Ich bin neu hier in der Runde, also erstmal ein Hallo an alle
Wie die Überschrift schon verrät steht bei mir ein wechsel bevor. Zinbryta nehme ich von Beginn an, seit Anfang 2017, aufgrund der hohen Aktivität kam nur dieses Medikament oder damals schon gilenya in Frage. Tysabri fällt weg wegen zu hohem tilter. Also Vertragen tu ich das dacli echt gut, ausser das die Nase permanent zu ist hab ich keine Probleme. Dagegen entschieden hab ich mich nun aufgrund des Todesfalls.
Ich würde gerne wissen, ob vlt schon jemand diesen wechsel gemacht hat und ob es nw gab?
Hallo Evcha. ....
Warum wechselst du wenn es dir damit gut geht und keinerlei grösseren Nebenwirkungen hast?
Nur wegen dem Todesfall? Du gehst doch bestimmt regelmäßig zur Blutkontrolle.
Todesfälle gibt es unter jedem Medikament.
Ich würde dabei bleiben wenn es dir gut dabei geht.
Ich habe auch schon viele Medis hinter mir und mit Zinbryta geht's mir am besten.
Danke für deine Antwort
Mein neuro ist da der gleichen Meinung und der chefarzt neurologie im KH (ms Zentrum) auch, dass zinbryta quasi unberechenbar sei, die ms nurse meinte sogar das die es wohl bald vom Markt nehmen würden... Habe morgen nun noch mrt, beim letzten gab es Veränderungen, wo sie nicht wussten ob diese während der zinbryta Behandlung gekommen sind oder während ich noch ohne medi war... Bin mir unsicher... Bei dem Todesfall wurde ja auch das Blut kontrolliert und da war angeblich alles i.o
Beim Todesfall in 2017 hatte die Patientin erhöhte Leberwerte vor Therapiestart welche sich erst während der Einstellphase absenkten. Auch beim anderen Todesfall hatte der Patient vor der Einstellphase erhöhte Leberwerte. In beiden Fällen trat die Hepatitis noch während der Einstellphase ein. Deswegen gibt's nun die regelmässigen Kontrollen. Deine Neuros und Nurses sollten sich auch die 2017 Langzeitsicherheitsstudie zu Zinbryta mal ansehen bevor sie Prognosen zu dessen Zukunft machen.
Wieso "fällt Tysabri weg"? Das PML Risiko bei JCV+ ist in den ersten 2 Jahren nach Start nicht signifikant erhöht. Gilenya ist übrigens auch nicht ohne. Hast du dir mal die ganzen "Rote Hand Briefe" durchgelesen?
Vielleicht solltest du dir mal eine 2te Meinung einholen..
Marc_ hat geschrieben:
Wieso "fällt Tysabri weg"? Das PML Risiko bei JCV+ ist in den ersten 2 Jahren nach Start nicht signifikant erhöht.
Ganz so einfach ist es wohl leider nicht.
Wenn der Antikörpertiter hoch genug ist, besteht wohl auch in den ersten zwei Jahren ein hohes PML-Risiko.
Bei mir wurde deshalb die Therapie mit Tysabri nach der ersten Infusion wieder beendet, da die PML-Gefahr zu hoch war (AK-Titer erst 3,44, vier Wochen später 3,69).
Jetzt soll ich demnächst Ocrelizumab bekommen.
Das mit der zweiten Meinung habe ich schon getan, mein neuro und der chefarzt der Neurologie haben dazu die gleiche Meinung, heute war mrt, falls dies unauffällig ist werd ich es mir besser nochmal überlegen.. Termine zum umstellen stehen jetzt schon, aber ist ja schlussendlich meine Entscheidung...
Ich denke, die wollen die Patienten vom dacli weg bekommen, gerade wegen den Todesfälle ln, aber gilenya ist, wie du bereits sagtest, auch nicht ohne...
Tysabri fällt bei mir auch wegen zu hohem titer weg, aber das wäre auch mein aller allerletzte weg...
Habe mal irgendwo in einem forum gelesen, das die blutwerte derverstorbenen Frau i.o waren, sie dann trotzdem leberversagen hatte, schrieb ihr onkel glaube ich...
Das PML Risiko bei JCV+ und hohem Titer liegt in den ersten 24 Monaten bei 1/1000.
Jede(r) kann selbst entscheiden, ob das zu hoch ist.
Die betroffene Zinbryta Patientin hatte im 3ten Behandlungsmonat (und 4 Wochen vor dem Vorfall) zwar normale Blutwerte, jedoch erhöhte Werte vor Therapiestart. Mit dem aktuellen Behandlungsschema wäre sie vermutlich bereits aussortiert worden. Laut EXPAND Studie (mehrere 1000 Teilnehmer) liegt die Zahl der Zinbryta Abbrecher aufgrund von erhöhten Leberwerten im einstelligen Bereich.
Deine Therapieentscheidung sollte natürlich von deiner persönlichen Risikotoleranz und deinem bisherigen Krankheitsverlauf bestimmt werden. Es gibt inzwischen viele Möglichkeiten.
Wie dem auch sei, zu deiner Frage: da Gilenya und Zinbryta unterschiedliche Wirkungsmechanismen haben, gibt es wohl aktuell nichts spezifisches bei der Umstellung zu berücksichtigen. Das verbleibende Zinbryta sollte nach etwa einem Monat weitestgehend aus deinem Körper draussen sein. Beim Start mit Gilenya ist eine Überwachung des EKG Wertes wichtig.
Die genaue Umstellungsplanung und was sonst zu beachten ist werden deine Neuros dir sicherlich noch berichten.
Zuletzt geändert von Marc_ am 15. Februar 2018, 22:42, insgesamt 2-mal geändert.
