Hallo, mein Name ist Michi, 22 Jahre alt. Ich bin jetzt auch hier unter Euch und stelle mich einfach mal vor.
Ich bin MS-Patient, die Erkrankung wurde im Oktober 2016 diagnostiziert mit einem Schub auf dem linken Sehnerv.
Zuerst bekam ich eine hochdosierte Cortison - Therapie wodurch der Schub auch fast zurück ging (vor kurzem habe ich erfahren, dass er doch Schäden hinterlassen hat, sodass ich auf dem linken Auge nurnoch 60% Sehkraft habe). Meine erste Therapie nach der Diagnose fing mit Copaxone Spritzen an, welche ich allerdings überhaupt nicht vertragen habe. Ich bekam überall am Körper, besonders an den Beinen starke "Quaddel" und Ausschläge, sodass ich das Medikament wechseln musste. Die 2. Therapie ging dann mit Plegredy weiter, die musste ich auch wieder wechseln, da ich dort so Grippeschübe bekommen habe, dass mein Arzt gesagt hat, dass wir wieder wechseln müssen. Nun nehme ich seit gut einem dreiviertel Jahr Aubagio, auch mit Nebenwirkungen aber besser auszuhalten als die Spitzen.
Ich bin bei einer Neurologin in Behandlung, die nicht auf MS spezialisiert ist, nur einer der Gründe weshalb ich den Arzt wechseln werde.
Kurz zur Erkrankung: Bis jetzt war ich noch einmal im Krankenhaus, weil der Verdacht auf ein Schub vor lag, allerdings stellten sich diese typischen Begleitymptome heraus. Bei mir war es ein starkes Brennen unter der Haut im Rücken.
Beim ersten Aufenthalt im Krankenhaus wurden Entzündungsherde in Kopf und Rücken gefunden, beim letzten weitere in Hals- und Brustbereich.
An sich merke ich die Erkrankung nicht, außer die Begleitsymptome die zwischendurch immer mal wieder vorkommen. Das einzige was störend ist, ist dass ich seitdem mit sehr starken Stimmungsschwankungen zu kämpfen habe. Meine Partnerin muss viel mit mir aushalten weil ich vom guten Menschen in sekundenschnelle zum schlechten verletztenden Menschen werden kann. Meine Ärztin nimmt das nicht so wirklich ernst, auch dass ich immer mal wieder am Boden zerstört bin, obwohl an sich nichts vorfällt. Das ist wie ein Druck der dann entsteht und ich hoffe auch, dass ich diesbezüglich auf ein paar Leute mit solchen Erfahrungen zum Austauschen treffe. Denn manchmal komme ich mir echt doof vor, weil in meinem Umkreis so niemand in solch einer Situation ist und meine Ärztin mich wie gesagt nicht wirklich ernst nimmt.
Nun ja, ich denke für die erste Vorstellung habe ich jetzt erstmal genug geschrieben. Ich freue mich darauf, einige unter Euch kennen zu lernen.
LG Michi
Hallo Michi!
Ich habe gerade deine Sachen gelesen und, ja ich kann dich sehr gut verstehen mit deinen Stimmung schwangunk. Die habe ich auch zwischendurch das gehört leider zur MS...... Dafür bekomme ich aber zum Glück Tabletten.... ( Zu deiner Ärztin solltest du vielleicht überlegen zu wechseln.... Ein guter /gute Neurologe ist schon wichtig) Ich habe seid knapp 5 Jahren MS, als die Diagnose raus kam war der Horror. Ich musste alles wieder neu Lernen und aufbauen mein Körper..... Spritze mir einmal die Woche Avonex...... Lg Yvonne
herzlich willkommen hier im Forum. Wie ich gesehen habe, hast du schon andere jüngere Mitschreiber gefunden.
Aber der Austausch, egal mit welcher Altersgruppe, tut einfach gut.
Ich z.B. könnte gut deine Mutter sein. Ich weiß von meiner MS erst seit knapp vier Jahren und die Situation ist dann natürlich ganz anders.
Ich kenne die einzelnen Beipackzettel dieser Medis nicht ( ich nehme Tecfidera) vermute aber, dass es sich hier um NW der Medikamente handeln könnten.
Durch die Diagnose selbst ist es ganz normal, dass man phasenweise mit seinem Schicksal hadert.
Ich wünsche dir eine starke Partnerschaft, weil die ist sehr wichtig.
Hallo , ich bin Jana, auch 22 Jahre alt und habe meine diagnose erst seit 2 Wochen und habe gestern zum 1. Mal plegridy gespritzt. Ich kam in den Semesterferien ins Krankenhaus weil meine rechte gesichtshälfte, hinterkopf, hals arm und hand taub waren und ich Gleichgewichtsprobleme hatte . Das ist alles noch recht neu für mich, würde mich deshalb auch über nette Leute zum Austausch freuen
Zuletzt geändert von Jaanaalii am 11. Mai 2018, 12:17, insgesamt 2-mal geändert.
Hallo Michi
Ich heiße Marianne und habe
auch seid Mai 2017 MS.
Auch ich Spritze Plegredy und
kenne das mit den Grippe Symptome.
Dagegen helfen Paracetamol
Brausetabletten .
Du brauchst aber einen guten
Neurologen der dir zuhört
und auch bei Problemen hilft.
Lass den Kopf nicht hängen
das bringt ja doch nichts.
Wir sind alle für dich da.
L.g.Marianne
