** Gilt für alle, die keine Führerscheine oder anderen Mist los werden wollen!
Willkommen
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7269
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
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Hallo, mein Name ist Birgit, bin noch neu. Hab meine Diagnose erst seit Freitag, den 13.4.18. Aktuell noch in der AHB. Nehme seit einer Woche Tecfidera. Kein Plan, wie es weiter gehen wird.
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Hallo Namensvetterin Birgit.
willkommen hier im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es mir vor knapp 4 Jahren erging. Ich habe allerdings ein paar Monate gebraucht, bis ich mich bei diesem Forum angemeldet habe.
Lass dir Zeit, die brauchst du auf alle Fälle. Ich lebte damals viele Wochen nur von einem Tag auf den anderen.
Wie es weitergeht? Informiere dich über die Krankheit. Hier auf der Seite findest du viel und es gibt andere gute Seiten wie http://tims-trier.de/
Wichtig ist, zu wissen, dass diese Diagnose nicht das Ende ist sondern man kann gut damit leben.Klar ist nicht immer Sonnenschein, aber es liegt an einem selbst, was man draus macht.
Du hast dich auch zügig für ein Medikament entschieden. Ich nehme ebenfalls Tecfidera. Wenn du Fragen hast, nur zu.
Stehst du im Arbeitsleben? Streß ist bei MS Kranken überhaupt nicht gut. Prüfe hier kritisch deine Situation. Immer dann auf Pausen achten.
So gibt es einfach kleine Dinge, die nun künftig im Alltag eine Rolle spielen werden.
Bei mir war es, daß nun Krankengymnastik und Yoga und Sport eine größere Rolle einnimmt, als zuvor.
Um über meine Gedanken und Sorgen zu reden, wähle ich dieses Forum, weil die Familie manches nicht ganz so nachvollziehen kann.
Birgit
willkommen hier im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es mir vor knapp 4 Jahren erging. Ich habe allerdings ein paar Monate gebraucht, bis ich mich bei diesem Forum angemeldet habe.
Lass dir Zeit, die brauchst du auf alle Fälle. Ich lebte damals viele Wochen nur von einem Tag auf den anderen.
Wie es weitergeht? Informiere dich über die Krankheit. Hier auf der Seite findest du viel und es gibt andere gute Seiten wie http://tims-trier.de/
Wichtig ist, zu wissen, dass diese Diagnose nicht das Ende ist sondern man kann gut damit leben.Klar ist nicht immer Sonnenschein, aber es liegt an einem selbst, was man draus macht.
Du hast dich auch zügig für ein Medikament entschieden. Ich nehme ebenfalls Tecfidera. Wenn du Fragen hast, nur zu.
Stehst du im Arbeitsleben? Streß ist bei MS Kranken überhaupt nicht gut. Prüfe hier kritisch deine Situation. Immer dann auf Pausen achten.
So gibt es einfach kleine Dinge, die nun künftig im Alltag eine Rolle spielen werden.
Bei mir war es, daß nun Krankengymnastik und Yoga und Sport eine größere Rolle einnimmt, als zuvor.
Um über meine Gedanken und Sorgen zu reden, wähle ich dieses Forum, weil die Familie manches nicht ganz so nachvollziehen kann.
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7269
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Willkommen
Hallo Birgit,
herzlich willkommen hier im Forum.
Wenn du Deine Diagnose ohne Vorwarnung erst seit einem Monat hast, darfst Du noch planlos sein.
Wichtig ist, sich nicht hängen zu lassen. Also informiere Dich und stelle gegebenenfalls uns oder den Experten hier Fragen.
Ich selbst habe meine gesicherte Diagnose fünf Jahre nach dem Verdacht bekommen und dann für knapp drei Jahre Tecfidera genommen. Mein Körper kam damit nicht so gut zurecht. Jetzt bin ich seit neun Monaten ohne Medikament. Bisher funktioniert es.
Wie Deine Namensvetterin schreibt, ist die Diagnose nicht das Ende. Wichtig scheint zu sein, die Lebensweise so umzustellen, daß unsere doofe Begleiterin nicht rum zickt. Dazu scheint möglicherweise verträgliches und gesundes Essen und Bewegung mit Spaßfaktor zu gehören.
Alles Gute
Marga
herzlich willkommen hier im Forum.
Wenn du Deine Diagnose ohne Vorwarnung erst seit einem Monat hast, darfst Du noch planlos sein.
Wichtig ist, sich nicht hängen zu lassen. Also informiere Dich und stelle gegebenenfalls uns oder den Experten hier Fragen.
Ich selbst habe meine gesicherte Diagnose fünf Jahre nach dem Verdacht bekommen und dann für knapp drei Jahre Tecfidera genommen. Mein Körper kam damit nicht so gut zurecht. Jetzt bin ich seit neun Monaten ohne Medikament. Bisher funktioniert es.
Wie Deine Namensvetterin schreibt, ist die Diagnose nicht das Ende. Wichtig scheint zu sein, die Lebensweise so umzustellen, daß unsere doofe Begleiterin nicht rum zickt. Dazu scheint möglicherweise verträgliches und gesundes Essen und Bewegung mit Spaßfaktor zu gehören.
Alles Gute
Marga
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Hallo Birgit, gut das man hier im Forum wenigstens ein Ohr bekommt.
Bei mir lief es bisher nicht optimal. Stationäre Aufnahme und 3 Tage Diagnostik, am 4. Tag kam dann ein Arzt vorbei mit einer Cortisoninfusion, die er mir anhängte, auf Nachfrage kam dann nur ich hätte MS und werde 5 Tage Infusion erhalten. Das wars zum Thema MS oder Cortisontherapie Aufklärung. Am 8. Tag der stationären Behandlung habe ich dann zum 3. Mal während der gesamten Zeit einen Arzt gesehen. Da hieß es nur, wenn die Symptome nicht besser werden, dann erneute Aufnahme und Double dose Therapie. Als ich dann zu Haus war, bekam ich alle Nebenwirkungen vom Cortison die es gibt, sowie noch MS Symptome, die ich vorher nicht hatte. Also nach 1 Woche wieder in die Klinik. Arztgespräche gab es wieder nicht. Dazu kam noch, dass der Entlassungsbrief so viele gravierende Fehler hatte, dass der Dienstarzt kommen mußte, um die Änderungen vor zu nehmen. Erst im Anschluss fand ich ein offenes Ohr bei meinem Arzt in der MS Sprechstunde. Aber jetzt hier in der AHB ist es wie in der Klinik. Ich wurde einem Arzt zugeteilt, der über meine Verweildauer im Urlaub ist. Seit gestern versuche ich mit einem Arzt zu sprechen, der jetzt zuständige will am Sonntag bei mir Visite machen. Problem ist aber, dass ich seit 1,5 Jahren Schmerzen habe und es wird nicht besser, letzte Nacht hab ich wieder meine gesamte Bedarfsmedikation eingeworfen- ohne Erfolg. Und dann schreibst du was von Stress vermeiden. Im Moment hab ich noch einen Vollzeitjob, den ich auch weiter machen möchte. Meine Kinder sind aus dem Haus (Sohn 22, Töchter-Zwillinge 20). So hab gleich Ergotherapie.
Bei mir lief es bisher nicht optimal. Stationäre Aufnahme und 3 Tage Diagnostik, am 4. Tag kam dann ein Arzt vorbei mit einer Cortisoninfusion, die er mir anhängte, auf Nachfrage kam dann nur ich hätte MS und werde 5 Tage Infusion erhalten. Das wars zum Thema MS oder Cortisontherapie Aufklärung. Am 8. Tag der stationären Behandlung habe ich dann zum 3. Mal während der gesamten Zeit einen Arzt gesehen. Da hieß es nur, wenn die Symptome nicht besser werden, dann erneute Aufnahme und Double dose Therapie. Als ich dann zu Haus war, bekam ich alle Nebenwirkungen vom Cortison die es gibt, sowie noch MS Symptome, die ich vorher nicht hatte. Also nach 1 Woche wieder in die Klinik. Arztgespräche gab es wieder nicht. Dazu kam noch, dass der Entlassungsbrief so viele gravierende Fehler hatte, dass der Dienstarzt kommen mußte, um die Änderungen vor zu nehmen. Erst im Anschluss fand ich ein offenes Ohr bei meinem Arzt in der MS Sprechstunde. Aber jetzt hier in der AHB ist es wie in der Klinik. Ich wurde einem Arzt zugeteilt, der über meine Verweildauer im Urlaub ist. Seit gestern versuche ich mit einem Arzt zu sprechen, der jetzt zuständige will am Sonntag bei mir Visite machen. Problem ist aber, dass ich seit 1,5 Jahren Schmerzen habe und es wird nicht besser, letzte Nacht hab ich wieder meine gesamte Bedarfsmedikation eingeworfen- ohne Erfolg. Und dann schreibst du was von Stress vermeiden. Im Moment hab ich noch einen Vollzeitjob, den ich auch weiter machen möchte. Meine Kinder sind aus dem Haus (Sohn 22, Töchter-Zwillinge 20). So hab gleich Ergotherapie.
Willkommen
Hallo Birgit,
nicht ganz optimal gelaufen? Ich würde eher sagen, eine Katastrophe.
Gut, dass du jetzt zumindest bei einem guten Neurologen bist.
Dass du wieder arbeiten willst, ist nachvollziehbar. Hier sind auch einiger User, die Vollzeit arbeiten. Vielleicht ist eine Wiedereingliederungsmaßnahme möglich. Da sollten Sie dir in der Reha nähere Informationen beschaffen, bzw. auch in die Wege leiten können.
Eine Bitte noch, mache bitte mehr Absätze. das erleichtert das Lesen.
Bist du wegen der Schmerzen stationär aufgenommen worden oder hattest du andere Beeinträchtigungen?
Das sollte schon abgeklärt werden, ob das eine mit dem anderen zu tun hat.
Aber da vermute ich mal, so wie du alles beschrieben hast, daß das auch nicht so gut gelaufen ist.
Birgit
nicht ganz optimal gelaufen? Ich würde eher sagen, eine Katastrophe.
Gut, dass du jetzt zumindest bei einem guten Neurologen bist.
Dass du wieder arbeiten willst, ist nachvollziehbar. Hier sind auch einiger User, die Vollzeit arbeiten. Vielleicht ist eine Wiedereingliederungsmaßnahme möglich. Da sollten Sie dir in der Reha nähere Informationen beschaffen, bzw. auch in die Wege leiten können.
Eine Bitte noch, mache bitte mehr Absätze. das erleichtert das Lesen.
Bist du wegen der Schmerzen stationär aufgenommen worden oder hattest du andere Beeinträchtigungen?
Das sollte schon abgeklärt werden, ob das eine mit dem anderen zu tun hat.
Aber da vermute ich mal, so wie du alles beschrieben hast, daß das auch nicht so gut gelaufen ist.
Birgit
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Na ja, in meinem Osterurlaub habe ich jeden Tag einen Finger verloren ( wurden taub)
Der Neurologe, der mich jetzt weiter betreut, hatte mir geraten, sofort in die Klinik zu gehen.
War dann aber erst am nächsten Tag ein Bett frei.
Die Schmerzen hatte ich ja schon länger, da aber zu dem Zeitpunkt Mai 2017 ein MRT erfolgte,
konnte man jetzt mit der Diagnose im Rücken schon einen massiven Entzündungsherd in der HWS sehen.
Der Neurologe, der mich jetzt weiter betreut, hatte mir geraten, sofort in die Klinik zu gehen.
War dann aber erst am nächsten Tag ein Bett frei.
Die Schmerzen hatte ich ja schon länger, da aber zu dem Zeitpunkt Mai 2017 ein MRT erfolgte,
konnte man jetzt mit der Diagnose im Rücken schon einen massiven Entzündungsherd in der HWS sehen.
