Bin seit heute wieder auf Kortison für 5 Tage. Vor noch zirka zwei Wochen habe ich mit meinem Neuro besprochen, dass momentan keine Behandlung durchgeführt wird, da ich noch jung bin und alles ausser der LP gut herausgekommen war... Nun sieht es leider, naja scheisse für mich aus...
Ich bin noch in der Lehre, mache das KV mit der Berufsmatur.. Die Diagnose MS ist noch nicht zu 100%, aber morgen gehe zum Neuro. Für mich kommen anscheinend nur Copaxone oder Avonex in Frage...
Ich würde mich echt rieeeesig freuen, wenn mir ein Betroffener / eine Betroffene etwas helfen könnte. Ich kenne mich leider noch nicht so gut mit dem Allem aus.
ich bin jetzt 52 Jahre und bekam meine Diagnose Nov.2014,also mit 49 Jahren
es war auch nicht prinkelnd für mich, ich war eine lebenslustige Frau
zZ.bin ich sehr eingeschränkt, ich spritze mir auch Avonex 1x wö.
ich habe den Tag danach immer noch Grippe ähnliche Symptome naja das heißt
Sofa Tag
Wenn du nun den zweiten klinischen Schub hattest, stehen dir weitaus mehr Medikamente offen.
In Deutschland sind beim
- CIS folgende Medikamente zugelassen:
Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia und Rebif.
- RRMS zuätzlich noch Aubagio, Plegridy und Tecfidera.
- hochaktive RRMS Gilenya, Lemtrada, Tysabri und Zinbryta (die Zulassung wird gerade geändert.)
Und ganz neu Mavenclad (Cladribin) und auch bald noch Orelizumab.
Keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht teilweise Monate bis vielleicht eine Schutzwikung aufgebaut ist.
Wurde bei dir eine NMO ausgeschlossen?
Grüße
susaen
P.S. ich war bei der Diagnose 18..
Zuletzt geändert von susaen am 1. November 2017, 13:47, insgesamt 1-mal geändert.
Wenn du nun den zweiten klinischen Schub hattest, stehen dir weitaus mehr Medikamente offen.
In Deutschland sind beim
- CIS folgende Medikamente zugelassen:
Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia und Rebif.
- RRMS zuätzlich noch Aubagio, Plegridy und Tecfidera.
- hochaktive RRMS Gilenya, Lemtrada, Tysabri und Zinbryta (die Zulassung wird gerade geändert.)
Und ganz neu Mavenclad (Cladribin) und auch bald noch Orelizumab.
Keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht teilweise Monate bis vielleicht eine Schutzwikung aufgebaut ist.
Wurde bei dir eine NMO ausgeschlossen?
Grüße
susaen
P.S. ich war bei der Diagnose 18..
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Hi
Sorry, dass ich so lange nicht geantwortet hatte. Laut Neurologen habe ich eine Basistherapie mit Copaxone erhalten.. jedoch direkt nach der ersten Injektion einen Schib entwickelt, der sich nach der zweiten Injektion gestern verschlimmert hatte.. War auch bei meiner Mutter leider so... Sie wurde dann auf Avonex umgestellt, aber die NW sind richtig derb und sie will wechseln. Tysabri kommt leider bei uns wegen des JCV nicht in Frage.
Momentan bin ich wieder auf Kortison (Medrol) und nehme 200 mg/ Tag für 5 Tage. Bisher hatte ich immer 800 mg, aber die NW waren einfach zu heftig.. Schlaflosigkeit über 4 Wochen, keine Konzentration und Verfolgungswahn..
Ich kann nicht so oft Kortison nehmen, da ich nächstes Jahr die Matura nachholen will und 2019 mein Medizin Studium anfangen möchte.. Kein Plan, was ich machen sollte... Es gibt ja leider nichts anderes, als Kortison...
- Kann es sein, dass ich gerade wegen Copaxone einen neuen Schub erhalten habe?
- Kann eine PML durch Ocrelizumab ausgelöst werden?
Ich weiss es tönt blöd, aber ich bin erst 20 geworden und ich mache mir Sorgen. Ich habe starkes Kribbeln in den Beinen, vorallem, wenn ich meinne Kopf senke... Bin seit heute wieder auf Kortison für 5 Tage. Vor noch zirka zwei Wochen habe ich mit meinem Neuro besprochen, dass momentan keine Behandlung durchgeführt wird, da ich noch jung bin und alles ausser der LP gut herausgekommen war... Nun sieht es leider, naja scheisse für mich aus... 