Würde mich über Austausch mit anderen freuen!!!
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Hallo,
Ich bin 38 Jahre alt und im letzten Sept. bekam ich auf einmal taube Gefühle unter den Füßen mit Abgeschlagenheit, Gleichgewichtsstörungen und extremer Müdigkeit.
ich war kaum noch in der Lage den Alltag mit meinen beiden Kindern zu bewältigen.
In der Notaufnahme der ersten Klinik, die eine Neurologie hat, wurde ich wieder nach Hause geschickt. Es käme wohl vom Rücken meinte man.
Da mein Zustand sich aber nicht besserte und ich langsam dachte verrückt zu werden, verfrachtete mein Mann mich einen Woche später in eine andere kleinere Klinik ohne Neurologie. Diese haben mich aufgenommen und mit mir viele Tests und Untersuchungen durchgeführt. als ein Neurologe hinzugezogen wurde kam der Verdacht einer Borreliose oder MS erstmalig auf.
Ich wurde dann vom Chefarzt mit meiner Erlaubnis weiterverlegt in die Uniklinik von Bochum, weil das Krankenhaus in dem ich lag ja keine neurologische Abteilung hatte.
Dort wurde dann nach diversen neurologischen Tests, dem Ausschluß von Borreliose und dem MRT- und Lumpalpunktionsergnis die Diagnose MS innerhalb von 2 Wochen gestellt.
Endlich wußte ich was ich habe. Das war zunächst eine Erleichterung.
Die Kortison Therapie hat leider nicht alle Sympthome verschwinden lassen, habe immer noch brennende und Kältemißempfindungen im Wechsel in den Füßen und Beinen.
Spritze nun Avonex und hoffe es wird helfen.
Auch die Zeit danach war nicht einfach, MS klingt erst mal nicht so extrem dramatisch, verändert aber doch das ganze Leben, natürlich auch das meiner Familie. Meine Kinder haben sich furchtbare Sorgen gemacht.
Auch kann ich nicht mehr alles so machen wie früher und mußte erst lernen mit der Ungewissheit über meinen Verlauf und die Zukunft umzugehen.
Habe mich mühseelig und langsam in ein halbwegs normales Leben zurückgekämpft.
2 x die Woche kontinuierlich KG, jeden Tag Übungen zu Hause mit Gynastikball, Therabändern und Hometrainer.
Insgesamt sehe ich das Leben jetzt wieder zuversichtlicher und bin froh keine schlimmere Krankheit zu haben.
Für die Zukunft hoffe ich einfach auf einen halbwegs pos. Verlauf und versuche jeden Tag an dem es mir gutgeht zu geniessen. Viel Kraft dabei geben mir meine Kinder. Durch sie habe ich eine Aufgabe!
Schwer fällt mir nur noch zu verstehen, wann sich ein neuer Schub bemerkbar macht. Wenn man Reste vom alten zurück behalten hat, hat man jeden Tag irgendwelche abnormalen Empfindungen, die ständig wechseln. da fällt eine Unterscheidung zu einem Schub manchmal schwer.
Versuche mich viel abzulenken und was zu unternehmen, damit ich weniger darüber grübel.
was hilft Euch dabei? Freue mich auf regen Austausch über eure Erfahrungen und Antworten.
Liebe Grüße
Steffi
-
-
von Gast
Am
Würde mich über Austausch mit anderen freuen!!!
Hallo Steffi,
habe gerade deine Geschichte gelesen. Ich selbst bin mittlerweile 49 und feiere bald mein 1-jähriges. (Diagnose im April 2012). Lange hieß es MS kann nicht sein, da ich ja wohl eigentlich zu alt sei und die LP lange nur grenzwertig und nicht positiv war.
Ich spritze seit April Rebif und komme eigentlich noch ganz gut zurecht. Meinen letzten Schub hatte ich im Januar 2013. Bei mir zeichnete er sich durch ein Fatigue aus was einfach unbeschreiblich war, die Gehzeit hat sich extrem verkürzt. ich war nach wenigen Metern fix und fertig; und die rechte Hand machte ziemliche Probleme. Aber nach Kortison gehts wieder.
Momentan spekuliert mein Neuro darüber, ob ich mir eine Sehnerventzündung eingefangen haben könnte.Die Entscheidung hier fällt am Dienstag nächster Woche.
Ich hab selber 3 Kinder(22,20,15). Sie leben aber aufgrund von Ausbildung alle 3 noch im Hotel Mama. Sie haben angefangen sich über die Krankheit zu informieren und meine Älteste hat mir sogar das Selbstvertrauen für eine Shopping-Tour mit ihr zurückgegegben. Wenn ich mal nicht weiter kann, machen wir halt eine Pause und landen dann vielleicht auch mal in einem Cafe.
Man lernt andere Dinge wichtig zu nehmen. Habe auch die Erfahrung gemacht, dass sich sogen. Freunde zurückgezogen haben. Ein junger Assistenzarzt in Essen meinte zu mir, mit der Erkrankung sollte man hin und wieder mal seinen Bekanntenkreis aufräumen. Ich habs gemacht und rückblickend auch nicht bereut. Ich lese viel; auch wenn die Konzentration mal zu wünschen übrig lässt.
LG
vom Erdmännchen
habe gerade deine Geschichte gelesen. Ich selbst bin mittlerweile 49 und feiere bald mein 1-jähriges. (Diagnose im April 2012). Lange hieß es MS kann nicht sein, da ich ja wohl eigentlich zu alt sei und die LP lange nur grenzwertig und nicht positiv war.
Ich spritze seit April Rebif und komme eigentlich noch ganz gut zurecht. Meinen letzten Schub hatte ich im Januar 2013. Bei mir zeichnete er sich durch ein Fatigue aus was einfach unbeschreiblich war, die Gehzeit hat sich extrem verkürzt. ich war nach wenigen Metern fix und fertig; und die rechte Hand machte ziemliche Probleme. Aber nach Kortison gehts wieder.
Momentan spekuliert mein Neuro darüber, ob ich mir eine Sehnerventzündung eingefangen haben könnte.Die Entscheidung hier fällt am Dienstag nächster Woche.
Ich hab selber 3 Kinder(22,20,15). Sie leben aber aufgrund von Ausbildung alle 3 noch im Hotel Mama. Sie haben angefangen sich über die Krankheit zu informieren und meine Älteste hat mir sogar das Selbstvertrauen für eine Shopping-Tour mit ihr zurückgegegben. Wenn ich mal nicht weiter kann, machen wir halt eine Pause und landen dann vielleicht auch mal in einem Cafe.
Man lernt andere Dinge wichtig zu nehmen. Habe auch die Erfahrung gemacht, dass sich sogen. Freunde zurückgezogen haben. Ein junger Assistenzarzt in Essen meinte zu mir, mit der Erkrankung sollte man hin und wieder mal seinen Bekanntenkreis aufräumen. Ich habs gemacht und rückblickend auch nicht bereut. Ich lese viel; auch wenn die Konzentration mal zu wünschen übrig lässt.
LG
vom Erdmännchen
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Hallo Steffi
Zunächst einmal sei herzlich willkommen.
Alles im allen gebe ich Erdmännchen Recht. Die Krankheit ist nicht ohne, aber auch ich lebe gerne und wie auch Du schon gemerkt hast, man guckt besser und merkt was wirklich wichtig ist..
Ich habe es so gemacht als ich endlich die Diagnose hatte (ich war eine Simulantin für verschiedene Ärzte, weil der Schub immer weg war, wenn ich dann endlich einen Termin bei ihnen hatte) ich habe mir eigentlich keine große Gedanken gemacht, sondern habe mir gesagt, ich lass alles an mich rankommen, denn ich kann nichts drann machen.
Ich hatte einen sehr guten Verlauf. Nach dem Weggang der Schübe gings mir immer wieder sehr gut. Heute gehts nicht mehr ganz so gut, aber alles was ich wollte habe ich geschafft und auch Du wirst es Meistern.
Einen guten Verlauf und einen regen Austausch wünscht Dir.
Gudrun
Zunächst einmal sei herzlich willkommen.
Alles im allen gebe ich Erdmännchen Recht. Die Krankheit ist nicht ohne, aber auch ich lebe gerne und wie auch Du schon gemerkt hast, man guckt besser und merkt was wirklich wichtig ist..
Ich habe es so gemacht als ich endlich die Diagnose hatte (ich war eine Simulantin für verschiedene Ärzte, weil der Schub immer weg war, wenn ich dann endlich einen Termin bei ihnen hatte) ich habe mir eigentlich keine große Gedanken gemacht, sondern habe mir gesagt, ich lass alles an mich rankommen, denn ich kann nichts drann machen.
Ich hatte einen sehr guten Verlauf. Nach dem Weggang der Schübe gings mir immer wieder sehr gut. Heute gehts nicht mehr ganz so gut, aber alles was ich wollte habe ich geschafft und auch Du wirst es Meistern.
Einen guten Verlauf und einen regen Austausch wünscht Dir.
Gudrun
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Hallo Steffi,
Ich bin 28 Jahre und habe letztes Jahr im Oktober meine Diagnose bekommen. Bei mir hatte sich dass mit der kompletten linken Seite ausgewirkt, d.h. ich hatte eine Kraftminderung im linken Arm und stolpern mit dem linken Bein, da ich sehr viel auf Arbeit(Servicekraft) laufe und tragen muss war dass ein wenig merkwürdig am Anfang. Schließlich habe ich eine Woche gewartet in der Annahme dass es besser wird nix passiert, danach bin ich dann zum Hausarzt und er meinte gleich ab zum Neurologen.
Hatte am gleichen Tag ein Termin beim Neurologen und der sagte gleich ab zum MRt. Der Neurologe hatte auch viele Tests gemacht und Untersuchungen. Nach dem MRt Ergebnis ging es ein paar Tage später ins Krankenhaus und drei Wochen später hatte ich meine Reha.
Bin Anfang Dezember 2012 wieder nachhause und habe eine Woche später mit Avonex Pen angefangen.
Seit Februar 2013 bin ich wieder in meinem alten Beruf(Servicekraft) am arbeiten, mache alles ein wenig langsamer aber an manchen Tagen geht dass nicht.
Wenn ich zuhause bin mache ich einen Spaziergang von einer Stunde natürlich halte ich an unserm Kurparksee kurz an und erfreue mich an den kleinen Dingen des Lebens.
Liebe Grüße LuJoJ
Ich bin 28 Jahre und habe letztes Jahr im Oktober meine Diagnose bekommen. Bei mir hatte sich dass mit der kompletten linken Seite ausgewirkt, d.h. ich hatte eine Kraftminderung im linken Arm und stolpern mit dem linken Bein, da ich sehr viel auf Arbeit(Servicekraft) laufe und tragen muss war dass ein wenig merkwürdig am Anfang. Schließlich habe ich eine Woche gewartet in der Annahme dass es besser wird nix passiert, danach bin ich dann zum Hausarzt und er meinte gleich ab zum Neurologen.
Hatte am gleichen Tag ein Termin beim Neurologen und der sagte gleich ab zum MRt. Der Neurologe hatte auch viele Tests gemacht und Untersuchungen. Nach dem MRt Ergebnis ging es ein paar Tage später ins Krankenhaus und drei Wochen später hatte ich meine Reha.
Bin Anfang Dezember 2012 wieder nachhause und habe eine Woche später mit Avonex Pen angefangen.
Seit Februar 2013 bin ich wieder in meinem alten Beruf(Servicekraft) am arbeiten, mache alles ein wenig langsamer aber an manchen Tagen geht dass nicht.
Wenn ich zuhause bin mache ich einen Spaziergang von einer Stunde natürlich halte ich an unserm Kurparksee kurz an und erfreue mich an den kleinen Dingen des Lebens.
Liebe Grüße LuJoJ
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von Gast
Am
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Hallo Steffi
Ich habe auch erst seit Mai 2011 Ms.
, aller dings bin ich 59 Jahre alt .
Ist man jeh zu Alt für diese Diagnose?
Alles Gute
Hildegard
Ich habe auch erst seit Mai 2011 Ms.
, aller dings bin ich 59 Jahre alt .
Ist man jeh zu Alt für diese Diagnose?
Alles Gute
Hildegard
Würde mich über Austausch mit anderen freuen!!!
Hallo Hildegard
Nein für diese Diagnose ist man nie zu alt.
Klar es ist schlimm, aber ich denke immer, obwohl ich genau so alt bin wie Du, ich hatte soviel Glück im Leben und da schaffe ich die Jahre mit Ms immer noch gut, auch wenn ich nicht mehr so gut Laufen kann.
Ich wünsche auch Dir, daß Du den richtigen Weg findest.
LG Gudrun
Nein für diese Diagnose ist man nie zu alt.
Klar es ist schlimm, aber ich denke immer, obwohl ich genau so alt bin wie Du, ich hatte soviel Glück im Leben und da schaffe ich die Jahre mit Ms immer noch gut, auch wenn ich nicht mehr so gut Laufen kann.
Ich wünsche auch Dir, daß Du den richtigen Weg findest.
LG Gudrun
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von Gast
Am
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Hi Trof,
ich bin 35 und weiß seit Mai 2012, dass ich MS habe. Muss es aber eigentlich schon länger haben. Nun ja, ich erkenne mich auf jeden Fall in dem, was Du schreibst. Da ich auch ein paar Kleinigkeiten von meinen Schüben übrig habe, kann ich auch nicht sagen, was jetzt ein neuer Schub ist. Es hat mich bis zur Jahreswende wahnsinnig gemacht, weil ich ständig gehorcht habe, was jetzt schon wieder passiert ist. Meine Empfindungen ändern sich auch dauernd und verteileb sich über die komplette linke Körperhälfte. Das macht es schwierig. Gerade kribbelt zum Beispiel die linke Wange... aber irgendwann habe ich mir gedacht, dass sich ein Schub schon aufdrängen wird und ich das ganz sicher merke, wenn etwas signifikant anders ist. Seit dem bin ich ruhiger.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Spass hier im Forum. Ich habe hier schon viel gelernt.
Lieben Gruß.
ich bin 35 und weiß seit Mai 2012, dass ich MS habe. Muss es aber eigentlich schon länger haben. Nun ja, ich erkenne mich auf jeden Fall in dem, was Du schreibst. Da ich auch ein paar Kleinigkeiten von meinen Schüben übrig habe, kann ich auch nicht sagen, was jetzt ein neuer Schub ist. Es hat mich bis zur Jahreswende wahnsinnig gemacht, weil ich ständig gehorcht habe, was jetzt schon wieder passiert ist. Meine Empfindungen ändern sich auch dauernd und verteileb sich über die komplette linke Körperhälfte. Das macht es schwierig. Gerade kribbelt zum Beispiel die linke Wange... aber irgendwann habe ich mir gedacht, dass sich ein Schub schon aufdrängen wird und ich das ganz sicher merke, wenn etwas signifikant anders ist. Seit dem bin ich ruhiger.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Spass hier im Forum. Ich habe hier schon viel gelernt.
Lieben Gruß.
Würde mich über Austausch mit anderen freuen!!!
Vielen Dank für Eure netten Antworten und aufmunterden Worte.
Anfangs wollte ich bei solchen Foren gar nicht mitmachen, weil ich dachte das wär nix für mich.
Familie und Freunde sind zwar alle für mich da. Bin auch immer offen mit der Krankheit umgegangen.
Aber auch wenn jeder versucht nachzuempfinden was MS bedeutet, kann sich natürlich keiner wirklich hineinversetzen.
Wie auch, wenn man es nicht selbst hat. Mißempfindungen und Ausfälle kann man nur verstehen, wenn man es selbst erlebt hat.
Daher finde ich so ein Forum mitlerweile doch sehr hilfreich, da hier nunmal Leute drin sind, die diese Krankheit selber haben und einen somit auch besser verstehen können.
Mit den ständigen Mißempfindungen lebe ich mitlerweile und weiß auch dass das kein neuer Schub ist, wenn es mal hier oder da kribbelt. Der Beginn eines neuen Schubes wird sich sicher eindeutiger bemerkbar machen. Und davon bin ich bisher verschont geblieben, zum Glück!
Umgewiß bleibt bei mir nur der weitere Verlauf. Hatte sehr viele Läsionen beim ersten MRT, und nach 3 Monaten Kontrolltermin waren schon wieder 2 neue dazugekommen, sodaß mein Neurologe in Erwägung zieht, abhängig vom nächsten MRT im Sommer, evtl. auf Tysabri oder Gilenja umzustellen.
Habe mich da ein bischen drüber informiert und das macht mir schon Angst. Beides ist ja nicht ohne.
Und Tysabri jeden Monat beim Arzt zu bekommen, fände ich extrem lästig, besonders wenn man Kinder hat. Da hat man schon genug Termine!
Mit Avonex komme ich super zurecht ohne nennenswerte Nebenwirkungen und auch mit dem Pen klappt es prima.
Bin damit einfach super unabhängig und kann es in mein Leben perfekt einbauen.
Für mich wäre es schön, wenn ich dabei bleiben könnte.
Hat jemand von Euch auch mal vor der Entscheidung gestanden auf Eskalation zu wechseln?
Wie seid Ihr damit umgegangen und für welches Mittel habt Ihr euch entschieden?
Steffi
Anfangs wollte ich bei solchen Foren gar nicht mitmachen, weil ich dachte das wär nix für mich.
Familie und Freunde sind zwar alle für mich da. Bin auch immer offen mit der Krankheit umgegangen.
Aber auch wenn jeder versucht nachzuempfinden was MS bedeutet, kann sich natürlich keiner wirklich hineinversetzen.
Wie auch, wenn man es nicht selbst hat. Mißempfindungen und Ausfälle kann man nur verstehen, wenn man es selbst erlebt hat.
Daher finde ich so ein Forum mitlerweile doch sehr hilfreich, da hier nunmal Leute drin sind, die diese Krankheit selber haben und einen somit auch besser verstehen können.
Mit den ständigen Mißempfindungen lebe ich mitlerweile und weiß auch dass das kein neuer Schub ist, wenn es mal hier oder da kribbelt. Der Beginn eines neuen Schubes wird sich sicher eindeutiger bemerkbar machen. Und davon bin ich bisher verschont geblieben, zum Glück!
Umgewiß bleibt bei mir nur der weitere Verlauf. Hatte sehr viele Läsionen beim ersten MRT, und nach 3 Monaten Kontrolltermin waren schon wieder 2 neue dazugekommen, sodaß mein Neurologe in Erwägung zieht, abhängig vom nächsten MRT im Sommer, evtl. auf Tysabri oder Gilenja umzustellen.
Habe mich da ein bischen drüber informiert und das macht mir schon Angst. Beides ist ja nicht ohne.
Und Tysabri jeden Monat beim Arzt zu bekommen, fände ich extrem lästig, besonders wenn man Kinder hat. Da hat man schon genug Termine!
Mit Avonex komme ich super zurecht ohne nennenswerte Nebenwirkungen und auch mit dem Pen klappt es prima.
Bin damit einfach super unabhängig und kann es in mein Leben perfekt einbauen.
Für mich wäre es schön, wenn ich dabei bleiben könnte.
Hat jemand von Euch auch mal vor der Entscheidung gestanden auf Eskalation zu wechseln?
Wie seid Ihr damit umgegangen und für welches Mittel habt Ihr euch entschieden?
Steffi
Würde mich über Austausch mit anderen freuen!!!
Hey Steffi! 
Bezugnehmend auf meinen Thread über Rituale am Stichtag, wollte ich Dir noch eine Antwort auf Deine Frage geben. Dachte, die passt besser hier hin.
Du hattest gefragt, ob ich auch seit Sept. 2012 MS habe.
Mh,... also die Schwierigkeiten begannen bei mir 2009 mit Sehstörungen und leichtem Schwindel. Anfang 2010 war ich im MRT und dann zwei Wochen in der Neurologie. DIe Untersuchung des Hirnwassers brachte zum Ergebnis, dass eine chronische Entzündung vorliegt (klinisch isoliertes Syndrom). Hab dann auch schön Cortison bekommen. bevor sich die MS Diagnose erhärtete, vermutete man Lupus, was sich zum Glück nicht bewarheitet hat.
Die Spritzerei habe ich erst letztes Jahr angefangen. Gestern war die 29,.... von errechneten knapp 2.400 Spritzen voraus gesetzt, ich werde 80 Jahre alt und bleib therapietreu.
Und was man da an Geld verspritzt! Wahnsinn.
Liebe Grüße
der Josch
Bezugnehmend auf meinen Thread über Rituale am Stichtag, wollte ich Dir noch eine Antwort auf Deine Frage geben. Dachte, die passt besser hier hin.
Du hattest gefragt, ob ich auch seit Sept. 2012 MS habe.
Mh,... also die Schwierigkeiten begannen bei mir 2009 mit Sehstörungen und leichtem Schwindel. Anfang 2010 war ich im MRT und dann zwei Wochen in der Neurologie. DIe Untersuchung des Hirnwassers brachte zum Ergebnis, dass eine chronische Entzündung vorliegt (klinisch isoliertes Syndrom). Hab dann auch schön Cortison bekommen. bevor sich die MS Diagnose erhärtete, vermutete man Lupus, was sich zum Glück nicht bewarheitet hat.
Die Spritzerei habe ich erst letztes Jahr angefangen. Gestern war die 29,.... von errechneten knapp 2.400 Spritzen voraus gesetzt, ich werde 80 Jahre alt und bleib therapietreu.
Und was man da an Geld verspritzt! Wahnsinn.
Liebe Grüße
der Josch
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Hey Josch,
was ist nochmal Lupus? Du schreibst zum Glück war es das nicht. Schlimmer wie MS?
Bei mir war nur Verdacht auf Polyneuropathie, Borreliose oder eben MS.
die Kosten der Spritze sind in der Tat der Hammer. Aber ich mach mir da keine weiteren Gedanken drüber. Ich hab mir diese Krankheit ja nicht ausgesucht. Dafür ist man schließlich versichert.
Hauptsache es hilft einem, weiter ein halbwegs normales Leben ohne weitere gravierende Ausfälle leben zu können!
Sollte ich auf Eskalation umgestellt werden, was noch im Raum steht, dann wird das ganze ja noch teurer. es gibt also sogar noch Steigerungen zu Avonex.
Steffi
was ist nochmal Lupus? Du schreibst zum Glück war es das nicht. Schlimmer wie MS?
Bei mir war nur Verdacht auf Polyneuropathie, Borreliose oder eben MS.
die Kosten der Spritze sind in der Tat der Hammer. Aber ich mach mir da keine weiteren Gedanken drüber. Ich hab mir diese Krankheit ja nicht ausgesucht. Dafür ist man schließlich versichert.
Hauptsache es hilft einem, weiter ein halbwegs normales Leben ohne weitere gravierende Ausfälle leben zu können!
Sollte ich auf Eskalation umgestellt werden, was noch im Raum steht, dann wird das ganze ja noch teurer. es gibt also sogar noch Steigerungen zu Avonex.
Steffi
