Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo ihr Lieben,

ich habe seit Ende Mai ( Schub) einen zunehmend erhöhten Muskeltonus und dadurch bedingte Schmerzen in den Beinen. Jetzt versuche ich die richtige Medikation für mich zu finden.

Ich nehme zur Zeit 1 mal täglich Katadolon S Long ( was vorher immer gut gewirkt hat) und zusätzlich zwei mal 100 mg Pregabalin (Lyrica) ( da merke ich eher keine Wirkung).

Jeden Tag mache ich meine Gymnastik, die überwiegend aus Dehnungsübungen besteht und ich fahre mit meinem E- Bike, was aber auch immer schmerzhafter wird.

Ich bin echt verzweifelt, der Zustand ist unerträglich und ich habe Problem die normalen Dinge des Alltages zu erledigen, wie zum Beispiel einkaufen.

Welche Erfahrungen habt ihr mit Medikamenten gemacht, wie zum Beispiel auch dem Baclofen oder aber auch Lyrica?

Vielen Dank für Eure Antworten.

L.G. Anne

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7292
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo Anne,

meine Schwierigkeiten in Richtung Spastik sind zum Glück noch/wieder weit entfernt von dem Wunsch, es mit Medikamenten zu versuchen. Hauptproble ist bei mir der Schulter-Nacken-Bereich. Die Beine habe ich GsD mittlerweile schon wieder zur normalen Arbeit "überreden" können.

Ich setze auf Physiotherapie (KG ZNS, Rolfing bzw. Osteopathie), eigene Dehnungsübungen und Wärme. Dazu aber auch sportliche Betätigung, wie Nordic Walking, Aqua-Gym. Das normale Fahrrad kommt auch zum Einsatz.

Arbeitsmäßig habe ich mit Unterstützung meines Neurologen von meiner Arbeitsstelle einen für mich besser passenden Bürostuhl bekommen.

Es ist alles sehr anstrengend und zeitaufwändig. Aber irgendwann gibt der Körper dann doch nach und die Beschwerden werden erträglicher. Allerdings dauert es sehr lange.

Alles Gute

Marga

von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo Marga,

Danke für Deine Antwort.

Ich bin auch eher der Typ, der nicht soviele Medikamente nimmt.
Ich habe immer viel Sport gemacht und bin auch Deiner Meinung, dass man dadurch diese Symptome verbessern kann.
Aber Nordic Walking kann ich leider nicht mehr machen und auch Schwimmen ist kaum noch möglich, da sich auch im warmen Wasser meine Beine derart verkrampfen und schmerzen.

von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo Marga,

Danke für Deine Antwort.

Ich bin auch eher der Typ, der nicht soviele Medikamente nimmt.
Ich habe immer viel Sport gemacht und bin auch Deiner Meinung, dass man dadurch diese Symptome verbessern kann.
Aber Nordic Walking kann ich leider nicht mehr machen und auch Schwimmen ist kaum noch möglich, da sich auch im warmen Wasser meine Beine derart verkrampfen und schmerzen.

von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Der letzte Teil meiner Antwort ist nicht gesendet worden...
Ich muss also versuchen, meine Probleme in den Beinen mit Medikamenten zu lindern.
Da sich seit dem Schub im Mai die Symptome in den Beinen kontinuierlich verschlechtert haben, vermute ich, dass ich mich jetzt in der progredienten Phase befinde

von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

...irgendwie klappt es nicht mit der Übermittlung meiner Nachrichten...

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße Annette

PS: Schöner Nutzername

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7292
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo Anne,

der Nutzername war Galgenhumor unmittelbar nach der Übermittlung der gesicherten Diagnose.

Ich drücke Dir die Daumen, daß die Zeit Dir bei Deinen Anstrengungen auch hilft. Bei mir hat es über ein Jahr gedauert. Ich war auch schon kurz davor, die Hoffnung aufzugeben.

Vielleicht bekommst Du ja hier noch Tips von Leuten, die schon Medis nehmen.

Wie oft gehst Du denn die Woche zur Physiotherapie und was sagen die?

Viele Grüße

Marga

von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Glückskind gefällt mir besser...

Seit wann hast Du denn die Diagnose?
Ich seit 2004 und vorher war ich so gut wie nie krank und mein Abwehrsystem strotzte nur so vor Energie.

Ich habe auch schon einmal die Erfahrung gemacht, dass sich nach einem Jahr noch etwas gebessert hat.
Ich habe jetzt nur unendliche Angst, da es zur Zeit nur noch bergab geht.

Aber Du hast Recht, man darf die Hoffnung nie aufgeben.

Ich gehe einmal in der Woche zu meiner Heilpraktikerin zur Massage und Quaddeln und dann noch einmal in der Woche zu einem Physiotherapeuten, der in der Regel auch nur massiert und keine neuen Ideen hat.

Ich mache für mich zuhause meine Dehnübungen...



von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo Anne,

KG ist zwingend notwendig ! Auch das du selbst noch Gymnastik machst ist gut und es

hilft dir. Dehnen ist wirklich richtig wichtig.

Medikamente beschränke ich auf ein Minimum.

So wenig wie möglich und aber so viel wie nötig.


Wer auf KG, Dehnung und Gymnastik verzichtet, wird irgendwann die Quittung

dafür bekommen (denke ich).

Auch YouTube hält gute Übungen bereit.

Da bin ich auch häufig unterwegs.

Als Tysabri-Konsument spiele ich vermutlich nicht in deiner Liga.


LG, Jörg

von Anne2
Am
Beiträge: 32
Registriert: 26. März 2013, 17:40

Was hilft Euch bei zunehmender Spastik und Schmerzen in den Beinen?

Hallo Jörg,

mein Physiotherapeut massiert nur, das tut zwar auch ganz gut,aber ich kann nicht sagen, dass es mir danach besser geht.

Medikamente möchte ich auch nur so wenige wie möglich nehmen, aber so sind die Schmerzen und Einschränkungen unerträglich und ich glaube, dass ich noch nicht die richtigen Medikamente gefunden habe.

Deshalb meine Frage hier, was ihr so nehmet und euch geholfen hat.

Was nimmst Du denn gegen Deine Spastik ein?

Wieso spielst Du nicht in meiner Liga? Was meinst Du damit?

Ich nehme seit Einführung das Tecfidera und vertrage es gut.

L.G. Anne