Ich bin so ratlos

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von Rasputin
Am
Beiträge: 2
Registriert: 14. August 2016, 12:23

Ich bin so ratlos

Ich bin 52 und habe meine Diagnose seit 9 Jahren. Erst habe ich Betaferon gespritzt, nehme seit 1 1/2 Jahren Gilenya und soll künftig Zinbryta nehmen. Hat jemand von Euch schon Erfahrung mit Zinbryta und kann mir die Entscheidung ein bisschen erleichtern?

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7304
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Ich bin so ratlos

Hallo Rasputin,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Bei Deiner aktuellen Frage wird Dir voraussichtlich noch niemand helfen können. Soweit ich das verstanden habe, ist das Medi erst seit Anfang des Monats zugelassen. Ein bißchen kurz, um schon Erfahrungen berichten zu können.

Die Frage wäre ja auch zunächst, ob Du mit Gilenya Probleme hast, die unter Zinbryta nicht auftreten sollen? Oder warum sollst Du wechseln? Wirklich vertrauenerweckend ist die Beschreibung von Zinbryta für mich nicht.

Alles Gute

Marga

von Rasputin
Am
Beiträge: 2
Registriert: 14. August 2016, 12:23

Ich bin so ratlos

Ich habe seit ich Gilenya nehme richtig schlechte Blutwerte - und seit Dezember muss ich alle 14 Tage Blut abnehmen lassen. Im Juli hatte ich den letzten fiesen Schub. Zudem hatte ich am Auge hellen Hautkrebs und der kommt unter Gilenya auch öfter vor.

Ich hatte gehofft, dass vielleicht ein Studienteilnehmer von eigenen Erfahrungen schreiben könnte. Die Nebenwirkungen sind beängstigend (nicht nur bei Zinbryta). Gott sei Dank muss man nicht immer alles was im Beipackzettel steht auch wirklich bekommen.

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7304
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Ich bin so ratlos

O.k., dann hast Du ja wahrscheinlich schon auf die Zulassung gewartet.

Und bei den Nebenwirkungen stimmt es ja: Alles kann, nichts muß. Und manchmal muß man eben auch Glück haben. Vom Gegenteil haben wir ja schon eine große Portion.

Ich selbst nehme seit knapp zwei Jahren Tecfidera. Ein paar Probleme habe ich damit schon. Allerdings keinen Schub und keine Verschlechterung der MS-Beschwerden. Also habe ich vielleicht im ersten Versuch „mein“ Medi gefunden. Die Zeit wird es zeigen.

Vielleicht meldet sich ja wirklich noch einer der Studienteilnehmer.

Ich drücke Dir die Daumen, daß, wenn Du dich dafür entscheidest, es Dir hilft und nicht weiter schadet.

VG Marga

von Torsten
Am
Beiträge: 6
Registriert: 2. November 2016, 20:12

Ich bin so ratlos

Hallo Rasputin,

ich nehme seit drei Monaten ZINBRYTA. Die erste Injektion hat mich umgeworfen. Die letzte Injektion verursachte fast keine Nebenwirkungen mehr. Insoweit habe ich den Beipackzettel weit weg gelegt.

Die Blutwerte sind im Sollbereich. Ich hoffe es bleibt so.

Frohe Weihnachten.

Torsten